En España cada día se diagnostican tres casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y se registran tres muertes por culpa de una enfermedad que lleva más de 150 años catalogada y que aún se encuentra sin tratamiento y cura. Por ello, con el fin de seguir dando visibilidad a la que ha sido definida como «la enfermedad más cruel del mundo», sensibilizar a la sociedad y reclamar más investigación, la asociación ELACyL ha realizado el documental ‘La Marea Verde: un guerrero jamás se rinde’.
Dirigido por Rosana Marcos, este proyecto audiovisual cuenta con los testimonios de dos afectados de ELA, Fidel Santamaría y Carmen Revilla, y de familiares y amigos de personas a las que la esclerosis ha robado la vida. Un documental de unos 25 minutos que transmite especialmente las ganas que tienen los afectados por la ELA de seguir viviendo. Durante la presentación, realizada en la Sala Polisón, Marcos destacó que durante la realización del documental ninguno de los afectados transmitió pesadez o frustración, sino que trasladaron esa sensación de «marea verde», algo que espera que pronto se convierta en un «tsunami verde».
El acto contó con la asistencia del alcalde de Burgos, Daniel de la Rosa; el subdelegado del Gobierno, Pedro de la Fuente; el delegado de la Junta, Roberto Saiz, así como representantes de las diversas entidades y empresas que han apoyado la realización del documental.
De la Rosa aprovechó la presentación para reconocer el compromiso de las familias, amigos y enfermos de ELA y recordó que el primer contacto que tuvo con esta terrible enfermedad fue hace ahora tres años, en un Pleno municipal, coincidiendo con el germen de ELACyL, cuando Jesús Gómez realizó una intervención «valiente y muy sentida». Además, aseguró que este colectivo se enfrenta a la «tarea titánica» de conseguir financiación para poder avanzar en la investigación de la enfermedad y así lograr un tratamiento eficaz contra esta patología a medio plazo. Asimismo, se comprometió a trasladar todas las necesidades del colectivo ante otras administraciones e instituciones, con el objetivo de hacer llegar «la marea verde» a todos los rincones.
Desde ELACyL llevan ayudando desde 2018 a 71 afectados y sus familias, de los que ahora hay 51, «el resto la ELA se los ha llevado», según explicó Elena Maeso, técnico de la asociación.
El documental se subirá a la plataforma educativa Platino y podrá ser visualizado por 5.000 colegios, y también se tratará de proyectarlo en televisión y en festivales. Este sábado, a las 22 horas, podrá verse a través de YouTube de ELACyL.