Adrián Sainz Sainz nació con una alteración del cromosoma 15, una patología congénita asociada a discapacidad intelectual denominada Síndrome de Prader Willi. Solo unas 3.000 personas sufren esta enfermedad rara en España y lidian con un hipotálamo que nunca les dice basta a la hora de comer, habitualmente engullir, todo lo que encuentran a su paso. A un niño le sirve comida del suelo, de una papelera e incluso una goma de borrar. Su altísimo umbral del dolor hace que no sepan percibir si tienen el estómago a punto de reventar de todo lo que han comido y pueden llegar a morir por ello. También son propensos a los atragantamientos por ingerir sin masticar y cuando nacen, su musculatura no responde. A Adrián pasó sus tres primeros años en rehabilitación para poder mover su cuerpo.
Ahora tiene 8 años. En su casa la cocina se cierra con llave, al igual que los armarios metálicos de la despensa, toda la comida se guarda con celo. Precisa de vigilancia las 24 horas. Cualquier estímulo que llegue de alimentos le lleva a buscarlos sin descanso y comienzan los problemas. Cuando comenzó a acudir al colegio de Nuestra Señora de las Altices, en Villasana de Mena, con tres añitos, Educación asignó al centro una auxiliar técnico educativa (ATE)que mantuvo durante tres cursos de Infantil. Vigilaba cada paso de Adrián, pero cuando repitió tercero de Infantil, la profesional desapareció de la plantilla. «Desde que la quitaron no ha avanzado nada escolarmente. Aún no sabe leer ni escribir», explica su madre, Marta Sainz, de baja por depresión y ansiedad ante las graves dificultades que se está encontrando en el día de Adrián en el colegio.
En estos tres últimos cursos se ha escapado más de una decena de veces del centro por un murete de apenas un metro que da a una parcela privada con una puerta sin candado. La primera vez la familia lo denunció a la Policía Local, pero se archivó porque no sufrió daño alguno. Con 6 años, un viernes de mercado llegó a la plaza. Su madre lamenta que le podía haber atropellado un coche.
Pero en el último curso, la situación se está agravando porque el niño, con un grado de discapacidad reconocida, ha entrado varias veces en crisis en las que ha protagonizado agresiones a profesores, manotazos, mordiscos... «Si se ve acorralado se pone muy nervioso», explica su familia. La cuestión es que con la llegada de su madre o su prima Paula, en ocasiones, también con policías locales o con una enfermera que conoce, se tranquiliza y podría volver al aula, pero el profesorado prefiere que se lo lleven a casa con el problema que eso conlleva a unos padres trabajadores. Este curso Adrián ha sido expulsado tres veces durante periodos de 5 días, la última vez el pasado día 15. «Sabiendo la enfermedad que tiene, la expulsión es un retroceso, es romper con las rutinas que necesita», lamentan.
Pero qué le conduce a esas crisis de agresividad en el centro cuando es habitual verle mostrando su cariño a vecinos, familiares o amigos en forma de abrazos y saludos. Los padres de Adrián creen que Educación cometió una grave equivocación cuando suprimió la ATE. «Perdió la oportunidad de seguir aprendiendo a trabajar en grupo», dicen. Cuando solicitaron su vuelta les contestaron que «a lo largo de estos tres años la evolución ha sido muy positiva». Argumentaron que ya tenía una marcha estable sin caídas, control de esfínteres y no presentaba problemas de atragantamiento. Educación concluyó que «no está comprometida su escolarización y salud», pero sus padres critican que olvidaron sus necesidades especiales.
Aislado. El olor de un puchero, ver comida en una papelera a lo lejos o un desprecio pueden desencadenar su marcha del colegio ante la falta de control de sus impulsos. «Nos están llamando cada día. Esta situación es insostenible, es para enfermar», describe Marta Sainz. El hecho de que a finales de febrero accediera a sacarlo del aula, como le solicitaron desde el centro, y a que pasara las horas lectivas acompañado solo de dos profesionales y alejado de sus compañeros, ha afectado aún más a Adrián.
En enero, la orientadora emitió un dictamen que recomienda su traslado al Aula Estable para niños con necesidades educativas especiales de la comarca, ubicada en el colegio de Medina. Reclaman plaza y transporte desde el Valle de Mena, pero «ya nos han dicho por teléfono que allí hay niños vulnerables o podría agredir al conductor en el viaje de 45 minutos». Temen una negativa.
Por contra, afirman que Adrián nunca ha tenido problemas con sus compañeros con necesidades especiales de Creciendo en Merindades. Con esta asociación acude a nadar a las climatizadas de Medina o a terapia con perros. Sus padres pagan también una logopeda desde 2018. Quieren la mejor educación para Adrián, para quien también piden que se dote al colegio de Villasana de medios adecuados hasta que acabe este curso.