La importancia de saber convivir con la enfermedad

Angélica González
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La importancia de saber convivir con la enfermedad - Foto: Miguel Á?ngel Valdivielso

Una empresa de Burgos es la única agencia certificada por la Universidad de Stanford para impartir en España, Europa y América Latina sus prestigiosos cursos de autocuidado para pacientes crónicos

Para que la Universidad de Stanford hiciera caso a un correo electrónico enviado por un par de españoles y este hecho -sucedido hace casi ya una década- fuera el inicio de una relación profesional que se mantiene hasta ahora hicieron falta dos cosas: mucho desparpajo por parte de los emprendedores y el carácter estadounidense, que nunca dice que no a nada porque no sabe dónde puede estar la oportunidad. Era 2009 y el ingeniero de telecomunicaciones burgalés Francisco Javier Sancho vivía en Barcelona y tenía su propia empresa dedicada al desarrollo de tecnología para la salud que se dedicaba, entre otras cosas, a monitorizar pacientes en remoto o gestionar software para trasplantes.
«Por aquel entonces supimos que había talleres presenciales en centros de salud y comunitarios de todo el mundo sobre el denominado programa del paciente experto de la Universidad de Stanford (California)y nos preguntamos si no querrían hacerlos on line. Así que organizamos una expedición a Estados Unidos para hablar con centros de innovación en salud de Boston, Nueva York y Palo Alto y enviamos un montón de correos electrónicos . Y  ocurrió eso que solo pasa en Estados Unidos, que nos contestaron el 95%, entre ellos la doctora Kate Lorig, creadora del programa del pacientes experto de Stanford: tuvimos una reunión y decidieron colaborar con nosotros», explica Sancho.
La Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford lleva más de 30 años creando, evaluando y poniendo en práctica programas de autocuidado para personas con problemas crónicos de salud, supervivientes de cáncer y cuidadores, a quienes se les enseñan habilidades para gestionar sus patologías y mejorar su calidad de vida. Durante todo este tiempo, sus responsables siempre tenido muy en cuenta a la población  migrante de habla hispana, de tal manera que con esas capacidades pudieran paliar, de alguna manera, su falta de acceso al sistema sanitario. Esta vinculación cultural y el hecho de que le guste mucho España hizo que Lorig tuviera más en cuenta la propuesta: «A ella le encanta venir y siempre que puede lo hace y le acompañamos a hacer turismo».
Con el visto bueno de Stanford,  Sancho y su socios sondearon el mercado y tras conocer el interés de laboratorios, asociaciones de pacientes y sistemas regionales de salud decidieron crear una empresa aparte para gestionarlo. De esa manera nació Vively, que es, en la actualidad, la única agencia certificada por la Universidad de Stanford para impartir en España, en Europa y en América Latina sus famosos programas de autocuidado para pacientes crónicos. La empresa tiene su razón social en Burgos  aunque no toda la plantilla se encuentra aquí sino repartida entre la ciudad, Madrid y Barcelona.
 Los Programas de Formación en el Autocuidado de Pacientes Crónicos son herramientas creadas para pacientes de diabetes, cáncer, fibromialgia o VIH/sida con el objetivo de que aprendan a cuidarse a sí mismos y a ser eficaces en la gestión de su patología. «Es la intervención en población crónica con mayor evidencia científica del mundo y su puesta en marcha puede suponer un importante ahorro del sistema sanitario», afirma Sancho. Entre los clientes de Vively están el Servicio Asturiano de Salud, que lo implementa desde hace años con el nombre de Paciente Activo Asturias (PACAS), el valenciano u Osakidetza en España, además de asociaciones de pacientes o sociedades científicas. También trabaja para sistemas de salud de regiones de Italia u Holanda.
«Cuando mejor funciona es cuando se juntan pacientes de diferentes patologías porque el objetivo no es hablar de enfermedades sino de calidad de vida. En los grupos comparten experiencias, hablan de los problemas que les genera ser crónicos, del miedo, de la soledad... Se crea un vínculo que se incrementa sesión a sesión y es muy bonito y emocionante porque la gente ve que no está sola», añade. Los programas -presenciales u on line- consisten en una intervención única de seis semanas cuyos beneficios se mantienen en el tiempo, según han comprobado diferentes estudios científicos a los que se ha sometido esta metodología, con la que se forman al año más de 100.000 personas en todos los países del mundo.