Las personas con patologías muy poco frecuentes ya pueden volver a organizar encuentros sociosanitarios en el Centro de Enfermedades Raras (Creer), que ha retomado este programa después de tres años y medio de parón. Sin embargo, la recuperación no se debe al final de la pandemia, sino a la presión de usuarios y de la Federación Española de Enfermedades Raras por poder contar de nuevo con un espacio en el que conocer a personas y especialistas con los mismos problemas y compartir conocimiento. 

Los primeros en inaugurar el programa fueron los integrantes de la Fundación Síndrome de Dravet, que es un tipo de epilepsia de difícil tratamiento que suele detectarse a partir del primer año de vida y que, según la entidad, afecta a uno de cada 16.000 recién nacidos. Hoy toman relevo integrantes de la Asociación de Afectados de CDKL5, un trastorno genético vinculado al cromosoma X que dificulta la producción de una proteína imprescindible para el correcto desarrollo del cerebro y, por tanto, la persona afectada tiene un desarrollo neurológico diferente al de otra sin mutación o alteraciones en este gen.

La recuperación del programa ha sido muy aplaudida por las entidades que aglutinan en España a las personas con enfermedades consideradas raras por su baja incidencia (entre 1 y 5 personas por cada cien mil), ya que llevaban más de tres años sin poder juntarse y compartir conocimiento, experiencias, penas y alegrías. Hasta la apertura del Creer no tenían un espacio público en el que poder hacer esto y contar con especialistas procedentes de distintos sitios. Este fin de semana, por ejemplo, intervendrán el director de la Unidad de Epilepsia y Neurogenética del Instituto de Neurociencias Vithas Madrid, Ángel Aledo Serrano, y la neurocientífica y consejera de la Lou Lou Foundation Ana Mingorance.

El Creer, centro dependiente del IMSERSO y del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, anunció en marzo, cuando se constató la supresión del programa de encuentros, que si volvían a hacerse sería con una «reorientación» y no como se hacían antes de la pandemia;cosa que no ha sucedido y que las entidades aplauden.

Para los dos próximos fines de semana también hay reuniones previstas: de personas con ataxia telangiectasia y porfiria.