Águeda Martínez Cámara, de 17 años, no sabe qué es vivir sin dolor. De pequeña era «la tripa» y ahora, depende del día. Los riñones y las lumbares suelen ser malestar diario, pero a veces va acompañado de la cabeza, la ingle y los tobillos, más hinchados a medida que pasan las horas. A eso tiene que añadir un ciclo menstrual desregulado, frío, cansancio y mareos. Así, ha perdido la cuenta del tiempo que lleva acompañando sus comidas de 3 gramos diarios de paracetamol, pero hace medio año que supo, por fin, cuál era la razón de sus males:una malformación de la vena renal izquierda cuya forma, un cascanueces, da nombre al síndrome que le han diagnosticado.
Está clasificado entre las enfermedades raras porque afecta a menos de 5 por cada 10.000 personas, pero, a diferencia de otros casos, aquí sí hay cura. El problema es que no está al alcance de todos.
Martínez nunca había dado explicaciones de lo que le pasaba. «No era una cosa que quisiera contar», dice, añadiendo que, aunque hubiera querido, hasta la pasada primavera ella tampoco sabía explicar por qué se tenía que ir de clase o por qué no podía seguir el ritmo de su pandilla. Pero todo ha cambiado en el último mes, cuando su madre, Leticia Cámara, inició una campaña de recaudación de fondos en internet (Gofundme) para poder pagar una operación en Alemania que en España no se hace, ni en la sanidad pública ni en la privada y que ella, admite, no se puede permitir. «Aquí no se hace porque es arriesgada, así que la alternativa que nos dan es la colocación de un stent [malla que se implanta para abrir venas, arterias u otros conductos] que, a la larga, va peor porque se engrosa, se enquista...», explica Cámara, que inició la campaña antes de tener el diagnóstico definitivo en el HUBU. Suponía que le iban a decir lo mismo que a otros afectados de España y, destaca, así fue.
Tras pasar consulta con especialistas de Cirugía Vascular y de Endocrinología le recomendaron un «tratamiento de engorde» porque, se supone, si la joven ganara peso, los síntomas mejorarían. «Pero lleva tiempo, come y no engorda. Y otros médicos nos han dicho que tiene grasa suficiente», afirma la mujer, destacando que en la sanidad española «tienen voluntad, pero son expertos en síndromes compresivos», apunta.
Así, a través de otros afectados supo de dos facultativos alemanes especializados que sí operan este síndrome. Madre e hija fueron a su consulta en septiembre «y por la gravedad del pinzamiento y sus síntomas, con otros dos síndromes, recomendaron intervención y le dieron fecha para el 7 de noviembre», dicen, recalcando que la cirugía consiste en «quitar el pinzamiento y volver a unir».
El problema es que el importe de la operación, el ingreso y la estancia hasta el alta suman 40.000 euros. Y no los tienen, así que por eso piden apoyo en la cuenta atrás para la fecha prevista. «Necesito operarme, porque me duele todo el cuerpo y siento que, con 17 años, tengo limitaciones», dice la joven, mientras su madre remacha que están convencidas de la eficacia de los especialistas alemanes porque conocen a otras personas de España a las que han operado «y luego han tenido las molestias del postoperatorio, pero nada que ver con los dolores que tenían antes».