Avanzada, progresiva e incurable, con falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con numerosos síntomas, un gran impacto emocional relacionado con la muerte tanto en el paciente como su entorno y con un pronóstico de vida limitado. Así es como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos define una enfermedad terminal. Todos los años en la provincia de Burgos más de 2.000 personas se encuentran en esta situación y es la razón por la que están recibiendo cuidados paliativos, es decir, una atención específica, integral y realizada por diferentes profesionales que trabajan para dar respuesta a las necesidades tanto del paciente como de su familia dentro del ámbito sanitario, social, psicológico, emocional y espiritual.
Existen varios recursos en la provincia que desde hace años trabajan con este objetivo y que han conformado una red informal conectada a través de los profesionales y el voluntariado, que confía en que antes de que termine la vigencia del Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León que la Junta presentó en 2017 -lo que ocurrirá a finales de 2020- se consolide la idea original en la que se basa este documento de trabajo, que es articular toda la asistencia a terminales en torno a la Atención Primaria, y complementarla con una red específica de profesionales que deberán actuar en las situaciones de alta complejidad como soporte y apoyo tanto en el domicilio como en el hospital .
Los expertos en paliativos consultados por este periódico aseguran que a pesar del esfuerzo que se realiza desde todos los recursos existentes por coordinarse de la mejor manera posible, aún quedan algunos aspectos por abordar y el principal es el del acceso a estos cuidados en condiciones de igualdad a toda la población de Burgos. «Cada vez hay más personas que pueden requerir cuidados paliativos, por eso necesitamos nuevas vías de coordinación y dado que esta provincia es una de las más extensas de la comunidad autónoma y con un mayor nivel de dispersión de la población es necesario potenciar los recursos domiciliarios, hospitalarios, sanitarios y psicosociales, asegurando un acceso en condiciones de igualdad a toda la población», explican las profesionales del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) que desde el año 2000 funciona como una unidad de apoyo al trabajo que hacen con estos pacientes los profesionales de todos los equipos de Atención Primaria.
Formado por tres médicas, tres enfermeras, una técnica de cuidados auxiliares de Enfermería y una auxiliar administrativa, su ámbito de actuación abarca todo el área sanitaria de Burgos, tanto zonas urbanas como rurales, y se ocupan de pacientes derivados por los profesionales que les atienden habitualmente cuando éstos detectan que precisan de atención paliativa y tienen algún criterio de complejidad. En el año 2018 atendieron a 700 personas, de las que más del 55% vivían fuera de la ciudad de Burgos, lo que supuso a sus profesionales la realización de cerca de 54.000 kilómetros.
El trabajo del ESAD se centra en pacientes con enfermedades oncológicas y no oncológicas en situación avanzada y progresiva y en sus necesidades y las de sus familias. El tiempo de seguimiento de cada uno de ellos es muy variable, aseguran, ya que pueden realizar intervenciones puntuales pero tienen otros casos a los que atienden varios años: «Nuestra atención se basa en el apoyo a los profesionales de Primaria en la atención a domicilio de los enfermos y sus familias a lo largo de todo el proceso de su patología, y además del alivio de los síntomas físicos, uno de nuestros cometidos es ayudar en la participación activa de paciente y su entorno en la toma de decisiones».
Para llevar a cabo su labor aseguran que es imprescindible contar con el apoyo de otros recursos sociosanitarios y psicosociales. Entre ellos está el equipo de la Asociación Española contra el Cáncer que cuenta con ocho profesionales -seis psicólogas y dos trabajadoras sociales- en toda la provincia que se dedican, entre otras funciones, a ofrecer cuidados paliativos en atención hospitalaria y en el domicilio, además de en su propia sede. En Burgos capital se encuentran en la calle Asunción de Nuestra Señora y en el edificio administrativo del Hospital Universitario de Burgos; en Aranda, en la Plaza de la Ribera, y en Miranda, en la calle Condado de Treviño y en la zona de quirófanos del Hospital Santiago Apóstol. Además, disponen del soporte de 150 voluntarios y colaboradores.
La AECC fue la primera entidad social en poner en marcha unidades domiciliarias de paliativos en España en los años 90. «El diagnóstico de una enfermedad crónica como el cáncer supone un fuerte impacto emocional, un importante cambio en las relaciones sociales, laborales y económicas de todos los miembros de la familia y se constituye como una de las situaciones de conflicto psicosocial y familiar que requieren de mayor ayuda», explica Inmaculada Martínez, psicóloga con años de experiencia en este tipo de atención. Y frente a este diagnóstico, la asociación ofrece, a través de un convenio con la Junta, atención psicológica, terapias familiares de respiro, terapias de duelo individuales y en grupo, información y gestión de prestaciones sociales, préstamo de material ortoprotésico, cobertura de las necesidades básicas -tienen un convenio con el Banco de Alimentos y una ayuda económica de la Fundación Alimerka y de la Fundación Caja de Burgos- y la posibilidad de alojamiento en un piso de acogida.
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