Un temblor en los globos oculares llevó a Raúl Palacios Díez, entonces un adolescente de 16 años, a la consulta del oftalmólogo. Un síntoma en principio leve había terminado por impedirle leer, pero el médico fue contundente: aquello no tenía relación con su especialidad. Medio año después tenía un diagnóstico concreto: malformación de Arnold Chiari, una enfermedad rara por infrecuente que se caracteriza porque el cráneo comprime el cerebro. «Fue un shock», admite el joven, que, diez años después tiene más que asimilada su situación y aprovecha la proximidad del día de las enfermedades raras para divulgar y reclamar más apoyo a la inserción laboral. «Es nuestro principal problema», afirma, reclamando acción a los poderes públicos: «Se habla de inclusión, que es una palabra muy bonita, pero otra cosa es llevarla a cabo».
Palacios cuenta que su infancia y adolescencia fueron convencionales, con amistades y obligaciones escolares como las de cualquiera y unas notas también dentro de lo normal. Hasta que el neurólogo puso nombre y apellido al porqué de sus dolores de cabeza y al temblor en los ojos. «Fue un golpe duro, para mí y para toda mi familia, porque lo primero que te dicen es que te tienen que hacer una cirugía y no está exenta de riesgos», cuenta Palacios, hoy de 26 años. Pero entonces estaba terminando la Secundaria y reconoce que verse lleno de cicatrices al salir del quirófano fue demasiado para él. «Me costó mucho aceptarlo», reconoce, agradeciendo que lo «arrastraran» al Centro de Enfermedades Raras para aprender a convivir con esa compañera de viaje inesperada. «Estuve con la psicóloga un tiempo, luego hice terapia ocupacional y lo acepté», explica.
A partir de ahí, volvió a su rutina. Compaginó sus revisiones anuales con un ciclo medio de Gestión Administrativa y una vida convencional. «Al principio, socializar es la parte más complicada, pero más por ti que por los demás. Mis compañeros de la ESO fueron a verme al hospital cuando me operaron la primera vez y luego siempre he contado las cosas como son y no he tenido problema. Pero tú te pones la pared, hasta que entiendes la situación y la normalizas. Ahora, no tengo problema. Hago lo mismo que cualquiera, aunque conozco mis limitaciones», dice.
A ese último argumento echa mano cuando denuncia la falta de oportunidades para encontrar un trabajo. «Yo no me presento a ofertas de puestos que sé que no puedo desempeñar, opto a lo que sé que puedo hacer como cualquiera», pero, sin embargo, critica, ni siquiera en las entrevistas le dedican el mismo tiempo que a quienes estaban esperando en la misma sala que él. Y sospecha que la silla de ruedas tiene algo que ver.
El tipo de malformación que le diagnosticaron conlleva también siringomielia, el desarrollo de un quiste que afecta a la médula espinal. Así, aunque hace años que el escáner indica que la enfermedad de Chiari está estabilizada, llegó un momento en el que notó que perdía fuerza en la parte izquierda del cuerpo. Y, después, sensibilidad. Por eso se mueve en silla de ruedas, aunque en casa se basta con una muleta, dado que conserva autonomía. E intelectualmente no tiene afección alguna. Pero ha llegado a la conclusión de que cuando el potencial empleador ve que tiene reconocida una discapacidad del 68%, saca unas conclusiones erróneas. «Hasta ahora, solo el Centro de Enfermedades Raras me ha dado trabajo», dice, pidiendo a la sociedad un paso adelante en este sentido. «Hay mucha concienciación sobre qué son las enfermedades raras, pero no sobre la parte del acceso al mercado», dice, añadiendo que ha optado por preparar oposiciones.