El Creer priorizará la "investigación social"

G.G.U.
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El centro ha celebrado hoy diez años en activo, momento que la ministra de Sanidad ha aprovechado para afirmar que hay que "impulsar" la estrategia nacional para las enfermedades raras, garantizar la cohesión territorial y mejorar la información

El Creer priorizará la "investigación social" - Foto: J.J.M

El Centro de Enfermedades Raras (Creer) ha celebrado hoy diez años en activo con dos objetivos: seguir mejorando la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes a través de sus servicios, ya estabilizados, y avanzar en investigación social. Un término que el director de este espacio dependiente del Gobierno y de referencia para toda España, Aitor Aparicio, ha utilizado varias veces para referirse al «desarrollo de modelos de buenas prácticas» que redunden en beneficio de los afectados y siempre en colaboración con otros organismos, españoles o internacionales. «Hay que trabajar en red», ha destacado, antes de añadir que hay más de 7.000 enfermedades raras identificadas y que, cuanto más se comparta la información, más lejos se llegará en el cuidado a las particularidades de cada afectado.
La conmemoración de la primera década del Creer en Burgos comenzó hace un par de semanas con la visita de la reina Letizia, pero el aniversario ha sido hoy y la cita ha congregado a numerosas autoridades, entre las que ha destacado la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo. En su intervención, ha tratado de esbozar la realidad de los, aproximadamente, tres millones de personas que conviven con una de estas enfermedades calificadas como ‘raras’ por afectar a menos de cinco por cada 10.000 habitantes: diagnósticos tardíos (en algunos casos, «hasta más de diez años»), ausencia de tratamiento, falta de información, porcentaje alto de discapacidad, necesidad de atención sanitaria y social... El relato se ha quedado corto para lo que muchos de los asistentes han experimentado en su vida, pero Carcedo ha afirmado ser consciente de ello y ha avanzado que el Gobierno trabaja en tres líneas de actuación distintas para que en algún momento se produzca el punto de inflexión: impulsar la estrategia nacional para las patologías poco frecuentes, garantizar la cohesión social y mejorar la información.

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