Encerrados con dolor

A.G.
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Las personas afectadas de fibromialgia y astenia crónica viven el confinamiento con preocupación por la suspensión de sus consultas y tratamientos y con más estrés y problemas para dormir

Los miembros de la junta directiva de Afibur brindan por videoconferencia en el Día Internacional de la Fibromialgia

La semana pasada se celebró el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, una jornada que la junta directiva de la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Burgos celebró con un brindis a través de videoconferencia, con la intención de animarse entre todos ante la dura situación que está viviendo el país con la pandemia y que a los afectados por estas patologías les está haciendo aún más difícil, si cabe, su situación. "Esta conmemoración a favor de la normalización de nuestras enfermedades es todavía más dura por el distanciamiento físico al que nos obliga el confinamiento", explican en un manifiesto que hicieron público. 

La presidenta de la entidad, Laura Pascual, señaló que la suspensión, debido a la crisis sanitaria, de los tratamientos y de las consultas médicas programadas, "con lo difícil que es conseguirlas, que se tardan meses", ha hecho que el ánimo general esté más decaído: "Hicimos un sondeo entre nuestro socios, alrededor de 240, para ver cómo están pasando estos días y la mayoría coincidió en que tienen más estrés, duermen peor y en que han perdido tono muscular. Uno de los mejores ejercicios para nuestra enfermedad es caminar media hora tres días a la semana y en estos días ha sido imposible, a pesar de que nuestra fisioterapeuta ha indicado ejercicios para hacer en casa". También echan de menos los talleres en los que participan desde hace dos años y que se realizan en los centros de salud Cristóbal Acosta, San Agustín y José Luis Santamaría, donde aprenden a entender la fisiología del dolor y a controlarlo a través de ejercicios. Es parte del proceso asistencial que desde 2013 se sigue con estos pacientes y en el que están implicados los profesionales médicos, de Enfermería, de Trabajo Social y de Fisioterapia después de que los pacientes sean derivados a Atención Primaria por parte de Reumatología, que es quien les diagnostica.

La paralización de toda la vida social y de gestión sanitaria les ha afectado también de otra manera. Y es que habían solicitado a la Junta que el Hospital Universitario de Burgos incorpore una unidad de referencia regional de fibromialgia, algo que habían planteado al delegado del Gobierno autonómico, Roberto Saiz. "Ahora no sabemos qué va a pasar", afirma Pascual, que explica que aunque el responsable político "lo vio difícil" aseguró que les iba a apoyar en esta aspiración. 

La parte ‘buena’ de todo este complicado momento que se vive es para los pacientes con este tipo de patologías la experiencia que ya tienen, según cuentan, en encerrarse en casa: "Los afectados y afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica sabemos mucho de confinamiento, ya que las características de estas enfermedades nos privan, con mucha frecuencia, de poder realizarnos con una vida personal, familiar, laboral y social normales. Y hemos aprendido a superar las barreras físicas con la tecnología y las redes sociales que nos acercan virtualmente cuando nuestros cuerpos están doloridos y agotados en exceso".  

QUÉ ES
La palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). Esta enfermedad se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos. Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular. Se trata de una patología frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).

SÍNTOMAS
Además de dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos. Con frecuencia el dolor varía en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés. Otros síntomas son cansancio, trastornos del sueño, ansiedad y depresión, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable o sequedad en la boca y en los ojos.

CAUSAS
No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables como una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida.

Fuente: Sociedad Española de Reumatología