'La ELA me ha quitado el habla pero no podrá con mi sonrisa'. Esta frase, junto con un emoticono de fuerza encabeza el perfil de Twitter de Jesús Gómez. En él ha quedado fijado un artículo de Diario de Burgos en el que contaba su primer año de descubrimiento de, vida con y lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. Lo reproducimos a continuación en homenaje a la memoria de este 'guerrero', como le llamaban muchos amigos y conocidos, presidente de la asociación ELACyL, que ha fallecido hoy a los 47 años.
Jesús Gómez empezó a intuir que algo no iba bien en su organismo a finales de 2015, cuando se dio cuenta de que, a veces, no podía hablar con normalidad. Se le trababa la lengua, «como si hubiera tomado unas copas de más», y, sobre todo, en situaciones de nerviosismo. Era una reacción incontrolable, a la que siguió una alteración en la manifestación de la afectividad o labilidad emocional, que implica risa o llanto sin motivo aparente y, como destaca Gómez, «en momentos comprometidos». Fue al médico y le indicaron que podía ser estrés, pero los síntomas fueron agravándose y el neurólogo decidió hacerle unas pruebas específicas, que determinaron un diagnóstico después ratificado en el Hospital 12 de Octubre de Madrid: esclerosis lateral amiotrófica. Es decir, ELA. Una enfermedad neurológica, degenerativa y, por ahora, incurable.
Desde la primera vez que Gómez se sentó ante el médico de cabecera hasta que recibió el diagnóstico, el 1 de agosto de 2016, solo habían pasado cuatro meses. Otras personas tardan hasta un año. Pero en su caso no puede decirse que tuviera que deambular de una consulta a otra para recibir una respuesta: su médico de Primaria le derivó directamente al psicólogo, psiquiatra y neurólogo. «A pesar de la complejidad de la enfermedad, fue rápido», dice este afectado de 45 años que solo tuvo que salir de Burgos una vez diagnosticado, para que le dieran una segunda opinión en Madrid.
Esclerosis lateral amiotrófica. Tres palabras que entonces le sonaban algo, pero que en honor a la verdad, le decían poco. Gómez admite que «hasta que no me la diagnosticaron, no tenía ni idea». Después de un año de convivencia con esta enfermedad - por la que Sacyl ya ha tratado en 2017 a 29 personas en Burgos- sabe con certeza lo imprevisible y/o traicionera que es: ni se manifiesta ni evoluciona de igual manera. Se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas que controlan los músculos voluntarios, que se atrofian y dejan de funcionar, con la consiguiente pérdida de movilidad. Pero la realidad es que cada caso de ELA es distinto.
La de Gómez es de origen bulbar, por lo que además de afectar a los músculos de la cabeza, repercute en el habla y en la deglución. «Y, por desgracia, la evolución es rápida». De hecho, ya no puede hablar. Contestó al cuestionar io para este reportaje a través del correo electrónico y, en el cara a cara, se comunica a través de una aplicación del móvil. También tiene dificultades para tragar, por lo que hace puré los sólidos y espesa los líquidos. La pérdida de fuerza muscular le ha afectado, sobre todo, al cuello, a los brazos y a las manos. Ahora, a veces también nota que la pierna derecha le falla al caminar. Pero sigue trabajando y asegura que así seguirá «hasta que el cuerpo aguante».
POR UNA UNIDAD EN EL HUBU
Jesús Gómez coincide con asociaciones y afectados en que lo más urgente es inver tir en investigación sobre las causas de la patología, lo cual per mitiría encontrar un fármaco que curara «o, al menos, que paralizara el avance». En este sentido, cree que la creación de la Fundación Francisco Luzón ha sido un punto de inflexión. Primero, porque el hecho de que una persona tan conocida como el exbanquero haya hecho público que tiene ELA, ha dado visibilidad a la enfermedad. Y segundo, porque ha conseguido implicar a buena parte de las Comunidades Autónomas (Castilla y León entre ellas) en un proyecto para crear una línea de asistencia homogénea y potenciar la investigación.
En el ámbito más próximo, echa en falta una unidad específica de ELA en Burgos con un protocolo de atención, para evitar desplazamientos y demoras en la asistencia de los afectados, que aquí pueden beneficiarse de la atención sociosanitar ia que se presta en el Centro de Enfermedades Raras.
Y, por último, habla de la importancia de la visibilización. Algo en lo que colaboran los enfermos y sus familias con iniciativas como el cross que se celebrará mañana en Carcedo, que recauda fondos para que la asociación estatal de afectados de EL A los destine a la búsqueda de fármacos y ensayos. Gómez participa voluntariamente en los estudios del especialista del 12 de Octubre Jesús Esteban. «En todo lo que sea investigación, ahí estaré», concluye.