Sumar kilómetros de desierto por la glucogenosis

I.M.L.
-

Agustín Martínez y Carlos Somalo participan en el Panda Raid para dar a conocer la enfermedad rara y recaudar fondos para los afectados

Blanca está encantada con la iniciativa de Agustín y Carlos, y quiso ponerse al volante del Panda para emular a los pilotos. - Foto: DB

De un reto entre amigos a una aventura solidaria. Así se podría resumir lo que empezó tomando unos vinos y que se ha convertido en una aportación más para dar a conocer una enfermedad rara. En la próxima edición del Panda Raid, que va a recorrer 3.000 kilómetros en Marruecos entre el 6 y el 14 de marzo, uno de los coches llevarán bien visible el nombre de la glucogenosis, una dolencia hereditaria que afecta a una de cada 100.000 personas, menos de una decena en Castilla y León, una en Aranda.

"Nos animaron unos amigos que ya lo habían hecho y nos lanzamos, aunque tuvimos que empezar de cero porque no teníamos ni coche", confiesa Agustín Martínez que, junto a Carlos Somalo, van a atravesar territorio marroquí en un Seat Panda "y sin aire acondicionado", puntualiza Carlos. El proyecto se empezó a enriquecer cuando se lo comentó a su hermana, Susana Martínez, que enseguida vio la oportunidad. "Me dijo que si le dejábamos poner la web de la asociación en el coche, le dijimos que sí, y así se lió la cosa", recuerda Agustín. De ahí a proponer que su aventura tuviese una vertiente solidaria, fue un paso. "Sabíamos que una pareja había hecho el camino de Santiago y lo había puesto en una página de crowdfunding y mi hermana me propuso hacer lo mismo con el Panda Raid", explica Agustín, en alusión a Susana, que es la mamá de Blanca, la niña afectada por glucogenosis en Aranda.

Esta enfermedad afecta al metabolismo del glucógeno y hace que las personas que la padecen no mantengan la glucosa y tengan que alimentarse cada tres horas, de día y de noche, o con una sonda o botón gástrico para evitar hipoglucemias. Esta enfermedad puede tener consecuencias para el hígado, el corazón, el intestino, los pulmones o los músculos.

Agustín Martínez y Carlos Somalo junto al coche que están preparando.Agustín Martínez y Carlos Somalo junto al coche que están preparando. - Foto: DB

"Nosotros pagamos todo, el coche, la inscripción y lo demás, todo lo que saquemos será para la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis para sumar fondos para que puedan organizar su congreso anual para traer a los médicos de Estados Unidos que conocen esta enfermedad y, así, puedan enseñar a los médicos de aquí y a las familias afectadas, porque la enfermedad es muy desconocida", especifica Agustín.

Blanca está entusiasmada con la aventura de su tío y su amigo, pero no las tiene todas consigo. "Cuando vio el coche dijo que era muy pequeño, ‘¿pero vais a entrar ahí?’ nos preguntó", explica Agustín, al que le preocupa más que el Panda les deje tirados en medio de ninguna parte. "Pero hemos dicho que hacemos los 3.000 kilómetros y los vamos a hacer", sentencia Carlos.

La propuesta solidaria de estos aventureros es recaudar un mínimo de 3.000 euros, a euro por kilómetro. Las aportaciones se pueden hacer a través de la página web migranodearena.org, buscando ‘Panda Raid Solidario AEEG’. Entre todas las aportaciones, sortearán una caja de experiencias, gracias a Viajes Bayo, y una caja de vino Ribera del Duero, donada por la Bodega Virgen de la Asunción de la Horra.