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Comunicación es libertad en APACE

G.G.U.
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La combinación de las nuevas tecnologías con los sistemas que aumentan o suplen al lenguaje oral cambia la vida. Dos usuarios del centro de neurorrehabilitación de APACE, Neuro+, cuentan su caso

Ángel David Martín y Rut Prieto, usuario y logopeda de APACE, respectivamente. - Foto: Patricia

Para entender hasta qué punto los Sistemas Aumentativos o Alternativos de la Comunicación (SAAC) pueden cambiar la vida basta con imaginarse a uno mismo en una situación en la que alguien le habla y, a pesar de entender lo que se le dice y de querer contestar, no es capaz de articular palabra. Y así todos los días. Se cierran las puertas de las relaciones sociales, de la participación en la comunidad, del trabajo y, en definitiva, de la vida autónoma. Yde ahí que en el centro de neurorrehabilitación de la Asociación de Parálisis Cerebral y Afines (APACE), Neuro+, les hayan dado tanta importancia.

La logopeda del centro, Rut Prieto, explica que un sistema aumentativo o alternativo de comunicación aporta las herramientas que sustituyen al lenguaje oral o que lo potencian, en caso de que se tenga y haya alguna dificultad de expresión. Y si eso se combina con nuevas tecnologías, las posibilidades son enormes. «En APACE empezamos a introducirlas en comunicación aumentativa porque entendemos que les da más oportunidades, además de que es más efectiva y dispone de una salida de voz», dice, destacando que el objetivo último de la comunicación aumentativa es dar a los usuarios autonomía y autodeterminación. «Queremos que puedan decir lo que quieren en cada momento, pero para eso hay un trabajo muy largo detrás, en el que no solo participa la logopedia, sino la fisioterapia, los educadores... Todos entramos, porque el trabajo de comunicación aumentativa es súper intenso», dice. 

Pero la recompensa es grande, como recalcan los protagonistas de este reportaje, a pesar de no poder hablar. Santiago Villadiego nació con parálisis y la mayor parte de su vida tuvo que comunicarse mediante gestos o a través de una libreta con dibujos. Ángel David Martín no pudo volver a hablar tras un accidente. Quedó incomunicado, así que es contundente cuando afirma, con mayúsculas, que su comunicador le ha dado la «libertad». 

Santiago Villadiego empezó a trabajar hace seis años con la logopeda de Neuro+, Rut Prieto.Santiago Villadiego empezó a trabajar hace seis años con la logopeda de Neuro+, Rut Prieto. - Foto: Patricia

Ángel David Martín (45 años) Vuelta a la conversación tras varios años de aislamiento 

Cada palabra que Ángel David Martín expresa requiere de varios segundos y de toda su atención, porque se comunica gracias al oído y a la memoria. Perdió el habla tras un accidente y cuenta que estuvo «varios años» incomunicado. No podía decir nada, ni lo más básico. Hasta que la comunicación aumentativa entró en su vida y le permitió volver a transmitir necesidades, emociones y pensamientos de nuevo. Es otra vida, que él sintetiza con una palabra a la que le sobran los adjetivos: «Libertad».

Como apenas tiene movilidad en las manos, Martín lleva un pulsador atado con belcro al muslo derecho; un aparato que le permite manejar su comunicador porque están conectados. A ojos de un profano, el comunicador es una tablet con un programa que expresa lo que él quiere decir. Pero en Neuro+ subrayan que «no se puede confundir con un juguete, dejamos claro desde el principio que el comunicador es su voz», matiza la logopeda Rut Prieto.

En este caso, Martín aprieta el botón del pulsador para manejar el sistema operativo y poder construir frases de una forma impresionante, porque, muy a grandes rasgos, lo que hace es permitirle moverse por el abecedario. Mediante el pulsador, busca la letra que le interesa, pulsa para escribirla, la recuerda y vuelve al abecedario para encontrar y escribir la siguiente. Tiene que estar concentrado para no perder el hilo, porque apenas ve y todo el trabajo se basa en el oído y la memoria. Pero él, siempre sonriente, niega que sea difícil mientras explica que lo que más agradece del sistema es que le haya permitido «volver a comunicarme». Cuando ha terminado de construir su frase, pulsa y la tablet la reproduce a través de los altavoces. Es un sistema mucho más lento y complicado que la oralidad, pero basta con mirarle a la cara para entender que para él lo es todo.

La logopeda cuenta que hasta que empezó a manejarse con el sistema de comunicación alternativa, Martín solo disponía de tres signos a los que las personas de su entorno podían dar significado. Ahora vuelve a tener en sus manos el abecedario completo y es uno más en las conversaciones, aunque necesite tiempo para intervenir.

Santiago Villadiego (54 años) Acceso al trabajo y posibilidad de viajar con autonomía

Cuando Santiago Villadiego empezó a trabajar hace seis años con la logopeda de Neuro+, Rut Prieto, llevaba siempre consigo una libreta con los dibujos que usaba para comunicarse. Con parálisis cerebral desde que nació, ese fue el método que encontraron en el centro de día de Lerma para ayudarle a ganar autonomía. Hasta entonces, tenía que recurrir a los gestos, a pesar de las múltiples consultas que visitó su familia para encontrar alternativas a su incapacidad de expresar de forma oral lo que piensa. «Santi es una persona que comprende perfectamente el lenguaje oral, pero no lo expresa porque a nivel motor tiene esa dificultad. Pero si tuviera la vía de salida podría crear frases y oraciones súper complejas», dice Prieto.

Mientras la logopeda habla, Villadiego salta de una pantalla a otra de su comunicador, que contiene un programa basado en pictogramas. Nadie le enseñó a leer ni a escribir, así que mediante dibujos clasificados por campos semánticos o intereses personales, construye las frases que luego la tablet reproduce en alto. Así explica sonriente que «soy una persona alegre, aunque tengo mis costumbres y manías, como todo el mundo», además de que es «un crack vendiendo lotería, llaveros, calendarios o jabones».  

Empezó a verbalizar a través de un programa muy simple y luego ha pasado a otros más complejos, en los que tiene que memorizar la posición de cada pictograma porque es su vocabulario. Exige esfuerzo, pero afirma estar «muy contento» desde que lo tiene. Sobre todo, porque le abrió las puertas al trabajo, que es lo que este lermeño aficionado al fútbol persigue con la comunicación aumentativa. Antes de la pandemia, de hecho, repartía publicidad para una clínica veterinaria, entre otras cosas. «Consiguió comunicarse de una forma más funcional», dice Prieto, destacando que el tema laboral es lo más importante para él, quien gracias a la tablet también consiguió reclamar una rampa para los autobuses de la línea a Lerma y, así, moverse de forma autónoma. La pandemia, sin embargo, le ha impedido disfrutar de ello.