Dentro de la catástrofe que siempre supone un diagnóstico de cáncer de mama, en Burgos las mujeres tienen un pequeño oasis. Está en la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y lo conforman los equipos psicosociales compuestos por varias profesionales, entre ellas la psicóloga Inma Martínez, con una larguísima trayectoria en el acompañamiento de pacientes con esta enfermedad, y Alba López, una joven trabajadora social que sabe perfectamente de las penurias socioeconómicas que suelen llegar de la mano de esta patología y se parte el alma por ayudar a las pacientes a superarlas.  Y es, precisamente, en este aspecto, en el de la vulnerabilidad social que se agrava cuando aparece un bulto maligno en un pecho, en el que la AECC ha pone el foco en el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama.

Su mensaje para este día se centra en un aspecto que muchas veces pasa desapercibido cuando se habla del cáncer de mama. ¿Por qué han querido resaltarlo?

Porque el cáncer de mama agrava la vulnerabilidad social y provoca inequidades económicas y laborales de la paciente y en su entorno. Esto está bien medido. Se sabe que hasta un 15% de mujeres que reciben este diagnóstico ya están en una situación extrema, bien porque en ese momento están en paro o cobran un salario por debajo de mínimo interprofesional, o porque son autónomas. Nuestros datos nos dicen también que casi el 34% ha perdido el trabajo o se ha visto obligada a dejarlo por la enfermedad; que cerca del 70% ha visto disminuir sus ingresos y hasta se ha cuantificado el coste económico para una familia en la que una de sus miembros tiene esta enfermedad, que es de 41.820 euros, 9.242 en gastos directos y 35.578 en pérdidas de ingresos.

¿Cuáles son los conceptos que provocan estos gastos?

Las pacientes necesitan ciertos medicamentos y ayudas para una rehabilitación que muchas veces no cubre el sistema público. También está el pago de cuidados para las personas dependientes de las familias, normalmente ancianos y niños pequeños, que antes estaban bajo la responsabilidad de la mujer que ahora tiene cáncer y ya no se puede encargar. Aquí hay un sesgo importante porque se trata de un cáncer eminentemente femenino (solo un 1% es diagnosticado en hombres) porque ellas tienen trabajos más inestables que los varones, que o pierden o las despiden, y con salarios muchos más bajos. 

¿Cuáles son sus demandas más recurrentes?

Desde préstamos de objetos que les son imprescindibles (pelucas, prótesis mamarias, pañuelos, gorros...) hasta la gestión de minusvalías o discapacidades, incapacidades temporales o permanentes. También vienen con muchas preguntas como ¿qué va a pasar conmigo, que no soy fija en el trabajo? o para que les ayudemos porque han sido despedidas estando de baja.

¿Hay muchos despidos durante la enfermedad? ¿Cómo es el comportamiento de las empresas en estos procesos?

Bueno, hay de todo. En unas, las mujeres están de baja pero conservan toda su estabilidad y en otras, son despedidas durante la enfermedad.

¿En esos casos hay algún margen, es decir, estas mujeres pueden hacer algo?

Pues depende mucho de cada caso, si el contrato es fijo o temporal, si acabas de firmarlo cuando te diagnostican la enfermedad...

¿Son muchas las mujeres a las que el cáncer de mama les llega a la edad en la que están en pleno desarrollo laboral?

Sí, mira, acabamos de organizar dos terapias de grupo con pacientes, dentro de una actividad que se llama 'Afrontando el cáncer' y las mujeres que lo componen han nacido entre los años 1962 y 1987, es decir que tienen entre 34 y 59 años. Y hay de todo, desde autónomas (que también tienen sus propios problemas), contratadas, en el paro, gente a punto de jubilarse, amas de casa... 

¿Qué validez tienen las terapias de grupo? ¿Qué les aporta compartir su situación con otras personas? 

Lo primero, que su realidad es igual a la de otras mujeres y que muchos de sus pensamientos y sus reacciones, de sus conductas y sus situaciones personales y familiares las tienen las demás. De esa manera, se identifican y ven cuáles son los afrontamientos que utilizan las otras y se los aplican. Compartir esos momentos les ayuda mucho. Y luego está todo lo que aprenden aquí, les damos herramientas para aceptar su imagen corporal (alopecia, cicatrices...) y para elevar su autoestima, que en este proceso se ve muy mermada porque las pacientes tienen ansiedad y muchos miedos, pero es que tienen miedo a todo. Hay, incluso, quien no quiere salir a la calle por la mirada de la gente, por lo que le pueden preguntar o comentar, y todo esto merma la autoestima.

¿Cómo se trabaja esa mirada de los demás?

Haciendo mucho hincapié en las habilidades de comunicación, empezando por la forma en la que hablan con sus familias de lo que les está pasando, porque muchas veces no se lo quieren decir a sus padres o a sus hijos para protegerles y no asustarles, y llevan el proceso muy solas. Esto también les  pasa a los hombres en otros cánceres pero en este, como la mujer juega muchos papeles (es cuidadora, es madre, es hija) suele ser más evidente o más frecuente. 

