Tetrasomía 9p. Esa es la enfermedad con la que lleva lidiando Amaro Martínez Gallardo desde que nació hace 11 años, aunque fue hace apenas dos cuando el neuropediatra del HUBU dio, por fin, con el nombre a unas dolencias que le provocan fuertes dolores de forma continua y que por las noches le hace despertarse gritando. Amaro depende cada día del Ibuprofeno y paracetamol para soportar el dolor.

Hasta llegar al diagnóstico que puso nombre a la enfermedad rara de Amaro, sus padres han vivido un calvario porque ellos desde que el niño tenía unos meses ya notaban que algo no iba bien. Por eso ahora, cuando al menos saben qué le pasa a su hijo, han lanzado una campaña desde el Ayuntamiento de Pampliega, de donde es y donde trabaja Julián, el padre de Amaro, para visibilizar la enfermedad, concienciar a la sociedad de los problemas que genera a los que la padecen y las familias y, sobre todo, para que su lucha, muchas veces en absoluta soledad, llegue al Congreso de los Diputados.

De ahí que pretendan conseguir 1.500 firmas de apoyo que enviarán a la Cámara baja para que se destine más inversión a la investigación en enfermedades raras y se encuentren soluciones a las dolencias y problemas que sufren los afectados. Además, insiste Raquel, la madre de Amaro, «queremos que traten a los niños con estas enfermedades como si fueran sus hijos y no como 'ratas de laboratorio'». En referencia a su propio hijo, pero pensando en los miles que hay en situaciones similares, Raquel solicita que cuando se les ponga nuevos tratamientos «sepan seguro que van a reaccionar correctamente y no sea algo contraproducente». Las firmas se puede hace a través del link https://bit.ly/453bOaF.

(El reportaje completo, en la edición impresa de este jueves de Diario de Burgos)