Castilla y León contará con un plan integral de atención específico para las personas con enfermedades raras bajo un prisma sanitario, pero también educativo, social y laboral. Así lo comprometió ayer el presidente de la Junta en funciones, Alfonso Fernández Mañueco, que avanzó la puesta en marcha de este proyecto integral «para y con los pacientes» con estas dolencias, de las que en Castilla y León se calcula que existen unas 150.000 personas afectadas. Un anunció que realizó aprovechando su presencia en el acto del día mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró ayer en León bajo la presidencia de la reina Letizia, y organizado por la Federación Española de estas patologías, Feder. 

«Se impulsará un plan integral con objetivos de tipo sanitario, pero también sociosanitarios, socioeducativos y sociolaborales, dirigido a las personas con patologías raras», explicóFernández Mañueco, que señaló que se desarrollará en colaboración con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y de las 22 asociaciones de este ámbito existentes en Castilla y León. 

Existe, dijo, «la voluntad inequívoca en mejorar la prevención de estas enfermedades y la calidad de vida de los afectados y sus familias». «Estamos decididos a contribuir a su conocimiento, a mejorar la detección precoz, a garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención de calidad», añadió. 

El presidente, que recordó que Salamanca cuenta con una unidad pionera de diagnóstico avanzado de estas dolencias, a las que se sumarán otras coordinadas en red, comentó que existen muchos motivos para la esperanza respecto a las enfermedades raras. Mañueco quiso también, en sus palabras, agradecer a la reina Letizia su «apoyo constante a las causas sociales y su cercanía a esta tierra», y le trasladó el afecto de castellanos y leoneses. 

 En el transcurso del acto, el presidente de Feder, Juan Carrión, celebró la apertura de una nueva sede de la Federación en Castilla y León «para dar respuestas a las necesidades del colectivo mediante una perspectiva de lo local a lo global» que permita «mirar al futuro». No obstante, lamentó que «solo el 20 por ciento de las enfermedades raras está siendo investigada» en la actualidad.

La reina ensalza el trabajo del asociacionismo contra estas patologías

La reina Letizia ensalzó en León el trabajo desempeñado durante las últimas dos décadas por el asociacionismo en la lucha contra las enfermedades raras: «Es justo reconocer su esfuerzo continuado para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias», afirmó durante su intervención en la clausura del acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder, que con motivo del Día Mundial de estas patologías, contribuye a superar los retos en el acceso en equidad al diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. Doña Letizia subrayó el «extraordinario» trabajo desplegado por Feder para mejorar la vida de los pacientes y de sus familias. «Este movimiento es un verdadero motor de transformación que persigue la equidad en el acceso a los recursos disponibles, la implementación de la legislación en medicamentos huérfanos de investigación científica y la internacionalización para crear marcos comunes», añadió. «Detrás de cifras, obstáculos y dificultades queda el valor que tiene la vida de una persona», concluyó.

Tres premios para una lucha común

La Federación Española de Enfermedades Raras entregó ayer en León los reconocimientos Feder 2022 al Hospital Nuestra Señora del Prado, la Casa de Sofía y Red Únicas y la embajada permanente de España en la Organización de Naciones Unidas en un acto celebrado por primera vez fuera de Madrid con motivo el día mundial de estas patologías, enmarcado en su campaña '¿Cómo te ves en 2030?', enfocada a garantizar en acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios «desde lo local a lo global a través de experiencias y proyectos innovadores».

Un acto presidido por la reina de España, Letizia Ortiz, y al que también asistieron otras autoridades como la ministra de Sanidad, Carolina Darias, el presidente de la Junta de Castilla y León en funciones, Alfonso Fernández Mañueco, el nuevo presidente de las Cortes autonómicas, Carlos Pollán, la delegada del Gobierno, Virginia Barcones, el presidente de la Diputación de León, Eduardo Morán, y el alcalde de la ciudad, José Antonio Diez.