Los campeones en la pandemia

R. Travesí (Ical)
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Rubén y Leticia son dos jóvenes castellanos y leoneses con síndrome de Down que han asumido el rol de cuidadores de sus padres durante la crisis sanitaria de la covid-19

Rubén Valenciano, con Síndrome de Down, realiza las tareas de casa en Ciñera (León) y atiende a su padre que ha recibido el alta hospitalaria tras sufrir la covid-19. - Foto: Ical

Rubén Valenciano y Leticia Almarza son dos jóvenes con síndrome de Down a los que la covid-19 también les ha trastocado su día a día. Acostumbrados a una rutina, a una vida muy organizada y esquemática, han tenido que afrontar de la noche a la mañana no sólo un confinamiento, sino un cambio de rol. Pasar de ser cuidados a ser cuidadores, de ser el centro de atención a convertirse en los actores principales de sus familias. El virus les ha dado armas para dar una lección de vida: demostrar que son capaces, que ellos también son ‘campeones’.
Rubén tiene 35 años y vive en Ciñera (León) con su padre Laureano, de 89 años, que recibió el alta hospitalaria la semana pasada tras estar 40 días ingresado por la covid-19. Su madre Josefa, aunque todo el mundo la llamaba Josefina, también padeció el coronavirus pero, por desgracia, falleció. La crisis sanitaria y la declaración del estado de alarma por la pandemia han trastocado, por completo, la vida de este leonés. No solo por haber pasado también la covid-19, al igual que algunos de sus hermanos, sino, sobre todo, por haber perdido a su madre, con la que había convivido toda su existencia, desde que nació. «La vida sigue pero lo que estoy pasando no se lo deseo a nadie. Una cosa es decir que hay que superar la pérdida de una madre y otra, muy diferente, vivir día a día. Echo mucho de menos a mi madre», confiesa emocionado, aunque se consuela con haberla podido dar el último adiós en el cementerio el 7 de abril.
Pese a su evidente bajón anímico, Rubén trata de sacar fuerzas de flaqueza pensando en su padre, que aún está muy débil tras haber superado la covid-19 y tiene poca movilidad. Por lo tanto, cuida de Laureano y realiza la mayor parte de las tareas de la casa, con la ayuda de su hermano mayor Felipe que vive en otra casa del pueblo. Ahora, y a la espera de la vuelta a su trabajo como ordenanza en la Policía Local de León, puede dedicarle más tiempo. «Estoy muy contento de tenerlo de nuevo en casa y eso me obliga a colaborar y ayudar en todo lo que pueda», asegura.
Leticia Almarza Cuadrado, joven con síndrome de Down, en Ávila.Leticia Almarza Cuadrado, joven con síndrome de Down, en Ávila. - Foto: Ricardo Muñoz (Ical)Su rutina consiste en levantarse sobre las 9.30 horas, asearse y desayunar para después darle el desayuno a su padre en la cama. A continuación, se encarga de la limpieza como fregar los cacharros, barrer y pasar la fregona por el suelo o sacudir la alfombra. No se olvida de la cocina, que es una de sus pasiones. «Las tareas de casa se me dan bien», apunta orgulloso. Por las noches, también se encarga de atender a su padre por si despierta. No es de extrañar que Felipe se refiera a su hermano pequeño como el «tercer brazo».
Responsabilidad.

