El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organiza del 28 de febrero al 3 de marzo el VII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras este año bajo el lema ‘Por una Atención Social y Sanitaria Unida’. Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el jueves el centro organiza diferentes actividades y actos para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Este día se realizará una campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con mesas informativas en Hospital Universitario de Burgos (HUBU) y centros de salud de Burgos. Por la tarde, el director-gerente del Creer, Aitor Aparicio, procederá a realizar la inauguración del VII Encuentro Nacional, dando la bienvenida a todos los participantes.

El viernes, 1 de marzo, las familias integrantes del Encuentro, participarán en las charlas ‘La necesidad de una atención Integral en el ámbito sociosanitario en Enfermedades Raras’, ‘Mi rareza, mi grandeza’, por la escritora Alba Saskia, y en los talleres ‘Música, salud y bienestar’ y ‘Mejorando la calidad de vida con apoyo’.

El sábado, 2 de marzo, el Creer organizado la Jornada ‘Atención Integral en Enfermedades Raras. Buenas Prácticas en la atención interinstitucional’, donde se llevará a cabo la mesa redonda ‘Atención Integral en Enfermedades Raras’, con la participación de representantes de Asociaciones de Enfermedades Raras; la presentación de ‘Proyectos e Investigación: Realidad en Europa’, concretamente, el Estudio ENSERio y el Proyecto INNOVCare; y otra parte dedicada a ‘Buenas Prácticas en atención social y sanitaria. Colaboración interinstitucional’.

Al finalizar, se celebrará la V Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes que rodearán el Creer formando una cadena. Acompañará este acto el Grupo BurgoSalSon. La jornada del sábado concluirá con el taller para las familias ‘Mejorando la calidad de vida y el bienestar con apoyo’. El domingo, 3 de marzo, finalizará el VII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas actividades, organizadas por el CREER, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.