Les llaman «ángeles» por su cabellera rubia, su tez blanca y su constante alegría.  Estas son las características que definen a Lucas, uno de los 500 niños que sufre de Síndrome de Angelman en España. Sus padres Conchi Silva y Marcos Ruiz recalcan que su hijo «no está enfermo, sino que es un niño normal con el síndrome». Gracias a la generosidad de Miranda crearon la Asociación Lucas es mi Ángel, que intenta dar a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos para que el pequeño pueda «tener una mejor calidad de vida y ser mínimamente autónomo». 

El Síndrome de Angelman afecta a 1 de cada 20.000 niños en España. A Lucas se lo detectaron cuando tenía algo más de 1 año. «Empezó a tener algún síntoma desde que nació como vomitar mucho, tenía estrabismo, no se sentaba, no se daba la vuelta en la cama. La pediatra decía que igual era porque iba más atrasado que otros niños», explica Conchi, madre del pequeño. Tras ver que esto seguía sucediendo, le hicieron una analítica y el diagnóstico confirmó el síndrome. «Yo como madre al principio no lo quería ver», explica. 

Desde esa edad tan temprana, Lucas comenzó a ir al fisioterapeuta, al logopeda, a tratar con caballos o a hacer terapia en la piscina. «El agua es lo que más les gusta a estos niños. Les ayuda a mantener el equilibrio», cuenta Conchi. Esto último también lo trabajan con los caballos y sobre el logopeda aclara que «es por el hablar, ya que los diagnosticados con Angelman no son capaces de ello. A día de hoy la mayor parte de estas terapias son de carácter privado y la Seguridad Social solo cubre la atención temprana hasta los tres años. Lucas recibe una pensión de discapacidad cada 6 meses y otra mensual por dependencia. «Nosotros somos un matrimonio normal y corriente. Trabajábamos día a día y era imposible pagar las terapias. [...] Estas son ayudas que no alcanzan para todos los tratamientos, ya que son carísimos», lamenta Conchi. 

El pequeño necesita un andador, ya que no puede mantener el equilibrio. - Foto: DB

Esta situación y la generosidad de Miranda motivó la creación de la Asociación Lucas es mi Ángel. «La hicimos porque la gente se volcó mucho con él. Al hacer tantas cosas, teníamos que tener registrado donde va todo el dinero que tenemos, lo que se recauda y hacia donde va» explica. Los negocios que decidieron colaborar con la asociación lo hacen a través de la venta de bolígrafos, pulseras o camisetas. «Se pueden comprar por la página de Facebook de Lucas o en alguno de los comercios donde lo tengan. Ahora mismo solo hay en el bar Ozono, ya que no todo el mundo quieren tener expuestas las camisetas» cuenta la madre. En ese bar y en tiendas como Goloseo también hay una hucha para recaudar donativos.

No solo existen este tipo de maneras para recaudar fondos para la investigación del síndrome. «Se hizo una carrera de 24 horas a favor de la asociación. Salieron un viernes a las 12 horas de Miranda y llegaron a Ezcaray a la 1 de la tarde de un sábado» relata.

A día de hoy hay alrededor de 500 niños en España con este síndrome y Conchi celebra que la investigación va «muy bien» gracias a FAST (Fundación para la terapia del síndrome de Angelman). Esta organización vende calendarios y pulseras y la madre puntualiza que «el año pasado entre todas las familias que vendieron calendarios recaudamos 8.000 euros. También hicimos una campaña de pulseras con los padres de los niños y conseguimos casi 100.000». 

Un mensaje que la madre quiere transmitir es el de que «la sociedad debería ser un poquito más abierta. No solo a los que tienen el síndrome sino a cualquier niño que tenga una discapacidad. Es verdad que aquí en Miranda no pasa pero todavía hay mucho tabú. No estamos preparados para que vayamos por la calle y haya un niño con discapacidad». La mayor característica de estos niños es su alegría y cuenta que «Lucas se despierta con una sonrisa, todo el día está con ella y se duerme así. Es lo que nos da fuerza para seguir y no tirar la toalla. Vemos lo que avanza».