El director general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), Manuel Martínez Domene, destacó hoy en Burgos la importancia de que las administraciones públicas inviertan en Investigación, Desarrollo e Innovación (I+d+i), afirmando que este es uno de sus retos fundamentales para “avanzar e implementar nuevas políticas”. En este sentido, indicó que a medida que se avance en los procesos de investigación, se podrán ofrecer “mejores cuidados a las personas”.
El director general del Imserso, Manuel Martínez Domene, el subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro de la Fuente, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y el director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) , Aitor Aparicio, asistieron hoy al acto inaugural de la celebración de la X Escuela de Formación del Creer-FEDER, así como al acto en conmemoración del vigésimo aniversario de FEDER.
Durante su intervención, el director general del Imserso, destacó la trayectoria llevada a cabo por el Creer durante estos diez años, poniendo en valor las líneas de investigación abiertas por el centro, y afirmando que cumplen la finalidad para la que fue creada, ofrecer mejores cuidados a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, así como a sus familias.
Por su parte, el director del Centro afirmó que a través de este taller buscaban dar un espacio y un “ámbito más internacional” a las actividades que desde Creer y FEDER se realizan desde hace varios años. Un evento que destacó como “único”, puesto que es la primera vez que conseguirán concentrar a personas de diferentes centros de toda Europa y España.
El sudelegado del Gobierno en Burgos, afirmó que en el Centro propicia la “visibilización” de las enfermedades raras, así como “la formación continua y el asociacionismo”. Sobre este último, indicó que es una acción que genera “una situación de empoderamiento en aquellas personas que habían vivido en soledad su situación, y que ahora saben que forman parte de un grupo más grande, un grupo que trabaja en beneficio de todos”, agregó.
Por otro lado, el presidente de FEDER quiso felicitar al Centro, y a la Federación por la oportunidad de compartir e intercambiar buenas practicas sobre enfermedades raras o poco frecuentes, ya que afectan a tres millones de personas en España , 42 millones en Iberoamerica y más de 350 millones en todo el mundo, por lo que destacó que es importante tener muy en cuenta “la globalidad que presentan las enfermedades raras o poco frecuentes”.
Durante el encuentro celebrado hoy, tuvo lugar una mesa redonda sobre el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre entidades, a cargo de presidentes y presidentas de diferentes asociaciones de España, Europa e Iberoamérica. Asimismo, tuvo lugar un taller de servicios de atención directa, donde se informó acerca de la puesta en marcha, el desarrollo y la ejecución de Servicios de Atención Directa en entidades.
Otro de los temas a tratar durante el día de hoy, fue la Creación de redes en enfermedades raras, un taller dinámico de intercambio de invormación para crear redes entre entidades en defensa de derechos.
Mañana, viernes 20 de septiembre, con motivo de la celebración de los actos de conmemoración del décimo aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, la Reina Letizia visitará el Centro, acompañada del presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco. Asimismo, y tal y como informó el subdelegado del Gobierno, próximamente la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, también visitará el Creer, con motivo de la celebración de su décimo aniversario.