La vida en la casa de las manos que hablan

ANGÉLICA GONZÁLEZ
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La asociación Arans-Bur vela desde hace 45 años por los derechos de las personas sordas, que el pasado jueves celebraron su día internacional, y les ayuda a vivir en un mundo en el que aún son invisibles

Arans Bur vela desde hace 45 años por los derechos de las personas sordas. Foto: Valdivielso

«No se me nota en la cara que soy sorda y eso, aunque parezca extraño, es un problema. Somos la discapacidad más invisible y que no se nos vea hace que pasemos desapercibidos y que no se piense en nuestras necesidades». Erika Frei tiene ahora 28 años y con apenas seis fue la primera niña sorda de Burgos a la que le fue realizado un implante coclear, una intervención generalizada desde los años 2000 que permite transformar las señales acústicas en otras eléctricas que estimulan el nervio auditivo y que se realiza a muchos niños con hipoacusia severa cuando son muy pequeños.

Es bajita y muy parlanchina, Erika, sonríe mucho y a la vez que pronuncia las palabras las expresa en lengua de signos. Se ayuda de la intérprete Conchita García para quejarse de que aún la sociedad no es demasiado sensible con los sordos, de que las empresas no se adaptan a las necesidades que puedan tener y por eso a los jóvenes con esta discapacidad les es más complicado encontrar un empleo.

Ella ha estado trabajando en Arans-Bur durante un tiempo y ahora es voluntaria en el comedor infantil de esta entidad, histórico un ejemplo de convivencia entre niños sordos y oyentes. «Ahora me estoy planteando por dónde quiero que vaya mi futuro y en qué me gustaría trabajar», añade, mientras la escuchan atentamente Mariam Mtchedrisvili y Laura Marculescu, dos adolescentes de 13 años, sordas también, para quien Erika es un referente. Les encanta escuchar que su amiga mayor se divierte yendo a las discotecas -«tenemos una ventaja sobre la gente oyente y es que nos entendemos fenomenal aunque la música esté altísima», dice, entre risas- y que tiene un novio que también es sordo: «Tuve otro oyente pero es muy cansado, tengo más en común con mi pareja».

Mariam y Laura hace un par de días que han empezado 1º de la ESO en el instituto Camino de Santiago y mientras se crean su pandilla van las dos juntas. Dicen que los otros adolescentes las miran un poco raro y que una profesora les preguntó si sabían hablar, una duda recurrente para quienes se encuentran ajenos al mundo de las personas sordas. A su alrededor, andan haciendo los deberes Armstrong, de Ghana, y Pedro Dosantos, bajo la atenta mirada de su profesora, Charo de Miguel. 

«Sordomudo es un término muy antiguo, que ya no se usa. Los sordos no tenemos ningún problema en la garganta», dicen, al unísono y en lengua de signos Daniela y Víctor Petrescu, una pareja de Bucarest instalada en Burgos desde hace más de una década, sordos ambos desde los tres años por una enfermedad genética. Se conocieron haciendo teatro para personas con discapacidad auditiva y tienen dos niños sordos también, Carolina, de 2 años, y Lucas, de 7. La pequeña es un terremoto y su padre, mientras cuenta cómo ha sido ser migrante y con discapacidad, no le quita un ojo, y en el momento que la ve avalanzarse a toda pastilla hacia la carretera echa a correr detrás de ella haciendo grandes aspavientos.

«Nos valemos del lenguaje corporal para muchas cosas. Y aún nos encontramos con la sorpresa de muchas personas en el médico o a la hora de hacer gestiones al enfrentarse a un sordo. Ser sordo no es ningún drama aunque fue muy difícil durante el tiempo que tuvimos que llevar mascarillas, que nos complicaban tanto la comunicación», recuerda Víctor. Daniela apostilla que aunque no es un drama, siguen teniendo muchas más dificultades que los normoyentes.

