Expertos alertaron hoy sobre los efectos directos e indirectos de la pandemia del COVID-19 en África y en las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, durante el IX Encuentro Nacional online por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), ubicado en Burgos. 

De esta forma, el epidemiólogo y pediatra del Hospital San Joan de Déu, Quique Bassat Orellana, centró su intervención en los efectos indirectos que tendrá esta pandemia en África, donde se estima un “empeoramiento” de la pobreza y la malnutrición. Al respecto indicó que hay estudios que advierten que hasta 150 millones más de niños en el mundo vivirán bajo el umbral de pobreza, y hasta 2 millones más podrían morir en los próximos 12 meses “como consecuencia indirecta de los problemas causados por el COVID-19 para la provisión de salud, ya sea a través de vacunas o acceso directo al sistema de salud”, señaló Bassat.

Unas previsiones que asegura que son “bastante catastróficas”, pero que han servido para “poner las pilas” a los países para que refuercen algunos de los mecanismos de distribución de herramientas de prevención. En este sentido apuntó que se esperan “muchas muertes adicionales” como consecuencia del virus.

Asimismo quiso recordar cómo está afectando la pandemia en los países pobres, y en especial en los países africanos, señalando que según los datos actualizados ayer, el continente africano apenas ha documentado un 3,45 por ciento del total de casos en todo el mundo, y solo un 4 por ciento del total de muerte. “Esto nos debería hacer reflexionar si está menos detectado o menos notificados los casos”, dijo. 

Al hilo de esto explicó que, al contrario de lo que se pensaba en un principio acerca de los países con un sistema de salud más frágil, las consecuencias no han sido tan “terribles”. “La vulnerabilidad de las poblaciones africanas a infectarse parece similar a la que tenemos nosotros, pero la vulnerabilidad a enfermar gravemente por el virus es diferente”, añadió.

Una “mejor preparación y anticipación” a la llegada del virus, el conocimiento y familiaridad con epidemias, así como la “agilidad” a la hora de actuar en comparación con los países europeos, son algunas de las claves que señala Bassat, así como la “distribución diferente” desde el punto de vista de la edad y las enfermedades que tiene la población. “La pirámide poblacional de los países más pobres tiene una base muy ancha, con una gran proporción de niños”, al contrario de lo que ocurre en países como España. 

Sin embargo asegura que actualmente preocupa mucho la llamada variante sudafricana, porque a pesar de no “ser más grave, si es potencialmente más contagiosa”. “Una variante que se infecta de forma más eficiente causará un mayor número de casos y una mayor presión asistencial”, advirtió, recordando que en países con un sistema sanitario más débil puede llevar a una expansión “más rápida y difícil de controlar”. 

El encuentro también se centró en las enfermedades raras o poco frecuentes, y en cómo estas se han visto afectadas por la COVID-19. Para ello, el pediatra del Hospital Sant Joan de Déu, Marcelo Andrade, y la coordinadora del Proyecto Share 4Rare, Begoña Nafria, presentaron el ‘Registro Internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar y que hayan sido afectados por la COVID-19’, que han estado desarrollando para evaluar la incidencia del virus en personas con enfermedades poco conocidas. 

“Los pacientes con este tipo de enfermedades tiene una doble vulnerabilidad: efectos directos del virus sobre el paciente, y otro es qué dificultades para la atención presencial durante la pandemia”, explicó Andrade. Para realizar el estudio lanzaron una encuesta online a través de la cual la gente podía inscribirse y contar su experiencia. 

Los resultados revelaron que entre 152 pacientes inscritos, un 26 por ciento provenía de Europa, mientras que un 74 por ciento de América, y destaca la diferente actuación del virus en cada continente. De esta forma, un 76,4 por ciento de los pacientes de Europa eran asintomáticos y solo un 3,5 por ciento precisó de hospitalización. Mientras que en América los datos cambian, ya que un 65 por ciento necesitó ser hospitalizado, frente a un 24 por ciento asintomático y un 76 por ciento con síntomas. 

Las conclusiones finales del estudio determinan que la mayoría de los pacientes “presentaron una evolución favorable”, y un 62,4 por ciento de los pacientes recibió un tratamiento con medicamentos. 

Por su parte, Begoña Nafria presentó el Proyecto Share4Rre, una iniciativa que pretende involucrar a la ciudadanía en la investigación de enfermedades poco frecuentes. Su objetivo es “crear la comunidad virtual más grande del mundo para promover la donación de datos clínicos de enfermedades raras”, tal y como apuntó la coordinadora. 

Por último, el encuentro acogió una mesa redonda moderada por la psicóloga del Creer, Cristina Pérez, durante la cual cual Alba Saskia Rivas y Laia Naiara González, de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere, la periodista y actriz Patty Bonet, y Elena Granado San Miguel y María del Río Granado, de la Asociación Española de Narcolepsia, relataron a los espectadores sus propias experiencias con el virus del COVID-19.