¿Cómo contarle a un niño qué es el cáncer? ¿Cómo explicarle de qué manera va a afectar a su vida que uno de sus progenitores -hermanos, primos u otros familiares- tenga que tratarse por un tumor? Cada vez hay más familias que deciden hacer partícipes a sus hijos pequeños de su enfermedad y, por lo tanto, demandan recursos que les ayuden a hablar del tema en casa de una manera que permita que los niños comprendan la situación sin asustarse. Y, por tanto, hay un aumento progresivo de publicaciones que tienen a la salud y a la enfermedad como protagonistas del relato.

Este reportaje trata sobre dos propuestas que nada tienen que ver en lo argumental -una versa sobre la donación de órganos y otra sobre un cáncer de mama- pero que tienen en común el haber dado un papel principal a una patología grave. Y lo hacen con tanta claridad como sutileza, para que el relato se mantenga dentro de los términos que un niño puede comprender. «La enfermedad forma parte de la vida y es importante aprender a convivir con ello», coinciden las cuatro autoras de estos dos cuentos.

El relativo a la donación de órganos, El mejor portero del año, lo firman las sanitarias María Amor Hernando, Nuria Zuazo y María Victoria Conde, que lo van a emplear como herramienta de divulgación; y la terapeuta Marimar Serrano es autora de El viaje de Osa, sobre el cáncer de mama.

Marimar Serrano, con sus dos obras: el cuento y el libro. - Foto: Alberto Rodrigo

María Amor Hernando, Nuria Zuazo y María Victoria Conde | El mejor portero del año

«Queremos que los niños sepan de la donación y que a cualquiera le puede pasar»

Una experiencia de los sobrinos de Nuria Zuazo fue el germen de El mejor portero del año, un cuento para críos que tiene a la donación de órganos como protagonista implícita. Y, más concretamente, a un riñón. «Cuentos hay muchos, pero nosotras queríamos que los niños conocieran el mundo de la donación, que la enfermedad existe y que le puede pasar a cualquiera», cuentan las tres autoras de este texto, las tres sanitarias en el HUBU: María Amor Hernando, enfermera de la UCI y coordinadora de trasplantes en el hospital; Zuazo, también enfermera de la UCI; y María Victoria Conde, que es técnica de laboratorio.

La idea del cuento surgió a finales de 2017, cuando Zuazo presentó el testimonio de sus sobrinos en el curso de Enfermería de Donación y Trasplantes. El relato gustó y Conde pensó que podían darle continuidad en forma de ficción para que Hernando, que habitualmente imparte charlas y sesiones de divulgación en colegios, contara con una herramienta concreta en la que apoyarse para promocionar este gesto mayúsculo de solidaridad entre los niños de hasta 10 años, un público al que suele mantenerse siempre al margen de áreas de la vida como la enfermedad o el dolor. «Pero no se trata solo de que lean el cuento, sino de que lo comprendan, porque es lo importante de este tema, en el que hay generosidad, agradecimiento y otras cuestiones que los niños deben aprender», cuenta Conde, añadiendo que «la enfermedad es un proceso difícil, pero debemos enseñarles a convivir con ello. Y ese es el objetivo: que esos niños aprendan que esto existe».

Una vez que estuvieron de acuerdo en que la experiencia de los sobrinos de Zuazo merecía continuidad, empezaron a pensar en cómo hacerlo y coincidieron que lo mejor era un cuento; el armazón era el testimonio real, que Conde incorporó en una historia de ficción y con la que cualquier niño puede identificarse. Las tres consensuaban los textos, pero cada una ha tenido un cometido en el proceso creativo: Zuazo, la idea original; Conde, la autoría de toda la trama; y, por último, Hernando se ha encargado de corregir y de asegurar que el relato es fidedigno. «La supervisión me dio mucha seguridad a la hora de expresar las cosas, porque se trata de hablar de la donación, pero de hacerlo bien», apunta Conde.

Cuando habían llegado a un consenso sobre el relato y estaban buscando financiación para ilustrarlo y ponerlo en papel, explotó la pandemia y obligó a paralizarlo todo. «Dificultades ha habido muchas, porque no teníamos dinero para pagar; todo es altruista», explican, agradeciendo a la Diputación que imprimiera una primera tanda de 150 ejemplares y, después, otros 250 a petición de la asociación de afectados por patologías renales Alcer, que se ha quedado con unos cuantos ejemplares para colaborar con la divulgación. Y de poner cara a los protagonistas de la historia, Marco y Dani, se encargó, también de forma altruista, Sael Alher.

