Los fundadores de Párkinson Burgos lamentan que sus familiares afectados, las personas por las que ellos se embarcaron en semejante aventura en 1998, no se pudieran beneficiar de todo lo que la entidad ha ofrecido en los últimos 25 años a los diagnosticados de esta enfermedad neurodegenerativa.

La entidad nació alrededor de una mesa camilla por iniciativa de once personas que, a base de tesón, han empeñado un cuarto de siglo en ofrecer terapias, apoyo y conocimiento a las personas con párkinson con el objetivo de preservar su calidad de vida durante el mayor tiempo posible. Ahora, Párkinson Burgos es una macro asociación con 114 usuarios diarios, unos 430 socios y 17 trabajadores.

Pero en la entidad creen que la plantilla ya «está justa»para atender los retos inminentes. «Se cree que en 2050 se triplicará el número de casos», explica María Jesús Delgado, matizando que en 2020 había en Burgos 1.780 personas diagnosticadas. «Hemos crecido, pero estas cifras indican que no hemos hecho más que empezar», dicen Delgado y el gerente, Álvaro Fernández, añadiendo que a las estimaciones hay que añadir el cambio en el perfil del nuevo diagnosticado, cada vez más jóvenes. «Tenemos gente de 40 años, con hipotecas sin pagar y niños que van a conocer al padre o a la madre siempre enfermos», dice Delgado, matizando que de párkinson no se muere, pero la calidad de vida sí sufre.

María Jesús Delgado, fundadora y presidenta de Párkinson Burgos. - Foto: Alberto Rodrigo

De ahí que hayan puesto sus energías en hacer de 2023 un año de celebración, de festejar lo que la asociación ha supuesto para la convivencia íntima y cotidiana con una enfermedad aún incurable y que sigue identificándose con los temblores aunque en muchos afectados no se produzcan. El programa se avanzará enseguida, para compartirlo con los burgaleses y hacerles partícipes de que la entidad necesita de su ayuda para afrontar lo que vendrá en los próximos 25 años.

María Jesús Delgado. Fundadora y presidenta

«Recibo mucho más de lo que doy»

En 1998 diagnosticaron párkinson a Luisa de Liras y su hija, María Jesús Delgado, empezó a buscar información sobre la enfermedad. En la revista ¡Hola! encontró el teléfono de la federación española de afectados y llamó. «Me mandaron unos vídeos de fisioterapia y logopedia y me animaron a fundar la asociación», recuerda Delgado, especificando que «me pusieron en contacto con una afectada de Burgos que los llamaba mucho, para que entre las dos lo sacáramos adelante». 

Álvaro Fernández, gerente de Párkinson Burgos. - Foto: Alberto Rodrigo

Esa mujer era Loreto Doménech Ibarra, «a quien encontré con 80 años, pero con una fortaleza  tremenda. A ella se le ocurrían las cosas y yo las hacía», cuenta Delgado, especificando que lo primero fue pedirle al entonces alcalde, Valentín Niño, espacio en los edificios municipales de la calle Aranda y lo segundo, poner un anuncio en Diario de Burgos para crear la asociación. «Di el teléfono de mi casa para que llamara quien quisiera y así empezamos», dice, especificando que el primer encuentro fue en un local de la calle Miranda. «Aparecieron once personas y, alrededor de una mesa camilla, fundamos la asociación el 24 de noviembre de 1998», apunta.

En enero de 2000 empezaron a dar fisioterapia y atención psicológica, mediante la contratación de servicios a empresas, pero luego asumieron ellos el personal. El primer gran salto se produjo con el centro de día en Cortes y el traslado de la sede al Graciliano Urbaneja, que enseguida se quedó pequeño. En 2020 empezaron en el recinto del Militar, no sin mucho esfuerzo de Delgado. «Las personas con párkinson son especiales; yo he recibido mucho más de lo que he dado, pero no cuento lo que he llorado».

Álvaro Fernández. Gerente

Ana San Román, socia fundadora y trabajadora de Párkinson Burgos. - Foto: Alberto Rodrigo

«Tenemos que llegar más a los pueblos»

Poco más de tres meses lleva Álvaro Fernández como gerente de Párkinson Burgos, que con algo más de 430 socios, 114 usuarios diarios en el centro de rehabilitación integral y 17 empleados ya tiene un volumen de empresa. 

