La Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hizo entrega hoy al Servicio de Bomberos de Burgos del ‘Galardón Fran Otero’, en reconocimiento a su labor de visilización de la enfermedad, a través de distintas iniciativas como un ‘flashmob’, o actividades de recaudación de fondos a través de un calendario o eventos solidarios. A su vez, el jefe de Bomberos de Burgos, Miguel Ángel Extremo, entregó a la asociación un cheque por valor de 48.000 euros, recaudados en varias actividades solidarias.

El evento se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y ha contado con la presencia del presidente del colectivo estatal de afectados, Pepe Tarriza, la concejala Gema Conde y el jefe de Bomberos, Miguel Ángel Extremo. El premio, sin embargo, lo entregó Claudia Otero, hija del afectado de ELA que falleció tras 22 años de enfermedad y que da nombre a este galardón  con el que se reconocen iniciativas de apoyo y colaboración en la difusión de esta patología neurológica crónica e incurable, que atrofia los músculos y paraliza al punto de impedir acciones vitales para la vida, como comer o respirar.

En años anteriores, este premio reconoció el trabajo de Francisco Luzón, presidente y fundador de la Fundación Francisco Luzón, así como de la viuda de Fran Otero , Dámaris Domínguez, al presidente y cofundador de la Asociación Siempre Adelante, Jaime Caballero, o a la Fundación Bancaria La Caixa.

En declaraciones previas a la Agencia Ical, Pepe Tarriza señaló que este es un día "importante" para la asociación, puesto que con la entrega de este premio quieren agradecer a la ciudad de Burgos, y en particular al servicio de Bomberos “lo que están haciendo por el colectivo”. A nivel de “divulgación y apoyo”, así como su apoyo “económico” a través de estas iniciativas.