Salvador Hernández, de la Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), fue ayer muy claro al explicar por qué las personas con esta enfermedad neurodegenerativa y progresiva, que en muchos casos evoluciona con rapidez y los convierte en grandes dependientes en meses, necesitan cambios legales para poder contar con residencias adaptadas a sus necesidades. «Nosotros no llegamos a ser mayores, pero tenemos un medicamento que se llama cuidados», dijo, matizando de inmediato algo que casi todos los asistentes ya sabían: que esa terapia solo pueden recibirla en casa y de manos de unos seres queridos convertidos, a marchas forzadas, en cuidadores las 24 horas. Y esa situación, generalizada, no es la deseada ni tampoco la que el colectivo considera aceptable.
Los porqués los detalló Hernández en una charla que celebró en el salón de actos del Centro de Enfermedades Raras (CREER), pero a la que asistieron, por vía telemática, varios diputados que forman parte de la Comisión de Derechos Sociales en el Congreso. Al final intervinieron dos: la exconsejera de Servicios Sociales en la Junta y ahora diputada del PP por Ávila, Alicia García, y la diputada de Unidas Podemos por Castellón Marisa Saavedra. Las dos coincidieron en sus intervenciones, manifestando voluntad en introducir cambios que permitan adaptar más la legislación y sus recursos a la situación de quienes las necesitan.
Una respuesta basada en el punto de partida y llegada del exhaustivo razonamiento de Hernández: el escollo está en la ley de dependencia. Hernández lamentó que, quince años después de la entrada en vigor, la normativa sigue manteniendo un enfoque pensado para atender al envejecimiento, pero no tanto a grandes discapacidades sobrevenidas, como las que provoca la ELA. Caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas que controlan los músculos voluntarios, provoca un atrofiamiento y dejan de funcionar. Eso conlleva una pérdida de movilidad que acaba por impedir acciones vitales, como comer o respirar.
Muchos de los afectados son personas jóvenes, en edad activa, que cuando van a los servicios sociales a solicitar su grado de dependencia -que determina las ayudas que les corresponden- constatan que el baremo que se emplea es el mismo para todos. «Pero nosotros no somos geriátricos, ni siquiera mayores», dijo Hernández, destacando que un enfermo de ELA responde a un perfil de persona «patológica», con una necesidad de cuidados muy intensos durante un período de tiempo corto (la supervivencia media tras el diagnóstico ronda los 5 años, aunque hay excepciones). «Los mayores necesitan cuidados de larga duración, mientras que los nuestros son efímeros», reiteró, destacando que se está dando una gran paradoja:enfermos muy complejos tienen que ser atendidos por sus familiares en casa porque no hay recursos residenciales adecuados a sus necesidades, aunque la ley establece que, en caso de querer, tienen derecho a esta opción. «Pero hay cero plazas para nosotros», dijo.
Unidades de convivencia. El problema no está tanto en el tipo de centro, sino en las dinámicas y en la dotación de personal. Un enfermo de ELA tiene necesidades constantes y con un riesgo de muerte que puede consumarse en «dos minutos». De ahí que soliciten unidades de convivencia adecuadas para ellos, con personal y apoyos para poder pagarlo. «Somos pocos, pero podemos constituir un pequeño mercado residencial», dijo, añadiendo que esa alternativa no solo 'descargaría' a sus familias, sino que mejoraría su calidad de vida cuando su deterioro sea muy avanzado. «La atención residencial nos permitiría despedirnos de la vida sin esa sensación de abandono social con la que nos vamos ahora», concluyó.