Los afectados por una enfermedad rara, sus familiares y los profesionales sanitarios tienen presente día tras día la existencia de estas dolencias que afectan a una minoría de la población. No acaparan titulares de prensa ni forman parte de las rutinas de la sociedad y para llamar su atención el último día del mes de febrero se encienden los focos sobre estas patologías. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) enmarca el IX Encuentro Nacional, que será virtual, en las consecuencias del coronavirus y los retos que plantea, mientras que el Ayuntamiento se empeña en la visibilización con un programa de acciones a desarrollar durante esta semana.
Profesionales de relumbrón y de distintos centros participarán en el IX Encuentro Nacional del Día de las Enfermedades Raras, impulsado por el Creer, que parte de una realidad: «La covid-19 ha agravado las numerosas dificultades que afrontan las personas que viven con una enfermedad rara. Para todas ellas, esta pandemia ha supuesto un cambio respecto a la atención, terapias y servicios que reciben».
Perspectivas transversales sobre la covid-19 en colectivos vulnerables es la mesa redonda con la que se abre el programa este viernes (16.30 h.). Intervendrán el burgalés Adolfo García Sastre, director del Instituto de Salud Global y Patógenos Emergentes y profesor del Hospital Monte Sinaí de Nueva York, y su colega del mismo centro Teresa Aydillo Gómez; Luis Buzón Martín, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Burgos; y Ángel González, técnico de Salud Pública en la gerencia de Atención Primaria de Burgos.
El relevo lo darán el sábado el pediatra del Hospital Sant Joan de Déu Quique Bassat, que hablará sobre las consecuencias de la pandemia en África, y su colega en el mismo centro Marcelo Andrade y la coordinadora del Proyecto Share4Rare, Begoña Nafría, que presentarán el Registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar y que hayan sido afectados por la covid.
El encuentro se cerrará la mañana del sábado con los testimonios de pacientes que han sufrido el virus como Alba Saskia Rivas y Laia Naiara González, de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere, la periodista y actriz Patty Bonet y Elena Granado y María del Río, ambas de la Asociación Española de Narcolepsia.
A pie de calle. Una ventana abierta en el canal de YouTube del Ayuntamiento a quienes sufren a diario estas enfermedades, familiares y asociaciones que velan por ellos será la estrella de la agenda en la campaña de sensibilización de la Concejalía de Sanidad. Este viernes (11 horas) se retransmitirán en directo los testimonios del director del Creer, una trabajadora de la Asociación Corea de Huntington y otra de la Asociación de Hemofilia, una madre cuyo hijo padece el Síndrome de Williams, afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fiebres mediterráneas, Ataxia cerebelosa y familiares de personas con Síndrome de Rett, Ataxia espinocerebelosa y de la Asociación NUPA. Se abrirá un chat y todo el contenido se colgará para consultar en diferido.
Ya están en marcha otras acciones como la colocación de una pancarta en el balcón consistorial, que estará hasta el lunes con el lema Burgos con las personas afectadas por enfermedades raras; y mensajes de ánimo como Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos tanto en el mobiliario urbano como en redes sociales.
El programa se completará el domingo con la iluminación de la fachada del Ayuntamiento con los colores que identifican estas dolencias: azul, verde, rosa y morado.
«El objetivo es visibilizar a esas personas que son víctimas, que sufren cada día enfermedades que no son las más habituales y que por eso merecen de nuestra consideración, trabajo y apoyo y que entre todos, ciudadanos, medios de comunicación e instituciones, nos concienciemos de esas necesidades y mostremos en el día a día ese apoyo», resumió la concejala de Sanidad, Blanca Carpintero, antes de deshilachar esta programación.