Leticia, de 37 años, también se ha vuelto más responsable y ha aprovechado el confinamiento para colaborar en casa. Pone todos los días el desayuno y la merienda a sus padres Quiro (88 años) y Puri (80 años), les entrega las medicinas -preparadas en bolsitas diarias por su hermana- y ayuda a su padre a cambiarse de ropa cuando viene del hospital de las sesiones de diálisis. Además, ahora que no acude al centro ocupacional de la Asociación Abulense Síndrome de Down, les hace más compañía, porque su hermano que vive con ellos tiene que ir a trabajar. «Soy consciente que tengo que ayudarles porque son mayores y tienen varias enfermedades», declara.
También limpia la casa «con agua y lejía», friega la vajilla, recoge su habitación y hace las camas. «Ahora colaboro en las tareas de casa y soy más responsable», subraya. Como es una chica «organizada», también tiene tiempo para hacer las tareas que le manda la técnico Raquel Martín, que también es su logopeda.
Rubén reconoce que desde que se declaró el coronavirus trata de ayudar más a sus hermanos, especialmente a Felipe, que es el que está más cerca y quien soporta el mayor peso del cuidado y supervisión de su padre y de él. Además, se encarga de realizar la compra porque las personas con Down deben reducir sus salidas por las patologías que tienen y por las dificultades para cumplir con los protocolos de seguridad y distanciamiento.
Desde hace unos días puede dar un paseo pero vivir en un pueblo no ayuda, porque cada vez que se cruza con un vecino le dan el pésame por el fallecimiento de su madre o le preguntan cómo está.
Felipe es consciente del «pequeño bajón» que atraviesa su hermano con discapacidad intelectual. «Le da muchas vueltas a la cabeza y ahora tiene más tiempo para pensar, al no poder ir a León a trabajar o a realizar actividades en la asociación Amidown. Asimila esta situación a su manera», subraya. Y es que, tras 15 años en el Ayuntamiento de la capital, su empleo es una vía de escape para este joven con un trastorno genético, ya que le permite sentirse como un trabajador más, con lo que supone para alcanzar una plena integración en la sociedad. Disfruta de una media jornada, que suele ser de 10 a 14 horas, aunque el horario se adapta en función de los servicios de autobuses entre Ciñera y León y sus actividades en Amidown.
La responsable del departamento de Empleo de la entidad de León, Monika Rodríguez, recuerda que este tipo de personas suelen tener mucha dificultad para asumir el duelo de un ser querido como un padre o una madre, entre otras cosas porque llevan toda su vida con ellos. También, expone, les cuesta asumir la nueva situación. «Les afecta mucho porque son muy esquemáticos y están acostumbrados a tener una vida muy organizada», añade.
Por su parte, Leticia acudía de lunes a viernes al centro ocupacional de Down Ávila, en horario de 9 a 17 horas donde acude a sus sesiones de estimulación cognitiva, comprensión lectora, formación de desarrollo personal, el manejo del euro, las habilidades sociales y autonomía así como a los talleres de encuadernación, serigrafía y manipulados. «Son muchas horas pero no me canso porque disfruto aprendiendo y estoy entretenida con los amigos», señala.
Recuperar rutinas.

Precisamente, una de las cosas que más desea retomar de su vida es estar con los compañeros y técnicos de la asociación pero también ir a trabajar los fines de semana al Centro de Exposiciones y Congresos Lienzo Norte, como personal de sala en los espectáculos y conciertos programados. Allí fue donde conoció a la cantante Ana Guerra, en un concierto que ofreció la extriunfita, y con la que comparte un grupo de Instagram con más amigos.
En circunstancias normales, su semana se completa con clases de pintura, logopedia y natación, que es un deporte que práctica desde los tres años y con el que ha ganado varias medallas en campeonatos. Y es que a Leticia le encanta hacer ejercicio como cuando iba andando a diario durante 40 minutos al centro ocupacional. Ahora, lo suple con sus sesiones de batuka, yoga, pilates, zumba y relajación que sigue por internet.
Consciente de que el virus mata a la gente por el contagio, se ha visto obligada a estar recluida en casa 40 días que se le han hecho «muy largos», aunque ahora ya va algunos días sola a la farmacia a comprar las medicinas para ella y sus padres y las magdalenas para su madre. Incluso, ha ido acompañada a Carrefour a comprar sus yogures preferidos de cero por ciento grasa. En sus paseos con sus hermanos, tiene muy bien aprendida la lección porque siempre sale con la mascarilla y los guantes. «Cuando vuelvo a casa, me cambio de ropa y me lavo bien, además de quitarse con cuidado la mascarilla y colgarla en un sitio para que no infecte nada», explica. Sabe que hay que lavarse muchas veces las manos, no acercarse a nadie conocido y solo saludar de lejos para evitar contagiarse del coronavirus y cuidar la alimentación comiendo frutas y verduras.
Rubén relata que cuando le dijeron que sus padres habían contraído el coronavirus le costó mucho asimilarlo. En parte, por que ellos llevaban tiempo sin salir de casa al ser muy mayores y el contagio llegó de él y de su hermano Felipe que debieron infectarse en La Bañeza, donde van a menudo porque tienen una casa en un pueblo cercano. Es decir, ellos trajeron el ‘bicho’ a casa. El chico recuerda sus diferentes fases con la covid-19, con unos síntomas que comenzaron con una gastroenteritis y mucha fiebre, aunque no llegó a tener tos. «Tenía el cuerpo como si me hubieran dado una paliza, me mareaba y me caía al suelo», declara.
Virus «muy malo».

Hasta el punto que no duda en destacar que el coronavirus es «muy malo», que se ha llevado muchas vidas. Su hermano añade que Rubén ha cogido miedo. También se muestra orgulloso del joven, pese a que, en ocasiones, les causa «algunos problemillas», como cualquier otro chaval. «Es responsable, pero podría ser más si se centrara y tratara de corregir algunos comportamientos como que cuenta demasiadas cosas a la gente de la calle», precisa.
Algo que Monika Rodríguez achaca a que Rubén es un chico muy sociable, al que le encanta estar con otras personas, pero también inquieto y curioso, además de destacar por sus habilidades. «Su vía de escape es recuperar la rutina y volver al trabajo, aunque tardará en reincorporarse porque su puesto es de atención al público», apunta.