Una boda con ELA

G.G.U.
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El Salón Rojo será escenario en diciembre del enlace de Susana Santamaría y Marceliano Hernández, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica que hace público lo privado para divulgar: «No solo nos morimos, también vivimos»

Una boda con ELA - Foto: Miguel Ángel Valdivielso

Marceliano Hernández, vallisoletano de 48 años, tiene un lema en la vida: «¿Y por qué no?». Es la frase con la que hizo ver a su pareja, Susana Santamaría, que una relación a distancia era posible y a la que, ahora que sabe que tiene una enfermedad neurodegenerativa e incurable (esclerosis lateral amiotrófica, ELA), se aferra para hacer cosas que antes no se planteaba. Por ejemplo, casarse. «Bueno, era una opción que estaba ahí, pero que no estaba, porque no nos lo habíamos planteado», admite la pareja, que empezó a salir hace menos de dos años. Pero el diagnóstico, el pasado 7 de junio, lo cambió todo. «Luchar contra la enfermedad no puedo, pero me he dado cuenta de que, a la vez que me quita, me da: soy más sensible, más cariñoso... Y si he encontrado un ángel como este, ¿cómo no voy a aprovechar cada minuto de la vida con ella?», plantea el vallisoletano, que el 21 de diciembre será un hombre casado.
La boda de Hernández y Santamaría, de 46 años y con dos hijos de 20 y 27, ha pasado del ámbito privado a lo público porque creen que es una ocasión alegre, por fin, para hablar sobre una enfermedad que lleva implícita la tristeza. Porque la ELA devora a la persona con una crueldad única: se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas que controlan los músculos voluntarios, que se atrofian y dejan de funcionar, con la consiguiente pérdida de movilidad. Así, llega un momento en el que el afectado no puede con acciones vitales: respirar, comer, hablar, besar... No puede mover un solo músculo, pero sí pensar con lucidez. La ELA quita hasta el brillo de los ojos y esta pareja, que posa feliz para Diario de Burgos, es consciente de que eso llegará. «Miedo no me da, pero sí pena», admite Santamaría, que se enamoró de Hernández por su voz y no quiere pensar en el día en el que deje de escucharla. «Así que ahora aprovechamos todo el rato para charlar, en el coche, después de cenar... Solo hablamos», dice.
La esclerosis lateral amiotrófica de Hernández es de origen espinal, lo cual quiere decir que, por ahora, afecta a las extremidades. En el verano de 2018, él notó raros los dedos índice y anular de la mano izquierda y lo atribuyó a su pasión por la bici. Pero en otoño ya tenía dificultades para atarse los botones de la camisa y en diciembre asumió que la situación era «insostenible». Sobre todo porque se dio cuenta de que era incapaz de levantar a su madre, con alzhéimer, a la que cuidaba cuando no estaba trabajaba. Ahí comenzó un periplo por traumatólogos que acabó desembocando en Neurología y en un diagnóstico, el pasado junio. «A medida que me hacían pruebas me iba informando y llegó un momento en el que sabía que mis cuadro coincidía con la ELA, así que estaba mentalizado», dice.
En un principio, intentó mantener su autonomía en Valladolid.  «Pero me evoluciona muy rápido: en julio ya no podía subir los brazos, ni cocinar, ni ir solo al baño... No podía», cuenta, destacando que, entonces, se mudó con Santamaría y se empadronó en Burgos. «No tiene nada que ver con Valladolid. Aquí se sabe qué es la ELA, está la sede de la asociación y la marea verde... Aquí te sientes acompañado», recalca, matizando que por eso decidieron casarse en la capital burgalesa. «Le debo mucho a Burgos, qué mejor que hacerlo aquí», insiste.
homenaje a jesús gómez. Los planes de boda empezaron poco antes de la muerte del carismático Jesús Gómez, alma máter de la lucha contra la ELA en Burgos a quien Marceliano homenajeará en su día especial:llegará al Salón Rojo en la furgoneta adaptada que la familia de Gómez revistió con los escudos y el lema de ELACyL (’Un guerrero jamás se rinde’) y llevará la corbata negra de Jesús. Los invitados, por supuesto, vestirán las camisetas y sudaderas de la asociación y, de hecho, solo la novia se ha tomado la licencia de romper la estética.
Otra cosa que también es clara es que no habrá alianzas, porque Hernández, que ya tiene que usar una silla de ruedas para distancias largas por problemas en las piernas, no se la puede poner. Pero el compromiso de la pareja entre sí se simbolizará con «una sorpresa». Y el compromiso con la causa, con un día que, esperan, sea inolvidable para todo el que quiera celebrar la vida con ellos en el Salón Rojo. En los preparativos están encontrando una oleada de solidaridad que les da todavía más energía para seguir adelante. «De no ser por la enfermedad, la relación sería diferente. Suena raro, pero es muy bonito estar a su lado porque, las personas con ELA te enseñan tanto... Se levanta con esa sonrisa y esas ganas de hacer cosas, que, ¿por qué no hacerlas?», concluye Santamaría, que todavía trabaja en la misma empresa en la que Hernández sintió el flechazo y dijo:«Esa rubia, para mí». Dos años después, se casará con ella y gritará: «Los enfermos de ELA no solo nos morimos, también vivimos».