¿Les surgen conflictos con la feminidad en el sentido de que socialmente es entendida con determinados atributos: pecho, pelo..?

Pues cada vez menos, sinceramente. Esto es algo muy personal y tiene que ver con cómo era ella antes de la enfermedad y qué aceptación tenía de su propio cuerpo, además de las circunstancias que la rodean y de su entorno familiar.

¿Hay mujeres que se atreven a ir sin pelo, a no ponerse peluca?

¡Cada vez más! Aunque aún no es una generalidad ya hay muchas que lo hacen... y también las hay que van sin prótesis, incluso en la playa. Mira, si antes a una mujer le gustaba su cuerpo tal y como estaba, después de la cirugía lo va a aceptar también. Las mujeres somos mucho más que un pecho, pero muchísimo más, eso tiene que quedar bien claro.

¿Qué ocurre con la vida afectivo-sexual durante un proceso como este?

Pues que muchas no la tienen. Te transmiten que les desaparece la libido por la propia ansiedad del proceso, por los efectos secundarios de los tratamientos, por la falta de la movilidad del brazo, por el compartir el cuerpo, que a veces les resulta complicado, por los tratamientos hormonales que provocan menopausia prematura. y luego, pues que también les da pereza...

¿Qué papel juegan ahí las parejas?

Cada una es un mundo pero en todas es fundamental la comunicación, que se pregunten cómo están, qué les apetece o qué no. Dentro del módulo de sexualidad que tenemos incorporado dentro de la terapia de grupo que hacemos se trabaja el cómo empezar con la pareja. Existe una técnica en Psicología que se llama focalización sensorial que tiene que ver con ir aumentando progresivamente el deseo de la paciente, se trata de hacer una motivación para que vuelvan a retomar su relación sexual, que es muy importante. 

¿Un cáncer de mama puede ser el detonante de la ruptura de una pareja o de una familia?

Sí nos hemos encontrado con casos de mujeres que dicen 'hasta aquí', sobre todo porque sus parejas no se han identificado con ellas, porque no se han sentido ayudadas, porque no han entendido el proceso que han pasado. Algunas nos dicen que sus parejas no han sabido empatizar con ellas ni comprender lo que les estaba pasando ni sus necesidades y si en esa situación -uno de los acontecimientos vitales más estresantes que existen- la pareja no ha ayudado hay mujeres que toman la decisión de romper, incluso en ese mismo momento, y a veces les decimos que esperen, que no inicien el proceso justo en medio de la enfermedad, que vayan tomando las decisiones una por una. 

¿Cómo debe ser la actitud de las personas que rodean a la enferma?

Escucharlas, que se sientan cómodas para transmitir todas sus sensaciones y, sobre todo dejarles tener las emociones que quieran. Eso de  'tienes que estar animada' es venderlas una moto terrible porque ¿para quién es bueno, para el familiar o para el amigo que no sabe qué decirle? Que les dejen estar como quieran, enfadas, rabiosas o lloronas.

¿Por qué hay gente que no sabe qué decir ante alguien con cáncer?

Porque se ve reflejada y no quiere estar en ese lugar. 

¿Cuál es el momento del proceso de la enfermedad en el que entra en juego la trabajadora social y cuál es el de la psicóloga?

Estamos las dos desde el principio, es un trabajo conjunto porque la mirada es integral, una atención psicosocial. Desde el principio hacemos derivaciones de una a otra en función de las demandas que nos hacen las pacientes.

¿La relación con los servicios del hospital que diagnostican y tratan es fluida?

Sí, muy buena, tanto con las consultas como con las plantas y con todo el personal (médico, de Enfermería), hay una magnífica derivación porque nos conocen y saben perfectamente qué servicios prestamos.

¿Creen que sería necesaria en el HUBU la figura del psicooncólogo?

Por supuestísimo. Es muy importante y eso que allí los profesionales del hospital también ven pacientes oncológicos. 

¿Qué se encuentran la primera vez  que entrevistan a una mujer con cáncer de mama?

Igual vienen solo a por una peluca porque saben que van a perder el pelo pero de ahí vamos hablando y aparecen otras necesidades que vamos detectando o bien por la parte psicológica o por la social. Llegan con muchos sentimientos, algunas están asustadas, otras tienen rabia porque creen que les tenían que haber diagnosticado antes porque ella se habían visto el bulto, hay mujeres que están muy tristes y solo lloran, otras no quieren hablar, no hay una emoción sola en el cáncer de mama.

¿Han visto a mujeres diagnosticadas tarde por culpa de la pandemia?

Sí, pero quizás porque ellas se esperaron para ir al médico por el ambiente que había. Muchos pacientes tenían tanto miedo al covid que han retrasado las cosas y se han encerrado en sus casas. 

¿Qué contacto mantuvieron con ellas durante el confinamiento?

Telefónico y a través del ordenador, en ningún momento cerramos. La AECC creó una sala de vídeoconsultas para hablar con nosotras directamente. Fue bastante cómodo.

¿Se pierde algo en una consulta on line?

Pues sí, es muy importante el contacto físico y la cercanía con la paciente y sí que lo echamos de menos aunque podamos hablar con ellas y transmitirles consejos.