Dice que el principal consejo que da a los residentes que llegan al HUBU con la intención de formarse para dedicarse a la Neurología es que se apasionen por esta disciplina. «Si no lo pasas bien, por mucha voluntad que tengas en algo que no te gusta, acabarás dejándolo. Se debe disfrutar de lo que se hace», asegura José María Trejo (Madrid, 1958), que desde 1991 es el jefe del servicio de Neurología -entonces del Yagüe, ahora en el HUBU- constituido en la actualidad por 14 especialistas. Formado en la Universidad Complutense de Madrid y en el Hospital 12 de Octubre, hizo la residencia en el Gregorio Marañón y desde 1987 desarrolla su labor en Burgos, donde en todo este tiempo ha visto a miles de pacientes con todo tipo de patologías ubicadas en el cerebro. 

Hemos entrado ya en el tercer año tras el inicio de la pandemia. ¿Sigue habiendo pacientes con efectos neurológicos?
Sí, pero las cosas no son tan graves como pensábamos. Los efectos, aunque tardan en hacerlo, se pasan de forma general. Lo que sí estamos viendo son personas con enfermedades crónicas que dejaron algunos hábitos saludables durante el confinamiento y por eso han perdido funcionalidad y han empeorado. Esto se ve mucho en gente que tenía pérdidas de memoria o  demencias y que, por ejemplo, aún jugaban a las cartas o tenían vida social y salían a la calle. Pues por el efecto del confinamiento ha sido muy común que lo dejaran de hacer y esto ha hecho que hayan empeorado bastante. 

¿Y qué ha ocurrido con aquellas a las que la propia covid les dejó secuelas?
Están mejorando en general. Quedan algunas pero creo que esas secuelas que algunos atribuyen a la propia infección, la causa es más bien el periodo de inactividad y el cambio de vida que han tenido desde que pasaron la covid, que fue muy radical. 

José María Trejo, jefe del servicio de Neurología del HUBU. - Foto: Patricia

¿Se sabe ya por qué el SARS-Cov-2 afecta al cerebro? 
No está del todo aclarado. Sí que se han encontrado en algunas autopsias cambios en el cerebro, pero ni muchísimo menos tan grandes como los que se han hallado en los pulmones y casi nunca se ha encontrado el virus dentro del cerebro. Este virus sí es capaz de introducirse por los nervios olfativos pero luego no se ha encontrado que invadiera el cerebro como sí hacen otros virus como el herpes, que se extiende y hace un daño terrible. 

¿Cuáles son las patologías neurológicas más prevalentes en esta provincia?
Los dolores de cabeza, porque prácticamente todos los sufrimos alguna vez. Pero no es la más grave cuando hablamos de los dolores más habituales aunque hay algunos que son bastante invalidantes cuando son fuertes, como las migrañas. Por otro lado, la patología seria más prevalente es la demencia junto con los ictus. Son dos enfermedades propias de personas con bastante edad y nuestra provincia está envejecida. 

¿En qué momento una migraña es vista por el médico de Familia y cuándo entran en juego los neurólogos?
Te explico cómo deberían ser las cosas. Cuando las personas con migrañas tienen cuatro al mes o dos o tres pero muy fuertes, tanto, que les impiden hacer su vida normal, el médico de Familia, aparte de tratarlas en el momento en el que se producen, tendrían que poner un tratamiento preventivo, esto es algo que ayudaría a bastantes personas y hay varios que pueden hacer que disminuya el número de migrañas. Pero si uno o dos tratamientos preventivos no funcionan ya se podría derivar porque hay medicamentos que solo se prescriben en el hospital aunque son más caros y tiene más efectos secundarios. 

¿Cómo llega a entender el neurólogo cómo es el dolor que sufre un paciente? ¿Hay forma de graduarlo?
Lo hacemos con una escala visual analógica, que es como una regla. Les decimos algo así como que cero es una cosquilla y 10 es que te cortan una pierna, y que digan en qué número colocan su dolor. Lo hacemos de esta manera, que es un poco inexacta, pero es que el dolor es bastante subjetivo y la única manera de saber exactamente cómo es sería provocando un daño y que comparara, pero eso no es éticamente viable, no parece buena praxis (sonríe). Luego hay dolores que tienen características distintas. El de la migraña es pulsátil, como si estuviera latiendo el corazón dentro de la cabeza.

¿Se estudia bien el dolor en las facultades de Medicina? 
Poco, se estudia poco, esa es la verdad. Además, una cosa es el dolor y otra, el sufrimiento. Este último es la sensación del dolor unida a la repercusión emocional que tiene y, de hecho, si algunas zonas del cerebro se lesionan se mantiene el dolor pero no el sufrimiento y esto hace muchos años era un tratamiento del dolor: la persona decía 'sí, me sigue doliendo pero no me importa'. Eran las lobotomías que se hacían en los años 50 y que tenían otras repercusiones negativas.  

