La resiliencia de muchas madres y muchos padres con hijos con discapacidad severa resulta, a veces, increíble. Claro que en ocasiones necesitan respirar y, de hecho, así se llaman, 'de respiro', los servicios que las asociaciones prestan para aliviar la carga emocional, física y material de criar a una niña o a un niño que no anda, que no habla, que no camina o que necesita una sonda para comer. Pero el resto del tiempo son ellos quienes cuidan de sus hijos, quienes les comprenden aunque no pronuncien ni una palabra. Como Mirella Saiz, de 39 años, que es madre de Coraline, una niña de 12 años con parálisis cerebral y una severa afectación. No se mueve, tiene una gran rigidez, ve muy poco y para desplazarse necesita una silla de ruedas. A pesar de todo esto, Mirella sabe cuándo está contenta y cuando algo le molesta. La coge como a un bebé a pesar de que ya es bastante alta y la arropa contra su pecho mientras reflexiona sobre la discapacidad: "Al principio recuerdo que lo viví como si aquello que me estaban contando, que mi hija iba a estar muy afectada física e intelectualmente, le estuviera pasando a otra persona. Coraline se quedó sin oxígeno durante el parto, yo creo que fue una negligencia médica, y después estuvo un tiempo en coma. Es verdad que al principio cuesta pero luego yo pensé que solo tenemos una vida, que el problema no lo tengo yo, que lo tiene ella y que la suya es una vida diferente pero no una vida peor".

Coraline es una de las usuarias de los servicios que presta Apace, una veterana entidad especializada en los cuidados a personas con parálisis cerebral, a la que define como "una lesión en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sea completo". La parálisis cerebral tiene carácter permanente y no progresivo y es un trastorno irreversible pero no degenerativo, es decir, que ni aumenta ni disminuye, "simplemente acompaña a la persona durante toda su vida".

Cuando nació recibí la noticia como si se la estuvieran contando a otra persona. Pero solo hay una vida y la de mi hija es diferente, pero no peor que otras" 

Mirella Saiz y su hija Coraline, que se beneficia de los programas de Apace. - Foto: Valdivielso

Y con este acompañamiento están Coraline y el resto de sus compañeros de la asociación. Como Juan Carlos Lozano, de 49 años y natural de Pradoluengo, al que le encanta la música y siempre quiere colaborar en diferentes tareas. Juan Carlos vive en una de las plazas residenciales de Apace y tiene una especial conexión con Iván Barrasa, monitor-educador, a pesar de ser de Belorado, como bromean ambos. "Juan Carlos es muy dispuesto y siempre está de buen humor", dice Iván.

Apace inaugura hoy mismo y junto a su sede (Avenida de la Independencia, 5) la edición número 21 de su rastrillo, con el que quieren visibilizar esta discapacidad pero también obtener fondos para dos de sus iniciativas más innovadoras. El gerente, Alberto González, explica que el dinero obtenido se destinará a financiar el proyecto denominado Bienvenida, que recibe una pequeña ayuda de Ibercaja y por el cual dos técnicos de la asociación visitan la unidad de Neonatología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU) para trabajar con las familias que acaban de recibir el diagnóstico y acompañarlas en ese impacto del primer momento. Otra parte de la recaudación será para Neurorehaline 2.0, el programa que acerca a las personas afectadas que viven en la provincia tratamientos a domicilio y le ofrece seguimiento a través de herramientas digitales.

Desde la asociación dan las gracias más expresivas a todas las entidades que han colaborado donando objetos para vender en el rastrillo (decoración, hogar, textil, libros nuevos y antiguos, material de jardinería y bricolaje, juguetes...). "La verdad es que el comercio burgalés se vuelca con nosotros, lo que agradecemos profundamente", afirma María Mena, responsable del área de Comunicación, que recuerda que, como novedad, este año se ha establecido un pintxo-pote entre las 18 y las 20 horas junto a los puestos.

Bonito primer plano de Rebeca, usuaria de Apace. - Foto: Valdivielso

La semana pasada estuvo llena de preparativos para que hoy esté todo listo. En el centro de día Cristina, de 21 años, se afana en colaborar con lo que puede preparando teselas para elaborar mosaicos dentro del taller prelaboral. Junto a ella, como siempre, la educadora del centro Conchi Manso, que pone en marcha el sistema Irisbond, que utiliza los ojos de las personas con parálisis cerebral para que ellas puedan señalar conceptos u objetos. "Cristina es muy alegre y cariñosa. Estamos trabajando para que maneje este sistema y podamos entenderla cada vez mejor. Cada persona con parálisis cerebral es distinta y por eso trabajamos de forma muy individualizada".

Cada persona con parálisis cerebral es diferente, por eso trabajamos de forma muy individualizada con cada una"

Roberto Pérez Porras, trabajador social de la entidad, explica que el concepto de cuidados en Apace es integral, abordando toda la esfera de la persona y su familia. Explica esto mientras contempla a otra de las usuarias, Rebeca Schulthess, de 30 años, también con una afectación severísima. Ella utiliza el servicio de centro de día para que su familia, "absolutamente entregada a su cuidado", como la define Pérez Porras, pueda trabajar. Rebeca, que a ratos dormita, parece que se desvela cuando oye su nombre. Y, de repente, sonríe.