Reclaman más investigación en enfermedades raras

C.M.
-

Las asociaciones de pacientes y sus familias quieren que se destine más dinero para encontrar tratamientos que mejoren la calidad de vida, según se ha puesto de manifiesto en el VIII Encuentro Nacional con motivo del Día Mundial

Un momento de la mesa redonda. - Foto: Christian Castrillo

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) ha acogido el VIII Encuentro Nacional en el que se ha debatido sobre la importancia de la investigación y la colaboración entre las asociaciones de pacientes y los investigadores, según se puso de manifiesto en una mesa redonda. Las jornadas pretenden propiciar el intercambio de conocimientos entre profesionales, servir de punto de encuentro entre enfermos y sus familias y sensibilizar sobre la importancia de ofrecer un diagnóstico. Posteriormente, se ha llevado a cabo la lectura del manifiesto ‘Estamos aquí’ por Noah Higon y Alicia Martínez, con la música de Dani Guantes. El acto se ha tenido realizar en el interior del edificio debido a la lluvia. Posteriormente, la Pastelería Juarreño repartió más de 300 raciones de un postre elaborado especialmente para la celebración de este día. 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra este año bajo el lema 'Somos 300 millones', que es la cifra de personas que padecen estas enfermedades. 

Más fotos:

Lectura del manifiesto Estamos aquí.
Lectura del manifiesto Estamos aquí. - Foto: Christian Castrillo
Juarreño hizo un pastel de chocolate con el símbolo de las manos de colores.
Juarreño hizo un pastel de chocolate con el símbolo de las manos de colores. - Foto: Christian Castrillo