El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, acogerá desde mañana y hasta el domingo el Encuentro de Familias de la Asociación Objetivo Diagnóstico, formada por personas con enfermedades sin diagnosticar. Se trata del primer encuentro que se organiza en el Creer en este nuevo año, donde están programados 39 citas con asociaciones de todo el ámbito nacional. 

La Asociación Objetivo Diagnóstico ha organizado, en colaboración con el Creer, una reunión de familias que participarán en la presentación del Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y contará con la presencia de la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (Aerei). La asociación celebrará su asamblea general y los menores participarán en actividades y juegos.

Creada con la finalidad de dar visibilidad a personas con enfermedades sin diagnosticar, la Asociación Objetivo Diagnóstico da apoyo y orienta socialmente al afectado y sus familias creando una red de información. Al mismo tiempo, trabaja y colabora con otras asociaciones de enfermedades raras para intercambiar información que beneficie a los pacientes.

Durante el 2019 participaron un total de 37 asociaciones en el Programa de Encuentros, con una participación de 2.035 usuarios, entre afectados, familiares y profesionales del ámbito de las enfermedades raras; representando a doce comunidades autónomas diferentes.