José María Martínez, a quien todo el mundo conoce como Kote, está a punto de cumplir 58 años. Natural de Fuentes de Magaña (Soria) sufre una parálisis cerebral desde que tenía seis meses, según cuenta él mismo a través del teclado de la tablet que siempre le acompaña, y desde el año 2020, en plena pandemia, vive en la residencia de Apace. Allí llegó tras perder a su madre, y una de las mejores cosas que le pasaron fue conocer a Patricia Barrio, Patri, una auxiliar de Enfermería, de 32 años ahora, que durante los duros días del confinamiento pasaba con él jornadas de hasta doce horas en las que hablaron de todo lo divino y lo humano. Y se han hecho muy amigos. Tanto, que se entienden con la mirada y la de él brilla más cuando Patri comprende a la primera lo que quiere decir. 

Ahora ella no trabaja ya en la asociación pero el vínculo que tiene con Apace, y sobre todo con sus usuarios, hace que siempre que puede echa una mano como voluntaria e incluso a acompañado a Kote en sus vacaciones. «Yo siempre le oía hablar de su pueblo, me contaba muchas cosas, y un fin de semana me animé a hacerle una visita. Así que este verano surgió la posibilidad de acompañarle durante un mes y nos lo hemos pasado fenomenal».

Como un rey dice él que le ha tenido Patri durante el veraneo. Le ayudaba a levantarse de la cama, a asearse, le preparaba la comida «de capricho, langostinos a la plancha, carrilleras...» y disfrutaron juntos de las fiestas: verbenas, concursos de disfraces, conciertos... y un certamen de ajedrez del que salió campeón, pues es un as en el deporte del tablero. «Hemos caminado mucho, le encanta pasear», añade ella, mientras Kote asiente y escribe en su tablet que su vida es mejor desde que cuenta con el apoyo de Patri, que ya es su amiga y con quien se marchó a tomar una caña después de la entrevista. «A mí me gusta ser independiente y ella me ha ayudado mucho», teclea él. Impresiona ver cómo interactúan, el cariño con el que ella se dirige a él y él la sonríe, y aunque ya no están juntos en el día a día, hacen vídeollamadas siempre que pueden. 

Patricia Barrio convivió tanto con Kote Martínez durante el confinamiento que se han hecho amigos. - Foto: Patricia

La figura de asistente personal es clave para las personas con parálisis cerebral pues les ayuda a obtener la independencia a la que tienen derecho. Con esta ayuda -los ejemplos que vemos aquí son de apoyo en vacaciones pero en el día a día los reciben de las cuidadoras del centro- se respetan sus derechos y preferencias a todos los niveles: desde las grandes decisiones como, por ejemplo, las relativas a la economía, hasta la ropa que se quieren poner cualquier día, según explica el trabajador social de Apace Burgos, Roberto Pérez Porras:  «Aquí hace tiempo que hemos implantado este enfoque a la hora de trabajar basado en los derechos: cada persona con parálisis cerebral tiene su proyecto de vida y se coloca en el centro a la hora de dar respuesta a sus necesidades».

Este es uno de los objetivos que van a hacerse públicos en la campaña que acompañará al Día Mundial de la Parálisis Cerebral que la confederación de entidades que trabaja con esta discapacidad, Aspace, celebra este jueves, 6 de octubre. 'Yo decido'  es el lema elegido para dar voz a una serie de demandas imprescindibles para conseguir esta autonomía. La primera es garantizar la sostenibilidad de las entidades que ofrecen atención a estas personas «para superar la crisis potenciada por la pandemia y agudizada por el actual contexto económico y social».

Se pretende, además, que se incorpore el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia contando, para su elaboración, con las asociaciones, y otros dos asuntos fundamentales: reconocer al asistente personal «como una figura de participación ajena a las cuidados, terapias y al apoyo recibido dentro de las familias» y que se facilite su acceso a quien lo necesite, y que la comunicación aumentativa y alternativa para estas personas sea considerada «una herramienta válida en cualquier contexto».

A Luis Javier Mardones, de 40 años, no le hace falta un mecanismo que le ayude a comunicarse. Lo hace estupendamente él mismo. También es bastante autónomo, por lo que no tiene las mismas necesidades que Kote, que va en silla de ruedas y apenas tiene movilidad. Son otras las circunstancias por las que para él es también importante contar con un asistente personal: A veces tiene ataques epilépticos o algún problema con el equilibrio y no se arregla muy bien a la hora de administrar el dinero.

Por eso, las vacaciones en Comarruga (Tarragona) de las que, como quien dice, acaba de volver, las ha pasado no solo con compañeros de Apace, entidad de cuyo centro de día es usuario, sino con su asistente, Sergio Mutilba, un auxiliar de Enfermería de 24 años, con el que posa para las fotos como dos amigotes de toda la vida.

«Es que somos amigos. Hay tanta confianza con ellos porque son  poco más mayores que nosotros, no es como, por ejemplo, en una residencia de ancianos», explica el joven asistente, que ahora es voluntario, pero que antes trabajador de Apace, quien añade que el trabajo con Luis Javier ha sido muy sencillo porque es muy autónomo.

Lo que ha hecho durante los días de veraneo ha sido estar pendiente por si sufría algún ataque epiléptico o algún problema de equilibrio en la playa o en la piscina: «Es muy activo y le encanta hacer muchas cosas y, además, está muy acostumbrado a viajar porque lo hace con sus padres, así que mi función ha sido dejarle disfrutar y divertirse pero que él supiera que yo estaba cerca por si había algún problema». 

Por suerte, no los hubo. Solo Luis Javier recuerda lo cansado que fue el día que estuvieron en Port Aventura. Tan cansado como divertido. A renglón seguido muestra un vídeo de sus vacaciones en el que se le ve bailando animadamente en la sala de fiestas del hotel: «Yo me mantuve a distancia sabiendo que él se lo estaba pasando muy bien», añade Sergio, quien también fue un importante apoyo a la hora de ayudar a Luis Javier a administrar su dinero: «Es que me gusta mucho hacer regalos a toda mi familia cuando me voy de vacaciones y Sergio me ayudó a que me llegara para todo».