Fernández no oculta que cuando se incorporó sabía del párkinson lo que había leído en la prensa. Y ahora es un convencido de la importancia de trasladar a la sociedad que «el párkinson ya no es el anciano que tiembla; no tiembla y de anciano tiene poco: todas las semanas vienen personas de cuarenta años, con hipotecas por pagar, trabajo, hijos... Les cambia la vida», dice Fernández, que entre sus prioridades tiene dos: reorganizar el día a día del centro integral para «dar cabida» a quienes llegan nuevos y prestar más asistencia en los pueblos. «Casi la mitad de las personas con párkinson viven en el medio rural y ya llegamos, pero no tanto como nos gustaría. Y ese es un reto muy grande». 

El tercer objetivo es, obviamente, garantizar la sostenibilidad económica de la entidad a largo plazo. «Es solvente, pero porque no se ha metido donde no podía. Párkinson Burgos ha estado gestionada con un rigor que sorprende, si se tiene en cuenta que la gestión no era profesional», dice, poniendo como ejemplo que han podido pagar los 600.000 euros del centro de rehabilitación integral. Pero hay que mirar hacia el futuro y, ahí, es tajante. «La previsión es que el párkinson va a ir a más y es imposible mantenerse solo con socios. Los usuarios pagan el 65% de las terapias, pero el 35% restante se obtiene de subvenciones, aportaciones privadas y lo que conseguimos nosotros. Si no tenemos ese porcentaje cubierto, no podemos dar una terapia más», concluye.

Miriam Ruiz, trabajadora de Párkinson Burgos. - Foto: Alberto Rodrigo

Ana San Román. Socia fundadora y trabajadora

«Cambia la vida de afectados y familias»

A la edad de San Román, su abuelo y su madre ya llevaban años de convivencia con el párkinson. La enfermedad forma parte de su vida desde hace décadas, pero sigue aprendiendo de ella gracias a la asociación. «Una de las labores más importantes que hace y debe hacer es la de informar y enseñar», dice, especificando que «cuando tienes una enfermedad de estas en casa crees que tu enfermo es el único, te ves muy sola y crees que lo que te pasa a ti no le sucede a nadie y eso, en párkinson, es mentira. Hay muchos tipos, pero hay cosas que les afectan a todos. La asociación abre los ojos».

San Román fue una de las once personas que vieron el anuncio de Delgado en Diario de Burgos y llamaron para fundar la asociación en el otoño de 1998. «Con el tiempo, mi madre falleció pero yo tenía la necesidad de seguir vinculada», cuenta, especificando que al incorporarse a la plantilla, dejó la junta directiva. «De la experiencia con mi madre aprendí mucho y eso me ha servido con los usuarios, pero también digo que me hubiera gustado tener la información que se da desde la asociación cuando yo estaba con mi madre, porque veo cosas que le sucedían a ella, que entonces no entendía y ahora sí». De ahí que lamente que su madre no pudiera beneficiarse de lo que es Párkinson Burgos ahora, 25 años después de que San Román y otras once personas la fundaran. «La entidad cambia la vida de los afectados, pero también la de sus cuidadores y familiares».

José Luis María, afectado de Párkinson. - Foto: Alberto Rodrigo

Cree que el gran salto ha llegado con la nueva sede. «Ha sido humano, material y de todo tipo», dice, especificando que también ha marcado la pandemia. «Ha sido muy dura», concluye.

Miriam Ruiz. Trabajadora

«Los enfermos enseñan mucho»

Hace veinte años que Miriam Ruiz se incorporó a la plantilla de la asociación y admite que, entonces, «no sabía nada del párkinson». Así que lo que más le sorprendía era comprobar que personas a las que les costaba mucho andar, «que casi no pueden levantar el pie del suelo, luego sean capaces de bailar cuando les pones una canción. El 90% son capaces de bailar o de subir escaleras. Todo depende de cómo les plantees la actividad». 

María Paz Gayubo, afectada de Párkinson. - Foto: Alberto Rodrigo

Ruiz, educadora social de formación, empezó como monitora de autobús, en el servicio de transporte. Enseguida empezó a organizar talleres de estimulación cognitiva, de manualidades, de ocio y tiempo libre. Una vez abierto el centro de día de Cortes, ejerció de educadora y luego de responsable del centro. «Y es con lo que sigo en el centro nuevo», explica, apuntando que cada cambio de sede ha sido un salto adelante. «Pasar de la calle Aranda, de un piso en el que muchos días no había ni agua caliente ni calefacción al chalé de Cortes fue muy importante, aunque empezamos con muy pocas plazas. Todo era muy familiar».

