Begoña Carpintero todavía recuerda qué ventana del chalé del paseo de Pisones lijó junto a su familia cuando empezó la rehabilitación de la actual sede de Down Burgos; entidad a la que se unió hace 29 años, la edad de su primogénito, y en cuya expansión se involucró desde el principio. «En el momento en el que te dicen que tienes un hijo con discapacidad, se te viene el mundo encima. Pero la asociación tiene un servicio muy importante en el que, con consentimiento de la familia, te visitan en el hospital y te explican. Para mí aquello fue una tabla de salvación, me la tiraron y yo me agarré muy fuerte», dice Carpintero, quien acaba de dar un paso más asumiendo la presidencia de la asociación, que hoy tiene un centenar de familias asociadas, 25 profesionales y una cartera de servicios que abarca toda la vida de una persona con una copia extra del cromosoma 21. 

¿Qué objetivos tiene como presidenta, qué le gustaría hacer?
Yo creo que tiene que ser una labor de continuidad, porque las cosas se están haciendo muy bien. Seguiremos avanzando con los programas que ya tenemos y, a la vez, trabajaremos en el futuro de las personas de más edad, para organizar ese momento en el que sus familias ya no estemos o si quieren hacer una vida más independiente. 

¿Qué planes tienen en ese sentido?
Nosotros no estamos por las residencias, sino por la vida independiente. Ahora tenemos dos pisos piloto de aprendizaje, que están encaminados a que ellos aprendan a vivir de forma autónoma para ese futuro. La pandemia nos obligó a parar la convivencia, pero esperamos retomarla ahora, porque hay familias interesadas. Tenemos ya personas de más de 40 años, en quienes debemos pensar.

¿Algún programa nuevo?
Los de atención directa, que son la base, son bastante completos e individualizados. Las necesidades en todas las edades están cubiertas. 

Down Burgos ha hecho del empleo un objetivo primordial. ¿Qué más se puede hacer ahí?
Estamos muy contentos, porque tenemos quince personas con trabajo y hay un par de ofertas nuevas. Queremos seguir en esa línea, mantener los contratos, que se hagan más indefinidos, generar otros nuevos... La respuesta del empresariado de Burgos es muy positiva, hay aceptación y desde la gala de este año ha habido empresas que han dicho: 'Queremos estar ahí y colaborar'. 

¿Es el empleo el buque insignia de Down Burgos?
Sí, creo que sí. A esas edades todos queremos llevar una vida un poco más independiente y ellos también. Y yo, como madre y como presidenta, tengo ese objetivo. Desde que nacen trabajamos para que tengan la mayor autonomía posible, y eso significa independencia económica, aunque nunca llegue a ser total, y el sentirse como cualquier otra persona, pertenecer a un grupo de trabajadores y a una empresa.

En ocasiones la familia tiende a proteger demasiado a un hijo con síndrome de Down, ¿podrían llegar más lejos sin ese exceso de celo?
Puede que en algunos casos sí, pero ahí están los profesionales de la asociación, que hacen ver a la familia que se puede dejarlos hacer y, otras veces ocurre lo contrario, que los profesionales dicen que hay que ponerles los pies en la tierra. Ellos hacen de contrapunto y es importante, porque hay que encontrar un equilibrio. No hay que ponerles límites, pero sí hay que estar en la realidad, que es la que es y que implica que todos, cualquiera, tenemos límites. Y yo creo, aunque hay gente que no va a estar de acuerdo, que tampoco es bueno para ellos dejarles creer que son capaces de todo, porque nadie lo es. Pero a medida que van creciendo, demuestran que se pueden hacer cosas. Nosotros tenemos que dejarlos crecer, desarrollarse y tenderles la mano haciéndoles ver todo lo que pueden hacer, pero tampoco podemos dejarles creer que en este mundo todo es posible porque luego hay frustraciones. 

¿Sería sostenible la entidad sin apoyo de la Administración?
No, para nada... Se necesita de la Administración y de la iniciativa privada, que también hace aportaciones. Siempre intentamos que la ayuda de las instituciones sean algo más altas para poder seguir haciendo nuevos proyectos y seguir creciendo. Pero no nos quejamos.

¿Tienen ahora alguna iniciativa nueva en mente?
Sí, estamos intentando montar un estudio de radio. Estamos en los inicios, pero queremos que tengan un lugar en el que comunicar y dar sus opiniones. Es algo distinto y creemos que les va a gustar, porque nuestros proyectos suelen estar muy dirigidos y este, no tanto. Queremos que hagan cosas nuevas, con ese margen de libertad que, como decía, siempre les damos. 

¿Cómo ha cambiado la sociedad desde que nació su hijo Borja?
Hay mucha más visibilidad del síndrome de Down. Y participan en la sociedad. Están preparados para vivir en sociedad, que es nuestro objetivo: que puedan trabajar, salir por la ciudad, ir solos al cine, quedar con sus amigos para cenar, hacer deporte, estar en las redes sociales... Los hemos preparado para que estén integrados en la sociedad, por lo que están mucho más aceptados. Se les ve como las personas que son. 

Como madre, ¿cómo se afronta el envejecimiento de una persona con síndrome de Down?
Con un poco de vértigo, pero desde el nacimiento trabajamos por esa autonomía y vemos que la asociación está apoyándonos para que ese camino sea un poco más fácil. Y las instituciones también están colaborando en ello. Y en cuanto a temas médicos se avanza también, con seguimiento para su envejecimiento, programas de psicología... En cuanto el niño nace piensas en ese momento, en qué será cuando no estemos, pero luego cambias de chip y el vértigo va atenuándose, porque ves que hay soluciones.