«Si hay que resumir la experiencia de alguna manera tenemos que decir que sin el programa Bebé Miradas ahora no estaríamos como estamos, Diego no sería como es y nosotros no habríamos aprendido a trabajar con él, a moldearle. Sus profesionales nos han dado ubicación, información y herramientas para impulsar su desarrollo». Son palabras, casi al unísono, de Rosalía Santa Cruz y Antonio Blázquez, cuyo niño fue diagnosticado con dos años de un trastorno del espectro del autismo (TEA) después de que en la revisión rutinaria en la consulta de Pediatría a los 15 meses saltaran varias alarmas. Cuentan que ya se habían percatado de alguna cosa como que no señalaba o no respondía a su nombre pero como tienen otro hijo mayor que fue muy precoz estaban en ese momento de pensar que cada criatura tiene su ritmo: «Veíamos que tenía algo pero nunca pensamos que fuera autismo porque a priori no parecía ya que tenía sonrisa social. Estábamos como en una nebulosa».
Enseguida la pediatra de su centro de salud, Montesclaros Hortigüela, los derivó al área de Neuropediatría del HUBU que entonces estaba a cargo de David Conejo, al que ha sustituido hace unos cuantos meses, casualmente, la propia doctora Hortigüela; Conejo los puso en contacto con el proyecto de detección precoz del autismo Bebé Miradas y sin perder tiempo empezó todo. La acogida fue a cargo de la psicóloga Conchi Remírez y rápidamente comenzaron las sesiones individuales con Tatiana Martínez, logopeda especializada en modelos de intervención, que se trasladaba a casa de la familia para conocer las dinámicas entre los padres y el niño y para que el pequeño Diego tuviera una persona de referencia: «Con ella hemos aprendido a entendernos mejor con él, a saber cómo manejarle. Aquellos días fueron un entrenamiento previo para todos porque paralelamente nos reuníamos con otros padres para ayudarnos entre nosotros a enfrentarnos a las situaciones más cotidianas. Era una válvula de escape y, más o menos, algo así como 'preparaos para lo que viene'».
Y es que aún no había un diagnóstico. Llegó a los 24 meses. «Fue una bomba pero hemos hecho un máster en autismo y el cambio ha sido brutal y se ha ido produciendo de una forma natural, como cuando aprendes un idioma. Al principio vas pasito a pasito y luego te sale solo y no únicamente con tu hijo sino con todos los niños. Yo creo que lo que aprendemos sería bueno generalizarlo a niños sin autismo».
¿Qué han aprendido en todo este tiempo que ha sido tan trascedente para la evolución de Diego? A interpretarle -Diego tiene una capacidad extraordinaria para las letras y los números y a través de ellas muchas veces se comunica con sus padres-, a tener calma -«aparecen reservas que no sabías que tenías», bromea Rosalía-, a anticipar los hechos -«es normal que un niño llore y tenga una rabieta si le decimos que nos vamos del parque inmediatamente, funciona mejor si le decimos, 'Fulanito, te tiras dos veces más por el tobogán y nos vamos»-, o a ponerse a su altura, de cuclillas, porque de esa manera han comprobado que se gana su atención enormemente.
También la entidad ha aprendido de los padres. Tanto, que el programa ha supuesto, explica Miguel Gentil, director de la Fundación Miradas, un cambio en el paradigma para toda la organización, que trabaja ahora desde el absoluto convencimiento de que las familias son las expertas en el autismo de sus hijos y que son ellas quienes tienen que ser las protagonistas, dejando a los profesionales la labor de apoyo y acompañamiento.
