Representantes de la Plataforma de Afectados de ELA han reivindicado esta mañana un modelo de atención sociosanitaria adaptado a las necesidades de una persona con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa crónica que atrofia los músculos e impide el movimiento hasta para la realización de funciones vitales, como comer o respirar. Esta situación genera mucha dependencia, además de conllevar un desembolso importante para la persona diagnosticada y sus familiares, que en muchas ocasiones tienen que dejar de trabajar para poder hacerse cargo del afectado y, por lo tanto, acaban teniendo dificultades para asumir unos costes que tampoco cubre la Administración.
Así se lo han hecho saber a la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Isabel Lima, durante la inauguración del noveno encuentro de afectados de ELA en el Centro de Enfermedades Raras (CREER). Un momento que ella ha aprovechado para asegurar que es consciente de la situación, así como de la desigualdad de servicios y prestaciones que hay en el territorio español. Y de ahí que haya afirmado que la puesta en marcha de un modelo sociosanitario centrado en la persona es un reto prioritario para su secretaría, en el que ya está trabajando un grupo de trabajo.
Este encuentro está organizado por la Fundación Francisco Luzón, la Plataforma de Afectados de ELA y el CREER.