La hemofilia es una enfermedad genética crónica que afecta principalmente a hombres, y que conlleva trastornos de la coagulación de la sangre al carecer de la proteína del factor VIII. Provoca una tendencia a sangrar de manera continuada internamente dentro de las articulaciones, músculos y órganos debido a la ausencia de dicha proteína por lo que “las personas que padecen hemofilia sangran más que el resto”, resume el doctor José Antonio Romero, farmacéutico responsable del área de hemofilia del Servicio de Farmacia del Hospital La Paz de Madrid.

De hecho, los pacientes con hemofilia “son los únicos que se administran medicación intravenosa en su domicilio”, por lo que la formación y el conocimiento de las condiciones de uso y de conservación de los fármacos son vitales para su efectividad. Precisamente, la Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII realizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el apoyo del laboratorio Novo Nordisk, viene a arrojar luz sobre este tipo de conocimiento y las inquietudes de los pacientes, que en un 50 por ciento admitieron que las condiciones de conservación de su medicamento “complica su día a día”.

El informe revela que “el 80 por ciento de los españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos para esta enfermedad estables a temperatura ambiente”, ya que la necesidad de su conservación en frío dificulta su manejo en traslados o viajes prolongados. “Ojalá no tuviéramos un fármaco que tuviera que estar refrigerado” lamentó Romero, que admitió que “lo deseable” sería un medicamento con un rango de temperatura amplio para su manejo ya que “si pierden la estabilidad, pierden la capacidad de funcionar”, remarcó Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematologia del Hospital Universitario La Paz, referente en España en el tratamiento de esta enfermedad.

“Exponer el factor VIII a una temperatura que no es la adecuada compromete su estabilidad. Supone un riesgo para la eficacia y seguridad del tratamiento, que puede tener repercusiones clínicas para el paciente”, agregó.

Por eso es tan importante conocer cómo debe ser su almacenamiento, conservación o traslado, para evitar esas “consecuencias”, y que proceden en parte del “desconocimiento” indicó Daniel Aníbal García, presidente de Fedhemo. A pesar del “gran bagaje” que tienen los pacientes de hemofilia, ya que reciben formación para administrarse el medicamento, “hay que ir refrescando porque también se olvida”. Según el estudio de Fedhemo y Novo Nordisk, el 20 por ciento de los pacientes de hemofilia no se ha leído el prospecto de su medicación, por lo que la gran conclusión para García es “el desconocimiento”.

“Hay un exceso de confianza, se sienten muy capaces de manipular los fármacos” añade José Antonio Romero, ya que son los únicos que se administran esta medicación intravenosa en sus casas. Eso supone un handicap para los cerca de 3.000 pacientes diagnosticados con esta enfermedad en España, para los que los expertos reclaman algún tipo de “formación continuada” que mantenga los niveles de exigencia y adecuación a la aplicación del tratamiento.

El mismo estudio reveló que la conservación en frío de estos tratamientos para la hemofilia A suponen un problema para el 80 por ciento de los encuestados. Al 50 por ciento de ellos les afecta en su día a día, y para el 85 por ciento supone una dificultad en los desplazamientos y viajes largos.