Pacientes de esclerosis piden una ciudad más accesible

Angélica González / Burgos
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Este colectivo, unas 400 personas en Burgos, se lamenta de que la Oficina de Movilidad no esté adaptada o de que haya autobuses sin rampa o que si la tienen está defectuosa

La rehabilitación física es una de las actividades que más demandan los socios de Afaem. - Foto: Rubén Serrallé

La Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple de Burgos (Afaem) lamenta que la ciudad aún no esté del todo adaptada para las personas con movilidad reducida «a pesar de los premios y del esfuerzo que se está haciendo». Según explicó este colectivo, «todavía hay muchos lugares privados -incontables- o públicos que no tienen un acceso adecuado para estos pacientes». Concretamente, se duelen de que esto ocurra en la Oficina de Movilidad del Ayuntamiento, que es el lugar donde se tramitan los bonos de taxi para las personas con discapacidad o de que haya autobuses sin rampa o con ella defectuosa. Así que una de las reivindicaciones para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy, es que haya en la ciudad una completa accesibilidad.
El hecho de que se encuentren todo tipo de obstáculos en su vida diaria hace que precisen de un cuidador o una persona de apoyo «lo que impide el desarrollo de su autonomía y favorece la dependencia», dice el colectivo que representa a unas familias que tienen un gasto mayor que el de otras ya que necesitan ayudas técnicas de todo tipo para lograr las mayores cuotas de autonomía en áreas como la adaptación del domicilio, la alimentación, los vehículos, el pago de cuidadores o servicios de fisioterapia o psicología que tienen que pagar de su bolsillo porque Sacyl no cubre este tipo de necesidades «porque no contempla la rehabilitación de enfermos crónicos pero tampoco subvenciona a entidades como la nuestra».
Así que Afaem, que tiene su sede en el centro sociosanitario Graciliano Urbaneja, ofrece servicios, «asequibles económicamente» de fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, atención familiar, apoyo al cuidador, trabajo social o promoción de autonomía personal. «Los afectados dan mucha importancia a la fisioterapia, de hecho es uno de los servicios más demandados, pero también es importante el apoyo psicológico ya que el proceso de la enfermedad suele resultar muy duro».
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a la mielina, sustancia que facilita la conducción de los impulsos nerviosos. Es crónica y de causa desconocida y actualmente no existen fármacos que la curen pero sí tratamientos que mejoran la calidad de vida de quienes la padecen. Aparece, generalmente, entre los 20 y los 40 años y en Burgos están diagnosticadas unas 400 personas.
Los síntomas más comunes de los pacientes son trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla, debilidad de los miembros, espasticidad, dificultades de movilidad y coordinación, fatiga o alteraciones visuales, emocionales y cognitivas. Y para que quienes pueden tomar decisiones que mejoren la vida de las personas afectadas se hagan una idea de lo que es vivir con esclerosis múltiple, Afaem ha organizado, en el acto de celebración del día mundial, una actividad en la que invitarán a los políticos a situarse en el simulador de síntomas ‘Ponte en mi piel’.
Esta actividad tendrá lugar esta mañana a partir de las 12,30 horas en su sede tras la lectura del manifiesto del día mundial donde se desmenuzan sus reivindicaciones, a cargo del presidente de Afaem, Pedro Ignacio Ruiz,  y la presentación de un cartel que recuerda la efemérides y que ha sido confeccionado en punto y ganchillo con la colaboración de la ciudadanía burgalesa y del grupo de tejedoras denominado ¿En punto o a y media?.