El monstruo no frena a la marea verde

ALMUDENA SANZ
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La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León lanza un vídeo para animar a familiares y enfermos, pacientes de alto riesgo frente al coronavirus, que ven aplazadas consultas, terapias, ensayos clínicos y eventos públicos

Sabes, he pasado mucho miedo, este bicho es un abismo, se me cansa el cuerpo, se me parte el alma y a llorar. Pero sabes, he aprendido tanto, tanto, esta vida me ofreció una nueva oportunidad. Pero sabes, sé bien que es vivir, no hay tiempo para odiar a nadie, ahora sé reír... 'Vivir', la pegadiza canción que une las voces de Rozalén y Estopa, es la banda sonora del vídeo que la marea verde ha colgado en YouTube para alentar a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familiares en la doble lucha que libran en estos tiempos de alerta sanitaria. Son pacientes de alto riesgo y deben evitar por todos los medios acudir al Hospital Universitario (HUBU) "porque el coronavirus sería letal para ellos", en palabras de Elena Maeso, técnico de la asociación que aglutina a los afectados en Castilla y León (Elacyl). 

Y para mantenerlo bien lejos las consultas en la medida de lo posible se han aplazado, igual que las terapias, y los ensayos clínicos han quedado en suspenso, además de cancelarse todos los eventos públicos que daban visibilidad a esta cruel enfermedad y alentaban a quienes la sufren. 

"No está siendo nada fácil. Lo están llevando muy mal porque están exentos de todo tipo de ayuda y terapia y, lógicamente, se han suspendido las consultas, aunque sea por su bien", resume Maeso, quien añade que esta situación está generando ansiedad tanto a los que tienen la enfermedad en un estado avanzado como a los que acaban de ser diagnosticados. 

Fotogramas del vídeo publicado por Elacyl con la música de la canción ‘Vivir’ en el que ha participado un centenar de integrantes de todas las edades de la incansable marea verde. Fotogramas del vídeo publicado por Elacyl con la música de la canción ‘Vivir’ en el que ha participado un centenar de integrantes de todas las edades de la incansable marea verde.

Esa misma desesperación se apodera de quienes iban a participar en un ensayo clínico que la Fundación Luzón tenía previsto iniciar este mes de abril. Al ser con células madre requería el ingreso en un hospital por lo que, "lógicamente", se ha aplazado y se desconoce cuándo empezará. "Y los que tenían un hilo de esperanza sienten frustración porque no saben si cuando se reanude seguirán teniendo los requisitos para entrar en él porque la ELA sigue avanzando. Esto es un confinamiento y una cuarentena perpetua. No es algo pasajero", enfatiza Maeso. 

Elacyl suple algunas de estas carencias con el envío de vídeos recopilatorios de terapias con ejercicios de respiración, logopedia o movilización dirigidos tanto al paciente como a su cuidador principal y brinda atención médica y ayuda psicológica a través del teléfono en todo momento. 

Cuenta igualmente con el empuje de la marea verde. La asociación ha reclutado a un pelotón de voluntarios. Cada uno tiene asignado a una familia con un paciente de ELA para ayudarla en todas las actividades cotidianas y contribuir a levantar el ánimo y hacerles reír para olvidarse de ese otro monstruo que los acecha. 

Ese apoyo sin reservas también lo han encontrado en los profesionales sanitarios y los miembros de los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado, con total disponibilidad y respuesta a sus llamadas. 

Es una manera de sentir el aliento de la sociedad, igual que el vídeo lanzado en el que participa un centenar de personas que se asoman a la ventana y aplauden por los que no pueden hacerlo, por los enfermos de ELA. Y es que la alerta sanitaria ha suspendido y cortado su cordón umbilical con la calle y más que la posible reducción en la recaudación de fondos, Maeso admite que los preocupa la pérdida de un aliciente para seguir adelante que estos actos pueden suponer para algunos pacientes. 

"Queremos que se mantenga la visibilidad y que ellos sientan la fuerza de esa marea que los quiere, los arropa, que no los deja solos y que va a luchar junto a ellos hasta que se encuentre una cura, sin parar ni un momento. Ese espíritu guerrero que sembró Jesús (Gómez, su fundador) no puede caer en saco roto ahora", se explaya la técnico, convencida de que este vídeo "que aplaude por los que no pueden hacerlo" alegrará los corazones de estos enfermos y hará que sumen su voz a esta canción: Me toca ser feliz, ahora soy feliz, porque sé bien que es vivir, ahora sí que sí.