El pasado diciembre se imprimieron las primeras copias y, en cuanto Hernando empiece las sesiones de divulgación por colegios e institutos, llevará copias para dejarlas en los centros educativos y que se pueda trabajar con ese material en los cursos de Primaria, en los que no suele haber sesiones específicas sobre donación de órganos.

Y, en mayo, quieren presentarlo en la reunión anual de coordinadores de trasplantes de toda España.

Marimar Serrano | El viaje de Osa

«El objetivo es ayudar a hablar del cáncer a las familias con niños»

Cuando le dieron el diagnóstico de cáncer de mama, en mayo de 2016, Marimar Serrano recorrió las librerías en busca de un cuento que le ayudara a explicar a su hijo, entonces de 9 años, lo que estaba pasando y cómo iban a ser las cosas en los meses siguientes. «Yo quería contárselo apoyada por un cuento, porque es el lenguaje que los niños entienden», recuerda, antes de aclarar que su búsqueda fue infructuosa: «No encontré nada que encajara con lo que yo quería decir. Veía cosas como 'mamá se va a la guerra' y yo no quiero ir a la guerra, ni voy contra nada ni soy una luchadora o una valiente. Todo ese lenguaje no me ayuda; lo que me ayuda es pensar que soy un ser humano, que ha venido una enfermedad y que la enfermedad forma parte de la vida. A cada persona le tocan unas y, a mí, me ha afectado es esta», cuenta, para explicar cómo se le ocurrió escribir El viaje de Osa. Un cuento lleno de vida sobre el cáncer.

Así, Serrano superó dos cirugías, medio año de quimioterapia, treinta sesiones de radioterapia y un tratamiento de vacuna para contrarrestar una genética que facilita una regeneración celular más rápida. Una vez que todo eso pasó y ya solo le quedó la terapia hormonal -que todavía consume hoy-, se pudo concentrar en asimilar lo que había vivido. Y lo hizo poniendo orden en el diario que había ido escribiendo, en parte como terapia. «Compartí mi experiencia con mi hermana, que es psicóloga; yo soy coach, terapeuta y trabajadora social, así que usamos recursos de terapia, lo cual tiene beneficios».

De esa primera parte de procesamiento de su cáncer, del cambio físico tras la mastectomía y el aprendizaje adquirido, surgió el libro Cáncer, un viaje inesperado; una obra escrita durante el confinamiento estricto del comienzo de la pandemia, que fue cuando tuvo tiempo para sentarse a escribir. Y, después, con la experiencia ya asimilada, empezó a esbozar El viaje de Osa. «El objetivo era ayudar a las familias con niños a explicar el proceso oncológico y hablar de ello. Le añadimos  al título 'un cuento lleno de vida sobre el cáncer' porque yo, desde el principio, decidí manejar mi experiencia desde una posición más de vida», comenta, matizando que en una encuesta propia constató que numerosas personas siguen asociando cáncer a «muerte, dolor, sufrimiento...». Así que decidió enfocar todo el cuento de otra manera. 

Para ello contó con la colaboración de un amigo diseñador, Tasio Ranz, que es el autor de las ilustraciones. «Yo no quería los típicos dibujos, sino algo más vivo. Los pacientes oncológicos, muchas veces, pensamos que nos hemos roto, que somos defectuosos porque nos falta algo, así que utilizamos recortes de revistas viejas, de las que se tiran, para recuperarlas, usarlas de otra forma y que lo que en principio parece roto se transforme en algo maravilloso».

La trama es una metáfora de un proceso oncológico, cuidada en los detalles y adaptada al público infantil. «Osa se levanta un día y se da cuenta de que ha perdido su bola de energía, que alude a la salud y que los niños entienden perfectamente, porque saben que cuando estás mal lo que te apetece es quedarte en el sofá y no moverte». A partir de ahí, la protagonista tiene que ponerse en marcha para recuperar su energía de manos de Monstruo, que se la ha robado. Para conseguirlo, cuenta con una pócima mágica y «a medida que bebe, ella se agranda y Monstruo se va haciendo pequeño», explica. «Es una manera de decir que cuando vas afrontando lo que para ti es difícil, le das un valor cada vez más pequeño, así que concluyo con un mensaje: vive, ama, sueña y cuídate».

El viaje de Osa (y el libro) puede conseguirse con una audioguía a través de una campaña de micromecenazgo activa hasta primeros de marzo y organizada para financiar un proyecto más amplio (Universo cáncer). Más información en la página web: https://universocancer.com/