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La Asociación Nacional de Huesos de Cristal aboga por desterrar mitos sobre esta enfermedad

L. Sierra (ICAL)
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Uno de cada 10.000 niños que nace en España padece esta enfermedad rara que se analiza este fin de semana en el CREER de Burgos

"Un simple abrazo no puede hacer daño a una persona con la enfermedad de huesos de cristal y pueden hacer deporte". Así lo ha asegurado hoy en Burgos el presidente de la Asociación Nacional de Huesos de Cristal de España, Francesc Noguer, que deja claro que "hay muchos mitos" alrededor de la enfermedad que "hay que ir desterrando".

Noguer ha declarado que "en la actualidad se trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas" por una enfermedad que hace que uno de cada 10.000 niños que nacen en España tengan diagnosticada Osteogénesis Imperfecta. Una patología caracterizada por una fragilidad del hueso excesiva como consecuencia de una deficiencia congénita.

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos (Creer) acoge este fin de semana el II Curso de Formación en Osteogénesis Imperfecta en el que participan cuarenta personas. Muchos de ellos son familiares de enfermos afectados por una enfermedad poco común que acuden con el ánimo de aprender cómo mejorar la vida de sus hijos. Otros son enfermos de una edad más avanzada, interesados en conocer las últimas novedades de una enfermedad que, con el paso de los años, ha dejado de ser un tema tabú.

"Lo que hay que dejar claro es que estas personas pueden tener una calidad de vida y tienen que hacer una vida normal", ha apreciado el presidente de la asociación, que considera que los centros docentes son pilares fundamentales en este paso. "Hay que tratar a estos niños igual que al resto", ha aseverado Noguer, que entiende que "son personas inteligentes que no pueden hacer deportes de contacto pero sí práctica deportiva basa en la fisioterapia". "Hay muchas ideas falsas por desterrar", ha aclarado, como el hecho de que el simple roce de una mano suponga una rotura ósea en la persona afectada.

Con esta intención, la asociación está cada vez más presente en los centros educativos para asesorar a docentes, alumnos y familiares. "Nos interesa que estas personas tengan una calidad de vida como el resto, eso es lo que buscamos", ha añadido el presidente de una asociación que conforman 400 personas.

La osteogénesis u osteogenia imperfecta también conocida como enfermedad de los huesos de cristal es una enfermedad que debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente. Asimismo, puede causar otros problemas como músculos débiles, dientes quebradizos y sordera.