Lo ideal sería que este reportaje comenzara con el testimonio de una persona con párkinson de inicio muy precoz, antes de los 50 años, pero no ha sido posible. La razón es simple y a la vez compleja: la juventud no está asociada a una enfermedad crónica y neurodegenerativa. Así que es habitual que quienes están en esta situación, la oculten. En el trabajo, ante los amigos e incluso a la familia directa. El párkinson en edades tempranas sigue siendo un tabú irreductible.
«Los jóvenes tienen más dificultades en asumirlo y la última parte del proceso es contarlo», dice la psicóloga de Párkinson Burgos Andrea Campo, destacando que el camino hasta la aceptación plena es largo. «A veces lleva años, porque no es aceptar un diagnóstico, sino asumir cada una de las dificultades que se van presentando: la primera vez que te caes, la primera vez en la que la medicación no hace efecto y no puedes caminar...». Afirma que lo más difícil es, por una parte, aprender a gestionar el miedo al futuro -«el cómo va a evolucionar la enfermedad»- y, por otra, que la vida cambia. «En jóvenes vemos que hay una comparación constante con la persona que eran. Hay una pérdida de identidad, que se vive como un duelo: yo corría, iba en bici, iba a la montaña o lo que fuera y, ahora, no. Asumir ese cambio, que eres distinto, es lo más complicado», señala la psicóloga.
Se habla de párkinson de inicio temprano cuando se diagnostica antes de los 65 años, pero este reportaje se ha enfocado en los menores de 50 porque cada vez son más entre los afectados. En Burgos hay 270 personas diagnosticadas que aún no han cumplido el medio siglo y, según la asociación, ya suponen el 15% del total. Sin embargo, solo 25 se han atrevido a dar el paso de llamar a Párkinson Burgos. «El más joven en la asociación tiene 46 años, pero llegó aquí con 38», afirma la psicóloga, destacando que acudir a la entidad no solo beneficia por la oferta de terapias -que ayudan a mantener la calidad de vida y a ralentizar el avance de la enfermedad- sino por el impacto directo en el bienestar emocional. «Hay quienes prefieren no acudir a la sede de la asociación para no ver sillas de ruedas, pero, una vez que lo hacen, se dan cuenta de que aquí hay mucho más; ven que hay personas como ellos, que se ríen, que tienen su grupo de amigos y momentos de ocio. Lo peor es vivir la enfermedad solo y aquí, en la entidad, encuentran gente con la que compartir la carga, personas que son como ellos y que ni juzgan ni cuestionan».
El párkinson en jóvenes es particular porque, aunque la sintomatología es la misma, la respuesta a los tratamientos es peor. Eso significa que lleva más tiempo dar con la medicación que mejor va a funcionar tanto en lo relativo a la afectación motora como en todo lo demás: trastorno en el sueño, en el control de impulsos, ansiedad, dificultad con el habla y, a la larga, de relación... El abanico es amplio, pero la sociedad aún tiende a relacionar párkinson con temblores y dificultad de movimiento, así que cuando se pide ayuda por primera vez, se piensa casi en exclusiva en la fisioterapia. Pero la valoración inicial en la entidad es completa y abarca también todo lo demás -logopedia, terapia ocupacional, psicología...- para poder adecuarla a medida que van surgiendo nuevas dificultades.
Individualizado. Pero mientras que lo habitual es optar por las terapias grupales, en los jóvenes se tiende a la individualización. Primero, porque les cuesta identificarse con afectados y, segundo, porque suelen trabajar y su disponibilidad de tiempo es más limitada. «Hemos comprobado que en este caso el trabajo terapéutico individualizado es más eficaz», dice Campo, «pero tenemos un grupo de inicio temprano que es importante por el componente de relaciones y para compartir el peso de la enfermedad».
El objetivo de Párkinson Burgos es que «ni la enfermedad ni las terapias resten en su vida, así que todo se adapta», dice la psicóloga, destacando que lo importante es que pidan ayuda para que puedan decir: «Soy joven y tengo párkinson, pero tengo calidad de vida».