No creo que la vacuna contra la covid haya incrementado los ictus. Los  datos de nuestro servicio no dicen esto»

Acaba de aparecer un fármaco en Estados Unidos que realmente provoca unos buenos resultados en alzhéimer y es la primera vez que ocurre en casi 20 años. ¿Qué esperan de este medicamento?
Es una gran noticia porque el Lecanemab es el primero que demuestra una mejoría en los pacientes y digo mejoría porque antes se encontraban fármacos que mejoraban la composición de los daños en el cerebro de los animales experimentales pero luego en la práctica, en la vida diaria, no se veía ningún cambio. Con este sí. Es una mejoría moderada, como de un 17%, y va a ser un fármaco caro. No es curativo, desgraciadamente, pero es un avance muy grande porque abre una vía que puede llevar a otros medicamentos que sean curativos, realmente. 

¿No es una utopía hablar de curación del alzhéimer?
No, pero no está cerca. Las lesiones del alzhéimer se encuentran ya, aunque no repercutan, veinte años antes de que se den manifestaciones y los tratamientos tendrían que empezar muy pronto. 

¿Existe alguna herramienta para detectarlo tan pronto? 
Existen herramientas que pueden detectar  la cantidad de placas amiloides que se depositan en el cerebro y que impiden la correcta conexión entre las neuronas. El PET, por ejemplo, que hay en este hospital, pero no tiene mucho sentido hacerlo porque no hay un tratamiento curativo y además condicionaría la vida de ese paciente: una persona a la que le dices con veinte años de antelación que le va a pasar algo así -aunque en realidad no lo sabes al cien por cien porque hay gente que se muere con lesiones de alzhéimer y en realidad no lo llegan a sufrir porque tienen una reserva coginitiva- pues les estás amargando muchos años. Esto tiene muchas implicaciones éticas y se utiliza poco. Una cosa que hacemos con más frecuencia y cuando la persona tiene muchos síntomas es una punción lumbar para ver el líquido cefalorraquídeo. Hasta que no tengamos un tratamiento que pueda prevenir y sea útil no tiene sentido diagnosticar con tanto tiempo de antelación. 

¿Se podrá usar en España el medicamento que mejora el alzhéimer del que hablábamos?
Sí, se tendrá. La cuestión es en qué casos se utilizará y en qué casos, no. Llegará porque está llegando a otros países occidentales pero lo que sucede es que los fármacos son cada vez más caros y se tendrá que elegir muy bien qué personas se van a beneficiar más de tomarlo y poner unos límites, porque puede llegar un momento en el que no se pueda pagar. En estos momentos nos encontramos con una paradoja: los fármacos que salen nuevos son, en general, carísimos, pero en los que son útiles pero baratos muchas veces hay desabastecimiento, lo que tiene una explicación económica. 

¿Cómo les afecta esta situación?
Semanalmente recibimos del Colegio de Médicos los fármacos en los que hay desabastecimiento, que son muchísimos y esto causa verdaderos problemas, sobre todo a los enfermos. Nos pasa con patologías para las que no hay una alternativa, con antiepilépticos, con medicinas que son necesarias para no tener recaídas. Sí que buscamos alternativas pero es un fastidio porque si una persona está estabilizada con un fármaco puede que cambiarle de producto le desestabilice.

¿Todas las enfermedades neurológicas son crónicas?
Hay alguna aguda que se puede resolver o cronificar. El caso más típico es el ictus, que puede que deje secuelas o que no, pero siempre empieza de forma aguda. 

Otra de las grandes patologías crónicas por el número de afectados es el párkinson. ¿Qué novedades hay al alcance de los pacientes?
Todas las enfermedades neurodegenerativas están yendo hacia tratamientos personalizados. A veces, en enfermedades monogénicas, silenciando un gen, como puede que acabe siendo en la enfermedad de Huntington.

¿Qué significa silenciar un gen? 
Que se inhabilita, que se hace que no funcione si es defectuoso.  

¿Tiene que ver con la terapia CRISPR?
Tiene que ver, el CRISPR es un poco un 'corta y pega' de ADN y esto se puede hacer de otras maneras. Pero aún no está al alcance de los pacientes porque está en fase experimental. Lo que se investiga y que será un futuro próximo y no es aún la realidad son las terapias personalizadas. La realidad son medicinas con formas de administración más cómodas y sencillas, por ejemplo, la levodopa que toman las personas con párkinson, y que ahora se usa inhalada en vez de en pastillas. Las cosas van mejorando poco a poco pero aún no se puede festejar la fecha de caducidad de estas enfermedades. 

La ley de la eutanasia tiene bastantes defectos, seguramente tendrán que retocarla» 

¿Cuántas veces ve en su consulta el cansancio de una cuidadora de un paciente neurológico crónico?
Muy frecuentemente. Lo más típico es que los cuidadores, sobre todo de las personas con alzhéimer, están agotados porque son personas a las que no se les puede dejar solas y algunas no dejan dormir y sin dormir es imposible ser funcional. En estos casos es muy frecuente que el enfermo termine en una residencia porque el cuidador no aguanta.