¿Quién teme a Virginia Woolf? Durante todo el proceso, el pequeño fue sometido a la prueba del eye tracking o movimiento de ojos que da nombre al programa, en la que los niños, además de toda la intervención profesional que reciben, son expuestos a varias imágenes, situaciones o interacciones entre personas grabadas mientras se monitoriza hacia donde se dirige su mirada. La directora del programa Bebé Miradas, María Merino, cuenta que fue al psicólogo Ami Klin, director del Marcus Autism Center y jefe del área de autismo y discapacidades del desarrollo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory en Atlanta (Estados Unidos), a quien se le ocurrió que el seguimiento de los ojos, una técnica que se utiliza mucho en marketing, se podía utilizar en el TEA. «En los congresos él siempre ponía una secuencia de la película ¿Quién teme a Virginia Woolf? en la que se veía a tres personajes interactuando porque se preguntó adónde miraría esa imagen una persona con autismo. Porque mientras un neurotípico estaría pendiente de lo que ocurre entre los personajes, un autista igual se estaba fijando en el anillo de uno de los actores o en un objeto posado sobre la mesa o en el movimiento de una hoja».
La apuesta que Autismo Burgos ha hecho por la investigación desde el principio de su existencia, hace ya casi 40 años, provocó que conocer a Klin y leer toda la bibliografía que ya se había generando sobre esta forma de diagnóstico que solo se hacía en Estados Unidos hiciera pensar a sus profesionales en la posibilidad de adaptar aquí este seguimiento visual para el diagnóstico precoz. Así que Merino se empapó de todo el conocimiento, lo vieron todo muy claro y se pusieron a trabajar. Era 2015.
La presidenta de la entidad y también de la Fundación Miradas, Simona Palacios, le transmite este proyecto a la tristemente fallecida Ana Lopidana, concejala de Acción Social en ese momento, que desde el principio, recuerda María Merino, lo acoge con verdadero entusiasmo «porque entiende las evidencias que ya existían entonces de que las intervenciones más tempranas son las que mejor funcionan y que, además, reducen mucho los costes de la atención posterior que necesitan estas personas».
Esta reunión coincide con la puesta en marcha de la Estrategia Española del Autismo y la implicación de la concejala se traduce en que pone a Autismo Burgos en contacto con responsables del Ministerio de Sanidad, que finalmente ofrece todo el respaldo al Bebé Miradas, que también contaría para su arranque con el Ayuntamiento (que aportó dinero para la ampliación de la sede en la que se encuentra el programa) y otras entidades como FAE. En 2017 echa a andar.
Las niñas. Desde entonces y hasta el pasado 13 de octubre han visto a un total de 277 bebés, 200 niños y 77 niñas y de ellos han sido diagnosticados con TEA 68, que supone un 24,5% del total, prácticamente una cuarta parte, lo que para Merino significa el buen trabajo que hacen los pediatras de Atención Primaria con sospechas bien fundadas cuando los derivan al programa: «Esto nos dice que el simple hecho de plantear un cribado y generar formación hace que las cosas cambien mucho». La significativa diferencia del diagnóstico entre sexos ha alertado hace tiempo ya a los profesionales: «Sigue habiendo aún una ratio de una niña por cada 3/4 niños y hay estudios que hablan de que tenemos que vigilar a las niñas de manera diferente porque tienen más orientación social incluso desde bebés y eso quizás esté haciendo que se escapen más en las consultas».
Cinco años no son demasiados y harán falta muchos más para ir confirmándolo pero ya se está empezando a notar en los niños un cambio claro tanto de salud mental como de aprendizaje cognitivo y social. «Los estudios que lleva realizando años la experta Khaterine Lorz afirman que los niños que participan en programas intensivos mejoran su capacidad cognitiva entre diez y veinte puntos y no solo mejoran sus habilidades pragmáticas, lo que les permite que sientan menos frustración y ansiedad y que las familias les entiendan mejor sino que promueve que sus habilidades de aprendizaje sean menores», afirma María Merino.
Los primeros bebés tratados, que ya han crecido y, por tanto, han pasado al servicio de Apoyo Psicosocial Integral a personas con Autismo, son niños que, indica Merino, juegan espontáneamente y «saben muchas cosas más que antes los de 12 años no sabían como mirar a los ojos, sonreír o saludar»: «Se trata de acciones preverbales en las que se hace mucha incidencia en el programa, en el que se les enseña a que provoquen la comunicación y a que esta sea espontánea y expresiva, que es el mayor predictor de éxito y mejora en sus trayectorias».