Ainara Benítez | Usuaria del servicio:

«La palabra que más utilizaba mi padre era ‘gracias’»
Solo tenía 58 años Pedro Benítez cuando recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica durísima que evoluciona con mucha rapidez -entre dos y cinco años desde el diagnóstico- y que es muy incapacitante. La familia se puso en contacto con el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) para gestionar lo que les estaba ocurriendo y no tienen más que palabras de agradecimiento para todos sus componentes. «Él supo llevarlo muy bien pero, lógicamente, tenía momentos malos y ahí nos ayudaron bastante tanto los profesionales como Carmen, una voluntaria con la que mi padre encajó perfectamente desde el primer momento», recuerda su hija Ainara, que ahora también se está apoyando en el EAPS para la gestión del duelo: «Ahora mi mente se ha relajado y después de recolocarse todo -cambiamos de aires, cerramos el negocio y estamos en otras actividades- estoy empezando a ser consciente de lo que ha supuesto el fallecimiento de mi padre, del hecho de que ya no esté porque, además, falleció el 3 de abril del año pasado, recién cumplidos los 60, y no le pudimos despedir como nos hubiera gustado ni estar acompañados. Los teléfonos ardieron aquel día, eso sí».

Pedro, cuenta Ainara, siempre fue un hombre muy vital y no dudó en visibilizar la enfermedad y participar en todos aquellos actos que la pusieran en primer plano, ya que el desarrollo de la misma en su organismo corrió parejo al auge de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (Elacyl) que tiene su sede en Burgos y a la que Ainara sigue vinculada. Cuenta la joven que él estuvo siempre encantado con el apoyo que le prestaron tanto María Neila, la psicóloga, como la voluntaria: «Iban a verle al pueblo en el que vivíamos y él les hacía de guía y se comunicaba con ellas a través de un teléfono móvil: la palabra que más utilizaba siempre era ‘gracias’».

Mónica Prada, voluntaria. - Foto: Alberto Rodrigo

Mónica Prada y Merche Bayona | Voluntarias

«Hay que perderle el miedo a la muerte»
Dice la trabajadora social del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS), Soraya López, que uno de los grandes activos con los que cuentan es el grupo de 17 personas voluntarias que acompañan a los pacientes que lo necesitan. Dos de ellas son Mónica Prada y Merche Bayona. La primera  está muy pendiente de César y Domi, una pareja de octogenarios con dificultades de movilidad él y con marcapasos y algunos lapsus de memoria, ella, y que reciben, además, el apoyo de otro voluntario. «Hablo con Domi mucho, le encanta contarme cosas de su vida y que yo le pregunte, es una mujer alucinante y no se ha dado valor nunca. No tienen hijos, se les han ido muriendo los hermanos y se sienten solos y yo procuro estar ahí en la medida en la que ellos lo necesitan. Cuando me pongan la segunda dosis de la vacuna nos vamos a ir de paseo», explica.

Mónica tenía muy claro que quería hacer un voluntariado enfocado al final de la vida porque es muy consciente de lo mal que se muere en España, del miedo que se tiene a hablar de ello y, en definitiva, del tabú que aún significa, y le está siendo muy reconfortante acompañar a esta pareja, sobre todo a la mujer: «Con Domi solo hablamos de la muerte si ella lo saca, que son pocas veces, porque tiene un miedo horroroso y el convencimiento de que va a pagar por todas las cosas malas que ha hecho en la vida. Yo le doy mi opinión y simplemente le escucho. También les he acompañado puntualmente a hacer algún recado».

Merche Bayona, voluntaria. - Foto: Alberto Rodrigo

El caso de Merche Bayona es muy singular. Desde hace ya un año acompaña a una mujer en el duelo por la pérdida de su madre pero lo hace... a distancia. Toñi, que así se llama, es una burgalesa que vive desde hace muchísimos años en México. El año pasado vino a cuidar de su madre, ya gravemente enferma, y por diferentes circunstancias la relación con el resto de la familia era tensa, por lo que cuando falleció se encontró muy sola. «Me llamó María, la psicóloga del equipo, para ver si podía acompañarle en el funeral y así lo hice. Después también lo hice durante el duelo y le di apoyo en todas las gestiones que necesitó. Nunca había hecho algo parecido pero me dije ‘allá vamos’ y ahora Toñi se ha convertido en una amiga con la que hablo y continúo el proceso a través de vídeollamadas».

Merche siempre ha vivido muy cerca de la enfermedad y la discapacidad pues profesionalmente es terapeuta de niños con problemas y ahora que por una lesión no puede trabajar le apeteció hacer un voluntariado de este tipo: «La gente tiene que perderle el miedo a la muerte. Creo que este rechazo tiene que ver con el hecho de que creemos que vamos a vivir para siempre y no somos conscientes de que la muerte nos puede esperar a la vuelta de la esquina. Nadie se merece morir solo,  siempre tiene que haber alguien que te coja de la mano en los últimos momentos para irte en paz».