La realidad de vivir con Mieloma Múltiple

Carmen Ansótegui
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La muestra 'Lo que no ves' busca dar visibilidad a las personas que padecen este cáncer hematológico, basado en el crecimiento descontrolado de las células. Pese a todo, la enfermedad vive su momento "más dulce" gracias al aumento de la supervivencia

La realidad de vivir con Mieloma Múltiple - Foto: MAURICIO SKRYCKY

El Mieloma Múltiple (MM) es el segundo cáncer hematológico más común en el mundo y es además el responsable del 2 por ciento de la mortalidad asociada al tumor. Se trata de una enfermedad grave pero lo cierto es que, la aprobación de nuevos fármacos en los últimos años, ha hecho que cada 15 años se duplique la supervivencia de quienes la padecen, según investigaciones realizadas en el Hospital Clínico de Barcelona.

De ahí que los pacientes reconozcan que la enfermedad pasa por su momento “más dulce”, tal y como confiesa Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con mieloma Múltiple (CEMMP). Una visión que comparten los especialistas, quienes recuerdan que este incremento de la supervivencia se ha alcanzado gracias a los trasplantes y la aprobación de nuevos fármacos, que han logrado incluso “curar la enfermedad en una pequeña proporción de pacientes”, asegura Joan Bladé, consultor sénior del Servicio de Hematología, Unidad de Amioidosis y Mieloma en el Hospital Clínic de Barcelona.

A pesar de que los periodos de remisión son cada vez más largos y profundos, sigue quedando mucho espacio para la mejora. Para ello, es necesario seguir investigando en el origen de la enfermedad, que hasta el momento se desconoce. Sí se sabe que está relacionada con la edad y con la presencia de una proteína, por lo que si se acabase descubriendo la causa, se podría conseguir una terapia que previniese el desarrollo de este cáncer.

Entre las señales de alerta que presentan los pacientes, se encuentran los dolores óseos, cansancio o insuficiencia renal, y, en ocasiones, aparecen tamibén tumores formados por las células del mieloma, conocidas como plasmocitomas. Estas son las que llevan a la realización de pruebas que confirman o descartan el diagnóstico, que, como explica el dr. Bladé, suele producirse dos o tres meses después del comienzo de los síntomas.

 

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Lo que no ves

Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebra cada cinco de septiembre, Janssen y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, han presentado la muestra Lo que no ves, con la que pretenden dar visibilidad a la realidad que viven los pacientes con esta neoplasia hematológica. La muestra está abierta al público hoy y mañana en el Círculo de Bellas Artes de Madrid.

Se trata de la primera exposición de “arte invisible“ en España, para la que han contado con la implicación del diseñador e ilustrador madrileño, Ángel Espinosa, quien ha creado 12 obras con tinta ultravioleta sobre lienzos blancos para rendir un homenaje a pacientes, familiares y amigos de afectados, a los que ha querido demostrar que “no están solos”. Pero también se ha inspirado para su trabajo en los médicos, de quienes dice “dedican su vida literalmente” a mejorar el pronóstico de los enfermos.

 

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Ramón Frexes, director de Relaciones Institucionales y RSC del laboratorio, explica que “la trascendencia de este proyecto radica en hacer comprender a los espectadores el impacto físico y emocional del mieloma múltiple en las personas que lo padecen, que en muchas ocasiones se sienten invisibles”.

Cobra así sentido que los doce lienzos aparezcan en blanco hasta que se enciende una luz ultravioleta que descubre unos cuadros, con los que el artista interpreta los síntomas físicos y psicológicos que conllevan cada recaída.