¿Cuándo hablará mi hijo? ¿Por qué no come? ¿Por qué tiene despertares por las noches? ¿Tendrá amigos en el colegio? ¿Por qué es tan inflexible en su comportamiento? Estas son algunas de las preguntas que se hacen las familias de niños con autismo que hace unos días se reunieron tres días en Madrid.

«Cambiar la mirada hacia la infancia y la neurodivergencia» fue el objetivo del Bootcamp Autismo 360, que juntó en la capital a un centenar de familias en busca de asesoramiento con profesionales después de la gran acogida que tuvo este evento el año pasado en Nueva York, Florida y Guadalajara (México).

Tatiana Luis y Dafne Santana, directoras del Bootcamp, compartieron sus conocimientos y experiencias sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), una condición del neurodesarrollo que tienen más de 450.000 personas, según datos de Autismo España.

Más de 4.500 bebés con autismo nacen cada año en España y en la mayor parte de los casos las familias comienzan a recorrer un camino para el que no estaban en absoluto preparadas.

Por ello Dafne Santana -terapeuta ocupacional con más de 20 años de experiencia en intervención clínica en la neurodivergencia y certificada en Integración Sensorial- y Tatiana Luis -experta en autismo certificada en el paradigma de la neurodiversidad y fundadora de Autismo en Positivo- trajeron a España la formación «más actualizada y completa» de esta condición.

Las preocupaciones y desafíos de las familias de niños con autismo son principalmente las relativas a la comunicación, la alimentación, el control de esfínteres, el comportamiento, la escolarización y el juego.

¿Cuándo hablará mi hijo? Es una de las preguntas que más les hacen a Santana y Luis, que dejan claras dos cosas: «No todos nos comunicamos de la misma manera» y «la comunicación va más allá de la emisión de palabras».

Niños que no comen nada y hay que darles suplementos nutricionales, otros que solo comen «pollo y yogures», los hay que solo ingieren alimentos con determinados olores, colores o texturas -purés, rebozados...-, y también los hay que comen bien. Y es que los desafíos no son iguales en todos los pequeños o adultos autistas, de ahí que se hable del espectro. «No hay dos niños iguales», destacan las expertas.

El cerebro autista procesa mejor la información estática, es decir hechos históricos, detalles, reglas y procedimientos (operaciones matemáticas, letras...) y los patrones (música, arte...).

«Por eso siempre se dice que los niños autistas tienen una gran memoria», señala Tatiana Luis.

Por el contrario, la información dinámica es mucho más difícil de procesar para las personas neurodivergentes, esta es la información vaga, fugaz y cambiante, la que requiere ser evaluada, procesada y asimilada y la que tiene un componente social.

«En esta es donde están los mayores desafíos de los autistas», detalla Luis, que pone como ejemplo el colegio.

Unos objetivos que tienen una base común: la teoría de la integración sensorial y ahí es donde la canaria Dafne Santana, una de las mejoras terapeutas en este tema, explica que el 98 por ciento de la población autista tiene desafíos en el procesamiento sensorial, que se mejora trabajando con las herramientas adecuadas.

Lo primero es hacer un perfil sensorial al niño o al adulto, lo que permitirá saber cómo el cerebro de esa persona nota los estímulos sensoriales, explica la terapeuta. Y es que la integración sensorial tiene un papel determinante en el desarrollo de las personas dentro del espectro.

Próximas ediciones

El Bootcamp también abordó cómo trabaja el cerebro y la mente autista, las necesidades emocionales de las personas dentro del espectro, la corregulación, comprender el por qué de la inflexibilidad y la rigidez, el stimming (estereotipias), el masking (camuflaje social, sobre todo en niñas) y la doble excepcionalidad (autismo y altas capacidades).

Una vez finalizado el Bootcamp Autismo 360 en España, país en el que este año no habrá más formaciones, Dafne Santana y Tatiana Luis tienen previsto organizarlo próximamente en Santiago de Chile, Miami (Estados Unidos) y Monterrey (México).