Sanidad inicia el despliegue del plan de Enfermedades Raras

SPC
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La Federación española traslada a la consejera ocho líneas estratégicas para la detección precoz, la inclusión de medicamentos huérfanos y la investigación

La consejera de Sanidad,Verónica Casado (d), durante su reunión con miembros de Feder ayer en Valladolid. - Foto: Ical

La Consejería de Sanidad ha dado luz verde al inicio del desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras que se prevé que esté completamente desplegado en la Comunidad en el año 2022. La consejera del ramo, Verónica Casado, se reunió ayer con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para avanzar de manera coordinada en la estrategia y con el objetivo de encontrar puntos en común. Los representantes de la Federación plantearon el establecimiento de un mínimo de ocho líneas estratégicas para sacar adelante con garantías el Plan autonómico: sistemas de información y registros; prevención y detección precoz; atención sanitaria; terapias, medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios; atención sociosanitaria; investigación; formación; y participación y asociacionismo, informa Ical.
Asimismo, Sanidad explicó que cada una de las enfermedades presenta muy pocos afectados, pero como son muy numerosas (alrededor de 8.000 patologías), consideradas globalmente, se estima que afectan a un conjunto en torno al cinco o siete por ciento de la población, lo que en Castilla y León supondría alrededor de 150.000 afectados.
Casado aseguró que «son enfermedades de carácter crónico, incapacitante, que, aunque tienen una prevalencia baja, lo que necesitan son esfuerzos muy especiales para prevenir la morbilidad y la mortalidad temprana, y para mejorar, sobre todo, la calidad de vida de las personas, y no solamente de las que lo padecen, sino de sus familiares». En la reunión se expuso que el IV Plan de Salud de la Junta de Castilla y León contempla entre sus objetivos incrementar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras, estableciendo una serie de medidas que permitan avanzar en el mejor conocimiento, atención, coordinación e investigación de las enfermedades poco frecuentes o raras.
Líneas de trabajo

En este sentido, las líneas de trabajo se centran en extender el plan a los pacientes adultos de manera sistematizada, la regulación y coordinación entre las consejerías implicadas en el proceso, la puesta en marcha de un plan de humanización que incluye la figura de la enfermera gestora o el establecimiento de procesos clínicos compartidos con las asociaciones para atender con más eficacia las necesidades que surjan tras el proceso asistencial.
«Estamos trabajando también -apuntó- para desarrollar la Estrategia de Medicina Personalizada de Precisión (MPP), que permite disminuir los desplazamientos de los pacientes y sus familias, adecuando los recursos diagnósticos, tanto clínicos como de laboratorio, a las necesidades de cada caso».
De hecho, remarcó que Castilla y León se ha situado entre las comunidades con una velocidad de implementación de la medicina personalizada de precisión más alta de España. En este sentido, este año se han identificado áreas de investigación y se han establecido colaboraciones con el Instituto de Investigación Biomédica de Castilla y León, la Universidad y el Centro de Cáncer de Salamanca, y se está dando formación presencial y on-line a profesionales para mejorar el diagnóstico.