La reina Letizia acudirá el viernes 20 de septiembre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) ubicado en Burgos para visibilizar el trabajo que desarrolla esta institución en sus programas en favor de las personas con enfermedades raras y que este año cumple una década.
Como detalla la agenda de la Casa Real dada a conocer este viernes, la reina acudirá a Burgos en el único acto que tiene fechado en ese día para conocer también de primera mano los servicios que se prestan en este centro de referencia, que tiene el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.
Y es que, las personas con enfermedades raras constituyen un grupo de población que precisa de "actuaciones compensatorias específicas" en la prestación de servicios, ya que los que padecen alguna de las cerca de 7.000 patologías de este tipo suelen requerir de atenciones o cuidados específicos prolongados, informa la Casa Real en su agenda.
Debido a su escasa prevalencia, estas enfermedades raras deben analizarse individualmente, aunque en cómputo global, las personas con algún tipo de enfermedad rara, además de sus familias, suman "un grupo importante de población".
De este modo, existe la "necesidad" en España de promover la atención sociosanitara mediante "programas integrales destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares".
Asimismo, estos programas deben "promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida".
Por todo ello, en España existe una "absoluta necesidad" de impulsar medidas de equiparación de oportunidades a fin de garantizar el acceso y disfrute de aquellos derechos reconocidos a las personas con enfermedades más comunes y "compensarles de las insuficiencias en la atención que reciben garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados".
Para ello, la "cooperación y la coordinación" entre todos los servicios involucrados resulta, en esta concepción, "un eje clave de trabajo".