Lo que no te cuentan en la consulta

Angélica González / Burgos
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La radioncóloga del HUBU Virginia Ruiz (en el centro), con un grupo de afectadas y profesionales que participan en Rose Project.

Virginia Ruiz, radioncóloga del HUBU, dirige el programa Rose Project de mejora del bienestar en mujeres con tumores de mama. Se trata de abordar aspectos de la calidad de vida, formar sobre la enfermedad e informar sobre las novedades

Un cúmulo de casualidades está el origen del programa Rosa Project, una recién creada escuela de pacientes para mujeres con cáncer de mama. Dirigida por la radioncóloga del Hospital Universitario de Burgos (HUBU) Virginia Ruiz, esta iniciativa ha nacido con la intención de informar y formar a las afectadas de todos los aspectos que tienen que ver con su calidad de vida durante la enfermedad (nutrición, ejercicio físico, sexualidad, emociones, cosmética...) y que en la consulta ordinaria quizás no son tratados o no lo son con el tiempo que sería necesario.   
«A través de la experiencia personal de una persona cercana que falleció de un cáncer me di cuenta de muchas cosas que quizás los médicos no vemos al otro lado de la consulta. Empecé a escribir un blog titulado Un rayo de esperanza y como en nuestro campo no hay mucha gente que se haya lanzado a las redes sociales, el presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica me pidió que gestionara su web», explica Ruiz, quien se embarcó en Rosa Project precisamente a través del gerente de la empresa que mantenía esa página en internet, cuya esposa tenía un cáncer avanzado.
Virginia Ruiz cuenta que esta persona le planteó el proyecto como una forma de aumentar el bienestar de las pacientes y de responder a todas las preguntas que se quedan en el aire durante el periplo hospitalario «y quería que lo hiciéramos en un entorno extrahospitalario». La especialista pidió ayuda a otros sanitarios que dijeron que sí «de forma inmediata» -incluido el Grupo de Investigación en Actividad Física y Salud, que dirige Fernando Herrero, ubicado en Miranda de Ebro- y el pasado mes de noviembre se realizó la primera edición en el balneario de Lanjarón (Granada).
Allí se reunieron siete pacientes y una cuidadora a las que explicaron todo el ‘itinerario’ que se sigue en los hospitales desde el diagnóstico y durante el tratamiento. También se les informó sobre las últimas novedades en la investigación del cáncer y participaron en talleres de nutrición, apoyo psicológico, fisioterapia, cosmética, sexualidad, etc.
«La experiencia ha sido fantástica, fue todo muy emotivo, parecíamos una familia. Las pacientes nos contaron cómo viven el diagnóstico y el tratamiento: notan que tienen que tomar decisiones de una forma muy rápida, que están en shock y se dejan llevar por los profesionales, con quienes hay muchos temas que no abordan porque ellas no preguntan o porque los médicos no los sacan. Se sienten perdidas en el entorno sanitario, por eso nosotros intentamos darles pautas, como si fueran los ingredientes de una receta que ellas mismas hacen para gestionar lo que está pasando», asegura.
Rose Project también forma a las mujeres sobre la mejor manera de buscar en internet información sobre el cáncer, una de las tentaciones a las que no se puede resistir ninguna persona afectada: «Se corre un gran riesgo si no se accede a las páginas adecuadas, por eso una parte de las sesiones las dedicamos a cómo filtrar la información correcta».
Ahora, tras la buena primera experiencia, el objetivo en el que se está trabajando es la creación de la Fundación Rose Project con el fin de que todas las mujeres puedan tener acceso a este programa de forma gratuita al cien por cien.

Las pacientes, durante el primer encuentro en el balneario de Lanjarón (Granada).
Las pacientes, durante el primer encuentro en el balneario de Lanjarón (Granada).