¿Atienden casos de insomnio?
No es muy frecuente pero sí vemos de vez en cuando casos, sobre todo de jóvenes. Aunque yo siempre pregunto a los pacientes, sea cual sea la razón por la que vienen, que qué tal duermen, qué tal comen y cómo están de ánimo. La falta de sueño y la desnutrición empeoran mucho la evolución de las patologías.

¿Hay más ictus desde que nos hemos vacunado contra la covid?
No se ha estudiado de una manera precisa porque para eso es necesario que pasen algunos años pero yo creo que no ha producido más ictus de los que teníamos. Los datos de nuestro servicio no dicen esto.

¿Cómo se puede explicar que haya quien vincule estos accidentes cerebrovasculares con las vacunas y no, por ejemplo, con el propio virus de la covid?
Tal vez se deba a una desconfianza que hay en la sociedad hacia las vacunas, hacia las sustancias elaboradas en laboratorios y también a que muchas veces hay una relación muy directa entre la vacuna y el efecto que produce: si te vacunan y te da fiebre, lo siguiente que se puede pensar es que va a pasar algo en la cabeza y si encima ocurre... pues ya está elaborada esa relación. Pero la gente ha de estar tranquila en este sentido, porque es más, con mucho, el beneficio que el perjuicio. 

¿La gente conoce bien ya los síntomas con los que se presenta la enfermedad? 
No y esto un problema muy importante porque aún hay personas que al sentirlos se meten en la cama a ver si se les pasa. Esto sigue ocurriendo con mucha frecuencia y es una desgracia porque impide tratamientos eficaces. La gente ha de estar atenta a un dolor muy fuerte y repentino de cabeza, a la debilidad en una de las extremidades o dificultad para hablar, a una gran inestabilidad o una desviación de la boca muy marcada... El tiempo perfecto -la denominada hora de oro- es la primera hora tras la que aparecen estos síntomas. Después, se puede tratar pero a lo mejor quedan secuelas, pero si se aborda en la primera hora, con frecuencia no quedan. 

¿Cuál es el factor más importante y que pueda estar en manos del paciente para reducir las posibilidades de sufrir uno?
Si hubiera una sola cosa que elegir sería el control de la tensión. La tensión alta es lo que más daña al cerebro en los ictus tanto isquémicos como hemorrágicos. Luego, las personas mayores, con mucha frecuencia, sufren una arritmia que suele ser asintomática, la llamada fibrilación auricular, que cuando no está anticoagulada provoca unos ictus muy graves. Por eso es importante detectarla a tiempo. Y luego tenemos los factores de riesgo cardiovascular que son de sobra conocidos como el tabaco o la mala alimentación y la falta de ejercicio. 

Ustedes dan en sus consultas diagnósticos tremendos de enfermedades con secuelas gravísimas o que acortan mucho la vida y la calidad de vida. ¿Cómo se preparan para hacer algo así?
Hay que adaptar las cosas a las personas y darlas en varias dosis, no decirlo todo de una vez sino ir hablando de lo que va apareciendo y adaptándolo a la capacidad de asimilación del paciente. Cuando se recibe una noticia terrible hay varias fases hasta que se llega a la aceptación en paz, que es lo ideal pero que a veces no aparece. Hay una fase de negación, otra de decir que, a pesar de todo, se va a superar; también hay un momento de ira, de preguntarse que por qué le ha pasado esto a uno 'si no ha hecho nada'... hasta la aceptación, que es un proceso que no se hace en un día ni mucho menos. Cuando hay que dar una noticia así cuentas con el oficio que te dan los años pero también pienso antes de esa consulta qué voy a decir y cómo, no lo hago de forma automática. 

Antes de dar el diagnóstico de una enfermedad muy grave pienso qué voy a decir y cómo. No lo hago de forma automática»

¿En qué líneas de investigación trabaja el servicio de Neurología?
Cada compañero tiene un interés particular y en ese sentido hay muchos trabajos muy interesantes en marcha. En mi caso concreto me he interesado habitualmente por los ictus y de forma más reciente he publicado varias cosas sobre la eutanasia porque en España la especialidad en la que ha habido más casos es la nuestra.

¿Cuál es su posición con respecto a la ley actualmente vigente?
Creo que tiene bastantes defectos pero, probablemente, era necesario alguna regulación. Seguramente tendrán que retocarla.

¿Qué defectos son los más importantes, según usted?
Que no deja especificadas si las personas con enfermedades mentales  pueden o no tomar esa decisión; tampoco queda claro cuánta capacidad cognitiva se necesita para tomar una decisión así y también hay un tema un poco subjetivo, que es lo que hablábamos antes del dolor, porque así como hay países que dicen que no solo tienes que tener un sufrimiento intolerable sino una enfermedad con un pronóstico a medio y corto plazo fatal, en España esto segundo no se dice, con lo cual una persona con fibromialgia puede pedir la eutanasia y, de hecho, se han recibido peticiones por ese diagnóstico aunque no en nuestra comunidad. Son aspectos mejorables. 

¿Le ha pedido algún paciente la eutanasia?
A mí, directamente, no aunque no puedo ser muy específico sobre estos asuntos.