Chantal Garay, María Fernanda Ibacache, Loreto Kemp y Mariluz Jiménez representan a prácticamente la totalidad de la comunidad de personas con autismo de Chile, pues las asociaciones que lideran componen la Mesa Interregional por la Ley de Autismo (MILA). Esta entidad ha conseguido después de muchos años de trabajo y de incidencia política que se apruebe en aquel país -fue el pasado mes de marzo- la primera norma que ampara a este colectivo y que prevé una estructura de servicios hasta ahora inexistente. Además, estas cuatro mujeres son autistas y todas ellas tienen varios hijos con el mismo trastorno del desarrollo, por lo que en sus biografías se mezcla la supervivencia diaria y el activismo, razón, esta última, que les ha traído a Burgos.
De la mano de la Cátedra Miradas por el Autismo, que componen la Universidad de Burgos y la Fundación Miradas, han pasado dos semanas en la ciudad junto a un grupo de cuarenta profesionales chilenos estudiando las características del autismo y conociendo los servicios de la asociación Autismo Burgos, pues son los que quieren implementar en su país, donde el panorama para quienes sufren de este trastorno del desarrollo tan prevalente es desolador. «En Chile estamos peor que en España hace cuarenta años», se lamentan, a la vez que se felicitan de haber contado con la colaboración y el asesoramiento de esta entidad, cuyo funcionamiento y prácticas han sido «la inspiración» y la base en la que se sustenta la nueva ley.
«Estamos impresionadas, sobre todo, por cómo funcionan los centros que hemos conocido. En Chile no existe ningún recurso como estos, solo contamos con los que las asociaciones hemos puesto en marcha gracias a unas pocas subvenciones que, a veces, tenemos que pelear unas entidades con otras, y tampoco hay mucho conocimiento en el sistema sanitario sobre lo que es el autismo, hecho por lo que el diagnóstico se puede demorar varios años, algo de lo que se acuerdan muchas familias españolas», explican, lo que lleva, inevitablemente, a recordar cómo fueron los inicios del movimiento asociativo en España formados solo por las familias afectadas, que fueron las que 'tiraron' de las instituciones para conseguir que se cubrieran el máximo de derechos, y en ello siguen.
«Hasta que no llegó la ley que se acaba de aprobar, el autista no era reconocido como sujeto de derecho sino como un sujeto de caridad y esta norma va a cambiar el paradigma», resume Chantal Garay, periodista de profesión, mujer con autismo y madre de tres criaturas con el mismo trastorno del desarrollo. Por su parte, Mariluz Jiménez -también con autismo y madre de autistas-, psicóloga y neuropsicóloga de profesión, afirma que el modelo con el que se trabaja en Burgos poniendo a la familia en el centro es el que quieren para Chile: «Lo que más nos gusta es que aborda todos los ciclos vitales de la persona y de la familia, a las que no se abandona en ningún momento. Allí tenemos alguna asociación que hace estimulación temprana, pero nada más, y tampoco hay demasiados contactos entre la sanidad y la educación que pudieran facilitar la vida a las personas con autismo».
Reconocen ver con cierta envidia el protagonismo que aquí las instituciones del Estado le dan a las fundaciones privadas, en el sentido de que no tienen ningún problema por externalizar en ellas los servicios, algo que en su país no está permitido. El gerente de la Fundación Miradas, el sociólogo Miguel Gómez Gentil, tercia en este momento para explicar que el modelo de Chile es el antiguo de subvenciones para recursos muy puntuales «y no el modelo de colaboración público privada con el que aquí se lleva trabajando hace ya muchos años».
Las escasas ayudas públicas que reciben, además, hacen que toda la carga económica de los recursos necesarios para poder conseguir calidad de vida se sostenga únicamente sobre los hombros de las familias: «Un abordaje terapéutico cuesta, de media, mucho más que el sueldo mínimo y eso no se lo puede permitir todo el mundo».
Una crianza «intensa». Estas mujeres -que han visitado todos los recursos de Autismo Burgos, desde el programa de diagnóstico precoz bbMiradas hasta las viviendas de adultos- reconocen que criar a hijas e hijos con autismo es una experiencia «diversa, intensa, compleja... pero con la que se puede salir adelante», añaden entre risas. Las cuatro han compartido el peregrinar de una consulta a otra y de un diagnóstico a otro hasta dar con la tecla correcta. Ha habido también momentos amargos. Loreto Kemp cuenta que uno de sus tres hijos -los tres autistas- tuvo un intento de suicidio tras el cual tuvo que ingresar en un psiquiátrico: «Fue un momento muy doloroso, muy complicado, muy duro... pero cuando dimos con el diagnóstico correcto empezó a mejorar. Trabajé para escolarizarle en un colegio normalizado, me empoderé y creé una asociación y a la larga en la escuela lo apoyaron, creyeron mucho en él y ahora saca muy buenas notas».