Y aunque es cierto que sufren obstáculos que para quienes oyen son impensables, de vez en cuando se encuentran con bonitas sorpresas. Como la que se llevaron Lina Quintero y Fernando Fraile, los papás de Samuel, cuando las dos profesoras de la guardería a la que le llevaron antes de que llegara al colegio Antonio Machado, en el que está actualmente, aprendieron lengua de signos para entenderse con el niño.

Para esta pareja, como para tantas otras, la noticia de la sordera media-alta de Samuel en ambos oídos les cayó como un jarro de agua fría: «Al principio no te lo crees -afirma Fernando- pero lo vas asimilando y desenvolviéndote dentro de un mundo que no conoces. Pero enseguida empezamos a buscar información y dimos con Arans-Bur por internet». Su mujer dice que apenas lloraron un día, que no tuvieron tiempo para más porque había que buscar soluciones para el niño, al que, además, le han diagnosticado neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad rara no vinculada a la sordera, y que le ha provocado un tumor en el nervio óptico del ojo derecho. 

Lina y Fernando utilizan la lengua oral para comunicarse con Samuel y para ciertas cosas, la de signos, que han aprendido a la vez que el niño: «Ambas cosas son esenciales porque no sabemos cómo será su evolución, por lo que además de aprender a expresarse oralmente tiene que tener otra forma de comunicarse. Cuando necesitamos que centre toda su atención le tocamos, intentamos que nos mire a la cara y hablarle de frente».

La misma impresión que sufrió esta pareja al saber de la sordera de Samuel la tuvieron Marta Pérez y Alfonso Rodríguez hace dos años y medio cuando nació Martín, en plena pandemia. El niño era sordo. «Lloramos mucho, es nuestro primer hijo y en la familia no había antecedentes y te asaltan miles de preguntas. ¿Por qué a mí? ¿Podrá hablar? Los primeros meses fueron muy malos por parte de los dos, suerte que cuando yo estaba bien él se ponía mal y al revés. No voy a negar que fue duro», cuenta Marta en un receso de la sesión de logoterapia que la pareja está haciendo con el pequeño y la profesional, Rebeca París, por la que han pasado centenares de niños sordos desde hace dos décadas.

Ahora están bien y aseguran que en buena medida es gracias al apoyo que han encontrado en Arans-Bur: «De no ser por ellos, nuestro duelo hubiera sido mucho peor y ahora no te hubiéramos dicho que estamos bien».

Porque la asociación no solo informa sino que acompaña en ese momento crítico de conocer el diagnóstico. «Cuando son pequeños lo que hacemos en las sesiones principalmente es hacer un acompañamiento del duelo porque los padres se habían planteado una perspectiva de futuro que se les trunca en cuanto conocen la sordera de su hijo. Vienen hechos polvo pero tampoco se atreven a verbalizar los sentimientos que tienen. Por eso, las primeras sesiones de logopedia que hacemos no están centradas en el niño como en los padres se creen sino en ellos, en ese acompañamiento que hacemos para que vayan superando el duelo, saltando las barreras que se van encontrando y aprendan estrategias para trabajar con el niño». 

Martín ahora oye gracias a un implante coclear pero también aprende lengua de signos. «Es un puente de comunicación hacia la lengua oral y nos puede servir frente a contingencias como que se estropee el implante», explica su padre. También está aprendiendo a hablar. «La primera palabra que ha dicho, y no quiero ser egocéntrica, ha sido 'mamá», añade Marta, con una sonrisa de oreja a oreja. 

Fernando, Lina y Samuel: "Utilizamos la lengua oral y la de signos para comunicarnos con él". - Foto: Valdivielso
Erika Frei: "No 'se nota' que soy sorda y eso, aunque no lo parezca, es un problema". - Foto: Valdivielso
Daniela, Víctor, Carolina y Lucas Petrescu: "No oír no es ningún dram, aunque tenemos más problemas que los oyentes. Con las mascarillas fue todo muy difícil". - Foto: Valdivielso
Marta, Alfonso y Martín: "Si no hubiera sido por Arans-Bur, el duelo cuando le diagnosticaron la sordera hubiera sido mucho peor". - Foto: Valdivielso
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