El Ayuntamiento visibiliza las enfermedades raras

DB
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El programa contempla una mesa redonda con afectados y familiares, una pancarta en el balcón, iluminación especial y difusión por las redes sociales

El Creer colabora en estas jornadas municipales. - Foto: Christian Castrillo

El 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras y el Ayuntamiento se suma con un programa de actividades que ayuden a visibilizar estas dolencias. 

La concejala de Sanidad, Blanca Carpintero, ha presentado esta mañana la agenda, que incluye varias citas a celebrar durante toda esta semana. 

Una pancarta en el Ayuntamiento, colgada desde hoy y hasta el 1 de marzo, reclamará atención sobre quienes padecen estas dolencias. Esa misma fachada se iluminará el domingo con los colores que identifican estas enfermedades raras (azul, verde, rosa y morado). 

Las redes sociales también serán aliadas. Ventana abierta a las enfermedades raras se asomará el viernes por el canal de Youtube del Ayuntamiento, una sesión en directo en la que intervendrán un médico del  Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras (CREER), una trabajadora de la Asociación Corea de Huntington, una madre cuyo hijo padece el Síndrome de Williams, un afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una afectada de Fiebres mediterráneas, una familiar de una persona con el Síndrome de Rett, una afectada de Ataxia cerebelosa, una familiar de afectado de Ataxia espinocerebelosa, una familiar de la Asociación NUPA, una trabajadora de la Asociación Hemofilia. 

Mensajes como Somos Muchos, Somos Fuertes y Estamos Orgullosos también coparán el mobiliario urbano de la ciudad durante toda la semana.