Ahora, por el centro de rehabilitación integral pasan unos cien usuarios cada día. Y Ruiz, como otros trabajadores, destaca lo mucho que sigue aprendiendo de esas personas. «Parece que venimos aquí a impartir terapias, pero la realidad es que damos una parte muy pequeñita;somos nosotros quienes salimos ganando, porque trabajar en Párkinson Burgos te permite crecer muchísimo en lo personal», afirma, insistiendo en que «el contacto con personas con enfermedades neurodegenerativas y mayores te enseña muchísimo».
Sin la asociación, destaca, «a los afectados les faltaría todo, porque el sector público no llega aquí».

José Luis María. Afectado

«Esta es mi segunda familia»

José Luis María no se engaña: «Sabemos que el párkinson no tiene cura, pero necesitamos tener una calidad de vida y en la asociación yo la he conseguido». El caso de este afectado de 67 años es un poco distinto al de otros porque él no rehusó el apoyo de terceros y recuerda que a las dos semanas del diagnóstico empezó a recibir terapias en la asociación. «Hago de todo: gimnasia, pilates, logopedia, trabajo mucho el tema de la memoria con los psicólogos, fisioterapia... Ocho horas a la semana divididas en tres días y, cuando me voy de vacaciones, estoy pensando en volver porque esta, ya, es mi segunda familia».

Dos años después del diagnóstico, el aspecto de María es muy bueno y está empecinado en dar visibilidad a la enfermedad y a la asociación. No es la primera vez que aparece en las páginas de Diario de Burgos y se ríe cuando comenta que hay gente que lo conoce y que pone en duda que lo haga porque esté enfermo. Algo que sucede porque su imagen no encaja con el estereotipo del párkinson: no tiene temblores. Su aspecto externo es convencional. «Pero la procesión va por dentro y yo estoy pasando un calvario. Llevo año y medio con un dolor de cabeza impresionante, que no se me va en ningún momento y para el que ya he probado varias medicaciones. Tengo rigidez en la mano, en la pierna, sudoración constante, estreñimiento... Es todo un cúmulo de adversidades que cuesta afrontar. Hasta que llegué a la asociación, vi a los compañeros, personas con las que compartir los mismos problemas y podía hablar».  

Lo más difícil para María es asumir que «dediqué 50 años a trabajar para acabar con esto», pero trata de obviar ese pensamiento con apoyo de su familia, centrándose en ayudar a otros afectados y en dar visibilidad.

María Paz Gayubo. Afectada

«Tardé en venir. No quería ver enfermos»

Diagnosticada a los 49 años, María Paz Gayubo convivió de forma pacífica con el párkinson durante los diez años en los que la medicación le funcionó. «Yo noté mucha rigidez en una pierna. Me mandaron al neurólogo, pensando que podía ser un ictus, pero enseguida me dijeron que era párkinson. Pero lo tomé bien, porque no me impedía hacer vida normal», dice ahora, con 60 años.

Así, continuó con su trabajo como funcionaria en el departamento de Personal de la Diputación, donde hacía las nóminas y mantenía una actividad convencional. «Hasta que caí en una especie de depresión y empecé a sentirme mal», cuenta. Para ese momento ya acudía a Párkinson Burgos, asociación a cuya puerta tardó en llamar. «Vengo desde hace unos seis años, porque, al principio, no quería ver a enfermos. No quería ver cómo iba a estar yo», dice, destacando que, en este momento, si la asociación no existiera «no sabría qué hacer». 

Gayubo recibe todas las semanas fisioterapia, musicoterapia, psicología, trabaja la pérdida cognitiva... «Se actúa en bloque y yo, que estoy limitada, me siento mucho mejor». Pero más allá de la parte terapéutica, esta afectada de diagnóstico temprano destaca que en Párkinson Burgos «están los amigos y compañeros». Como otros usuarios, sabe que allí puede compartir facetas de su vida que fuera de esos muros no siempre se entienden bien. «Para la familia, al principio, es muy difícil. No lo ven y todo el mundo piensa que párkinson es tener temblores y no es así. Yo, por ejemplo, apenas tiemblo. Me pongo nerviosa, tengo rigidez en las piernas y me quedo parada». Como la medicación no le funciona, le han insertado neuroestimuladores «y estoy bastante mejor».