Hay muchos motivos por los que una persona puede decidirse a escribir un libro. La razón por la que comenzó Jesús Sáez, al que todo el mundo llama Chuchi, fue terapéutica. Desde hace unos años convive con la esclerosis múltiple, una enfermedad que no tiene cura y sobre la que todavía se mantiene una sombra que invita a no hablar de ella. Aun así, luchadores como él destripan esta dolencia, para que la conozca «el mayor número de personas posible y algún día, como sé qué sucederá, se logre su curación».
Este deseo aparece en la última página de un libro titulado Conviviendo con mi esclerosis múltiple, que el propio autor presentó hace unos días en la sede que tiene la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple (Asbem) en la calle Monte Gorbea, número 11. El lugar no fue casual, porque el autor reconoce la labor que se realiza en este colectivo, en el que destaca que ha encontrado abrigo cuando hacía frío y una puerta a la que llamar para resolver las dudas que tenía tras el diagnóstico, «porque nada más saberlo vine aquí», recuerda.
En aquel momento sabía poco o nada de su nueva compañera de viaje, pero en este tiempo Chuchi ha podido conocerla de cerca y ha escrito dos libros. El primero sirvió para explicar cómo fue el impacto de saber que la enfermedad había entrado en su vida. «De aquel vendí la hostia», bromea, porque de momento el humor no lo ha perdido, pese a que también reconoce que «a veces me sale el carácter». Con el paso de los años, la dolencia ha hecho mella en su cuerpo. Ahora se mueve en silla de ruedas, sigue pintando a pesar del temblor de las manos, pero admite que cada vez se siente menos capaz. Aun así, ensalza que «hay que convivir con ella, pero también llamarla puta de vez en cuando», ironiza, pese a que reconoce que «me hago el chulo, pero es difícil».
En su nuevo libro detalla la forma que él ha elegido para afrontar la enfermedad. Lo expresa con los detalles del día a día, los buenos, los malos y los que parecen intrascendentes, pero en sus palabras se encuentra fuerza y las páginas no esconden ni la crudeza de la esclerosis ni el ánimo que mantiene. También tiene hueco para vivencias con amigos, cuidadores de Asbem y familia. La luz de su mujer, sus dos hijas y sus nietos destacan en su historia y Chuchi reconoce la importancia de ese cariño y toda la ayuda que recibe.
Pero en su relato también trata de transmitir lo que tiene que poner el enfermo. «Es difícil, pero hay que tirar y tener fuerza», recomienda el autor, que piensa que hay tratar de salir y participar en todo lo posible, «porque hay mucha gente que no se merece que esté parado y dar pena», resume con un grito de valentía.
Begoña Castro, la trabajadora social de Asbem, ayudó a Chuchi a publicar este segundo libro «para el que conseguimos una subvención». Para la asociación, «es muy importante que salga fuera todo lo que hacemos dentro, porque el trabajo que realizamos sirve», valora. Más allá del esfuerzo de escribir, en el colectivo admiten el valor que tiene esta historia para Miranda, pero también para los enfermos de otros lugares, porque todos se pueden beneficiar de un mirandés convertido en luchador múltiple.