S.O.S. por la vida

R. Pérez Barredo / Burgos
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María Luisa Domínguez, afectada de esclerosis lateral amiotrófica, uno de los males más crueles que existen, busca a otros enfermos para poder acceder a un proyecto de terapia emocional que podría ralentizar la dolencia. proyectoelaburgos@hotmail.com

María Luisa Domínguez, en su casa el pasado martes. - Foto: Ángel Ayala

Julián tiene unos brazos poderosos. Sin esa fuerza le resultaría difícil ser para María Luisa lo que es: todo. Porque Julián es los brazos y las piernas de su mujer; es quien la levanta y la sienta, quien la lava y la alimenta, quien la cuida cada día y cada noche. Quien vela por ella, porqueMaría Luisa Domínguez, de 57 años y madre de dos hijos de 16 y 17 años, está encarcelada en su cuerpo. Padece desde hace dos años esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una de las enfermedades más crueles que existen: la musculatura se va atrofiando y acaba paralizando todo el cuerpo, incluso el aparato respiratorio, la deglución y la fonación.Considerada una enfermedad rara, tiene una expectativa de vida de entre tres y cinco años y los únicos tratamientos que existen son paliativos y únicamente sirven para tratar los síntomas. María Luisa sabe que el tiempo corre en su contra y quiere agotar todas las vías a su alcance para frenar el avance de una enfermedad que no tiene tratamiento médico curativo.
El estado de ánimo es fundamental, y es capaz de exhibir una sonrisa sincera durante la sesión de fotos (las manos de Julián también conocen la ternura y le retiran con mimo el flequillo para que salga más guapa todavía), y en ningún momento de la entrevista se muestra alicaída. «Si emocionalmente estoy mal, sé que caeré en picado». La emoción.Las emociones. Ahí radica la clave, la última esperanza de María Luisa, que no sólo quiere dar a conocer su enfermedad, sino reclamar a otros afectados que se sumen a un proyecto que les podría ayudar a todos. Gracias a dos voluntarios, María Jesús ha comenzado a recibir terapia emocional, un acompañamiento psicológico que trabaja la base de las emociones y que en otras enfermedades ha conseguido optimizar la eficacia de los tratamientos médicos oficiales, bien deteniendo el avance de la dolencia, bien cronificándola e incluso, en algunos casos, curándola. No se trata de una terapia alternativa, sino paralela al tratamiento médico, que por otro lado es casi inexistente: una medicación que alarga la vida de tres a seis meses según el prospecto. «Es lo único que existe».
Estos voluntarios han recibido formación en este sentido por parte de uno de los principales especialistas en este tipo de terapia experimental, quien se ha comprometido a venir a Burgos si había al menos siete pacientes a los que tratar. María Jesús lanza así un S.O.S. por la vida, y se ha habilitado un correo electrónico para que afectados por la misma dolencia se pongan en contacto con ella y quieran participar del proyecto. La dirección es proyectoelaburgos@hotmail.com.
Este tipo de terapia emocional, llamada también bioneuroemoción, es un método de investigación cuyo objetivo es hallar las claves emocionales, identificar la emoción oculta que subyace detrás de todo comportamiento disonante, expresado en diferentes formas, entre ellas las enfermedades. La Asociación Española de Bioneuroemoción señala que esta técnica «es el arte de acompañar a la persona a encontrar esa emoción oculta, la que se halla asociada al síntoma (en este caso la enfermedad) y el sentido que tiene desde la historia personal, familiar y transgeneracional, para hacerla consciente y así poderla tratar mediante técnicas de desaprendizaje y así favorecer la curación mediante la liberación de la emoción que hay en el inconsciente y trascender dicha emoción transformándola».

El mundo encima

María Luisa se mueve con una silla de ruedas eléctrica, pero no ha olvidado su pasado, cuando era una activa cartera rural que iba y venía, siempre de un lado para otro, hasta que su vida se vio interrumpida bruscamente. «Empecé a sentirme muy cansada.Me dolían las manos, cojeaba... Notaba que me fallaban las fuerzas», explica. Tras varias bajas y un aumento de los dolores, que se pasaron a la espalda y a todos los músculos, comenzó su víacrucis médico. Pruebas y más pruebas, un calvario que nunca terminaba porque nadie se explicaba el origen de esa dolencia. «Uno de los problemas de esta enfermedad es el diagnóstico, pues no existe una analítica específica que la diagnostique.Se hace por exclusión», subraya.
Un electromiograma fue definitivo; aunque se buscó una segunda, y hasta una tercera opinión, el diagnóstico fue duro. Terrible. «Se me vino el mundo encima. No puedes creer que te haya pasado. Y con la incertidumbre de no saber si será lento o rápido...». María Luisa ya no anda sin ayuda. Su marido y sus hijos son quienes la cuidan y, salvo alguna sesión de fisioterapia, son los que procuran su movilidad articular, con la enorme carga de responsabilidad y desgaste que ello acarrea (los cuidadores se ven afectados de estrés, depresión...), ya que las ayudas son inexistentes, más aún con la Ley de Dependencia en plazos suspensivos, y a pesar de que una enfermedad como ésta obliga a un desembolso económico salvaje, toda vez que hay que adquirir sillas de ruedas, camas elevadoras, grúas, adaptar los baños, el coche... «No tengo nada que perder. Si por lo menos con esta técnica se pudiera paralizar...».María Luisa sonríe, y la dignidad de esa sonrisa es un ejemplo de lucha y superación, de amor por la vida, de coraje. «Ojalá cuaje el proyecto y quién sabe...». Ojalá.